A seconda del contesto (fuori o dentro l’ospedale), la presenza della famiglia durante la rianimazione degli adulti può essere inevitabile, accidentale o invitata. Data la natura improvvisa dell’arresto cardiaco e la bassa probabilità di sopravvivenza del paziente, i membri della famiglia possono o meno desiderare di essere presenti durante gli sforzi di rianimazione. Per questo motivo alcuni autori hanno pubblicato i risultati di una revisione sistematica volta ad esplorare gli effetti della presenza o meno dei famigliari durante questo particolare evento.
Rianimazione dell'adulto e presenza dei familiari, cosa dice la letteratura
Gli esiti più comuni riportati sui sanitari sono emersi utilizzando metodi quantitativi e sono stati l’esperienza o la percezione della presenza della famiglia durante la rianimazione, l’ansia o lo stress.
La presenza dei famigliari durante la rianimazione cardiopolmonare è un argomento che ha suscitato un ampio dibattito in letteratura.
Questo in quanto i sostenitori della presenza della famiglia durante le manovre rianimatorie citano migliori risultati di coping e lutto per le famiglie, riduzione dei contenziosi e migliori comportamenti del team di rianimazione .
Al contrario, le principali preoccupazioni sulla presenza della famiglia durante la rianimazione sono il disagio provato dalla famiglia o dagli operatori sanitari e l’impatto negativo sulle prestazioni del team .
Analizzando le evidenze disponibili in letteratura si può notare come le linee guida internazionali sulla rianimazione
Inoltre, i membri della famiglia che erano presenti durante la rianimazione degli adulti depressione rianimazione neonatale e pediatrica
Tuttavia, c’era un’ampia variazione negli atteggiamenti degli operatori sanitari nei confronti della rianimazione in presenza di familiari e prove insufficienti per dimostrare l’effetto della presenza della famiglia durante la rianimazione in termini di risultati del paziente o della famiglia. In questo particolare ambito, la presenza della famiglia durante la rianimazione pediatrica o neonatale può essere un’esperienza positiva per alcuni genitori, ma sia gli operatori sanitari che i membri della famiglia erano preoccupati che la presenza della famiglia avesse un impatto negativo sulle prestazioni del team di rianimazione.
I dati sugli adulti sono meno chiari e le revisioni sistematiche relative alla presenza della famiglia durante la rianimazione degli adulti si sono concentrate su RCT
Alla luce di ciò alcuni autori hanno recentemente pubblicato sulla prestigiosa rivista Resuscitation i risultati di una revisione sistematica da loro condotta avente l’obiettivo di valutare le evidenze della ricerca relative agli effetti della presenza della famiglia durante la rianimazione di adulti da arresto cardiaco sugli esiti di pazienti, familiari e operatori sanitari.
Presenza dei famigliari e outcome del paziente
Undici studi hanno riportato misure quantitative degli esiti dei pazienti : dieci studi osservazionali e un RCT. Le famiglie erano sia presenti che assenti nell’intervento e nei gruppi di controllo, quindi, i risultati relativi alla presenza della famiglia rispetto all’assenza durante la rianimazione sono stati inclusi preferibilmente rispetto ai gruppi di intervento rispetto ai gruppi di controllo.
L’esito del paziente più comunemente riportato era la sopravvivenza a vari punti temporali (ROSC, 12 ore, dimissione ospedaliera, ricovero ospedaliero, 28, 30 o 90 giorni, 11 mesi). In tre studi la presenza della famiglia non ha causato differenze significative rispetto al ROSC e in uno studio il ROSC era significativamente più basso quando erano presenti le famiglie (p = 0.02).
In uno studio la sopravvivenza alla dimissione dall’ospedale era significativamente inferiore quando le famiglie erano presenti sia nell’analisi non aggiustata (p = 0.04) che in quella aggiustata (p = 0.03), ma altri due studi non hanno mostrato differenze nella sopravvivenza a 28 o a 30 giorni. Inoltre, sono presenti risultati contrastanti per quanto concerne la durata della rianimazione.
Rispetto ai pazienti senza famiglia presente, i pazienti con i famigliari presenti durante la rianimazione hanno avuto una durata della rianimazione significativamente più breve in uno studio (23.5 vs. 30 minuti, p < 0.001), una durata della rianimazione significativamente più lunga in uno studio (20.7 vs. 17.5 minuti, p = 0.03) e nessuna differenza significativa in due studi.
Un singolo studio qualitativo sui fattori che influenzano la presenza della famiglia durante la rianimazione includeva un’intervista con un paziente partecipante sopravvissuto all’arresto cardiaco durante il quale era presente un membro della famiglia. In questo studio, i risultati dei pazienti sono stati integrati con le prospettive della famiglia (incluso il parente del paziente) e del personale sanitario.
Presenza dei famigliari e outcome degli stessi
Gli esiti familiari più comuni riportati utilizzando approcci quantitativi sono stati depressione ansia disturbo post traumatico da stress
Salvo diversa indicazione, questi studi hanno confrontato i risultati delle famiglie che erano o non erano presenti durante le manovre rianimatorie.
Cinque studi qualitativi e uno studio mix method hanno riportato quali fossero gli esiti familiari. Quattro di questi hanno esaminato le esperienze dei membri della famiglia nella rianimazione extra o intraospedaliera, mentre uno studio non ha riportato quale fosse l’impostazione dello stesso.
Le percezioni dei membri della famiglia, i suoi bisogni e le questioni culturali e religiose durante la rianimazione intraospedaliera sono state riportate in uno studio, mentre un altro si è focalizzato sui fattori che influenzano la presenza della famiglia durante la rianimazione intraospedaliera dal punto di vista del paziente, della famiglia e del personale sanitario.
Depressione
In letteratura emergono risultati contrastanti per quanto riguarda la depressione nei membri della famiglia presenti durante la rianimazione e la variazione dei punti temporali misurati. In uno studio, l’assistere alla rianimazione era un predittore indipendente di depressione a 90 giorni (OR = 6.71; IC 95% 1.27-35.34, p = 0.03).
Al contrario, un altro studio ha rilevato che le famiglie presenti durante la rianimazione presentavano meno depressione a 90 giorni (RR = 0.26; IC 95% 0.12-0.58), mentre un altro ha evidenziato che la presenza durante la rianimazione era associata a un minor numero di sintomi di depressione (15% vs. 26% vs, p = 0.009) a 90 giorni. Uno studio non ha rilevato differenze significative nella depressione a 30 giorni.
Ansia
La presenza della famiglia durante la rianimazione è stata associata a meno ansia (RR = 0.07; IC 95% 0.02-0.19) e sintomi di ansia (16% vs. 24%, p < 0.001) a 90 giorni in due studi. In altri due studi non è stata identificata alcuna relazione significativa tra i membri della famiglia che assistono alla rianimazione e la loro ansia post-evento o a 90 giorni.
Disturbo da stress post traumatico
Anche in questo ambito sono emersi risultati contrastanti per quanto riguarda i sintomi di disturbo da stress post traumatico. Due studi hanno riportato che i membri della famiglia presenti durante la rianimazione avevano meno sintomi a 90 giorni (RR = 0.05; IC 95% 0.01-0.15; 27% vs 41%, p = 0.00143).
Uno studio ha riportato che i membri della famiglia che hanno assistito alla rianimazione avevano punteggi dei sintomi significativamente più alti (14.47 vs. 7.60, p = 0.03; differenza media = 6.87, IC 95% 0.57-13.17), mentre un altro ha riportato una maggiore probabilità di sperimentare un aumento dell’eccitazione a 60- giorni dopo l’evento (40.9% vs 13.9%: differenza media 27.0%, IC 95% 3.6–50.4%).
Uno studio non ha riportato alcuna differenza significativa nei sintomi (rivivenza, evitamento o aumento dell’eccitazione) tra i membri della famiglia presenti e non presenti durante la rianimazione a 30 giorni dall’evento. Un altro studio, dopo aver controllato la localizzazione extraospedaliera dell’arresto cardiaco, ha riportato la durata della relazione con il paziente e se la morte del paziente fosse anticipata o meno, evidenziando come la rianimazione assistita era associata a sintomi di disturbo da stress post traumatico significativamente più elevati (stima del parametro = 11.9, IC 95 % 5.05–18.8, p = 0.001).
Esperienza dei familiari nell’essere presenti durante la rianimazione
Due studi hanno intervistato i membri della famiglia sulla loro esperienza dopo aver assistito alla rianimazione. In uno studio, tutti i membri della famiglia hanno dichiarato che avrebbero assistito nuovamente alla rianimazione e credevano che la loro presenza consentisse di affrontare meglio il dolore. Allo stesso modo, l’altro studio ha riportato che tutti i membri della famiglia presenti sentivano che il personale aveva “fatto tutto”, il 94% avrebbe assistito di nuovo alla rianimazione e il 77% riteneva che assistere agli sforzi di rianimazione facilitasse l’adattamento alla morte del proprio familiare.
Nello stesso studio, due terzi dei membri della famiglia che hanno assistito alla rianimazione sentivano che la loro presenza era significativa per il loro familiare morente (64%) e li ha aiutati a morire serenamente (62%), ma il 10% ha ritenuto che la rianimazione fosse troppo lunga e forse prolungata a loro vantaggio.
Un membro della famiglia su 48 partecipanti ha riferito che il completamento del questionario ha causato un’ampia sofferenza emotiva. I restanti studi hanno raccolto dati tramite interviste. Gli intervalli tra gli eventi di rianimazione e le interviste variavano da <24 ore a 40 anni: l’intervallo più comune era da due a tre mesi. In uno studio, il 100% dei membri della famiglia ha indicato che era importante e utile per loro essere lì.
C’erano diversi temi e sottotemi riportati negli studi qualitativi . Concetti chiave riguardanti i bisogni familiari incentrati sulla scelta se essere presenti, essere fisicamente ed emotivamente presenti, necessità di informazione e comunicazione con i fornitori e bisogno di supporto (fisico, emotivo e spirituale).
Altri studi hanno riportato espressioni di famiglie che sapevano che “tutto era stato fatto” e che durante la rianimazione c’erano momenti di speranza o, in alternativa, la probabile morte diventava evidente. Alcuni studi hanno riferito che i membri della famiglia hanno trovato la rianimazione un’esperienza brutale e disumanizzante che è stata angosciante e ha causato preoccupazione nel tentativo di rimuovere i pensieri sulla rianimazione. I membri della famiglia hanno riferito di aver paura di interferire o interrompere gli sforzi di rianimazione o di perdere il controllo emotivo , mentre altri hanno percepito approcci eccessivi o inutilmente eroici alla rianimazione.
Il rammarico dei membri della famiglia è stato riportato in tre studi. In uno studio, il 12% dei familiari non presenti ha espresso rammarico per l’assenza e il 3% dei parenti che hanno assistito alla rianimazione si è pentito di essere presente (p < 0.001).
In uno studio qualitativo, nessun membro della famiglia si è pentito di essere presente e in un altro alcuni partecipanti hanno riferito di essersi pentiti di aver assistito alla rianimazione. I comportamenti dei membri della famiglia durante la rianimazione sono stati riportati in uno studio: la comunicazione con il team (67%), la richiesta di spiegazioni (30%), il pianto (33%) e l’apparire "congelati" (29%) erano comportamenti comuni e negativi, mentre l’agitazione (8%), l’aggressività (1%) e il conflitto (1%) non erano comuni.
Presenza dei familiari e outcome sui soccorritori
Gli esiti più comuni riportati sui sanitari sono emersi utilizzando metodi quantitativi e sono stati l’esperienza o la percezione della presenza della famiglia durante la rianimazione, l’ansia o lo stress. Uno studio di registro sull’arresto cardiaco intraospedaliero
Sei studi qualitativi hanno riportato esperienze degli operatori sulla presenza dei familiari durante la rianimazione extraospedaliera, intraospedaliera o sia intraospedaliera che extraospedaliera. Uno studio qualitativo ha riportato i fattori che influenzano la presenza della famiglia durante la rianimazione in ospedale dal punto di vista del paziente, della famiglia e del sanitario.
Esperienza dei soccorritori con la presenza della famiglia durante la rianimazione
L’esperienza dell’operatore con la presenza della famiglia durante la rianimazione è stata riportata in sette studi quantitativi, in uno studio di registro dell’arresto cardiaco intraospedaliero e in sei studi qualitativi.
Solamente tre studi hanno riportato la frequenza della presenza familiare: 47% durante la rianimazione extraospedaliera
L’esperienza riferita dal sanitario con la presenza della famiglia durante la rianimazione variava dal 35% al 63% ed era meno probabile per i medici del pronto soccorso rispetto a quelli della terapia intensiva (OR = 0.49, IC 95% 0.28-0.87, p = 0.01).
L’esperienza riferita dal soccorritore rispetto ai membri della famiglia che richiedevano di essere presenti durante la rianimazione variava dall’11% al 22%. L’esperienza riferita dal sanitario nell’invitare le famiglie a essere presenti durante la rianimazione variava da mai al 13%. In uno studio è emerso come l’invitare le famiglie a rimanere durante la rianimazione era più probabile nelle aree di terapia intensiva rispetto ai reparti generali (44% vs 26%, p <0.001).
Esperienze positive di presenza del familiare durante la rianimazione sono state riportate dal 3.3% al 22.4% degli operatori, mentre esperienze negative di presenza familiare sono state riportate dal 18.3% al 33.5% degli operatori ed erano anche più probabili in coloro che ricoprono ruoli clinici (OR = 0.30, IC 95% 0.10-0.90, p = 0.03). Non è stata trovata alcuna associazione tra l’esperienza della presenza della famiglia durante la rianimazione e gli anni di pratica nella specialità attuale e la frequenza delle rianimazioni cardiopolmonari.
Le esperienze negative degli operatori sanitari riportate negli studi qualitativi includevano famiglie che impedivano o interferivano con la rianimazione, comportamenti familiari aggressivi o distruttivi e preoccupazione degli operatori per i traumi familiari e una maggiore consapevolezza di immagini negative e visivamente angoscianti.
Le esperienze positive sono state che il team di rianimazione poteva fornire rassicurazione alle famiglie, l’opportunità di collaborazione tra soccorritori e famiglie nel fornire assistenza ai pazienti, comfort e vicinanza fisica e sanitari che alleviavano le preoccupazioni familiari, guidando le famiglie attraverso un’esperienza traumatica e rispondendo ai bisogni esistenziali delle famiglie.
Fattori che influenzano l’esperienza dei sanitari nella presenza della famiglia durante la rianimazione
La conoscenza e l’esperienza del sanitario sono state fondamentali per gestire lo stress della presenza della famiglia durante la rianimazione e il disagio familiare. Numerosi studi hanno riportato conflitti interni per gli operatori nel bilanciare l’assistenza compassionevole e la competenza tecnica, riconciliare le emozioni inquietanti con le responsabilità della loro pratica professionale, passare dall’assistenza del paziente a quella della famiglia e risolvere i sentimenti di colpa e fallimento associati alla cessazione della rianimazione o al disagio con l’esecuzione di rianimazioni inutili.
Sono state inoltre identificate pratiche divergenti all’interno dell’ospedale e tra l’interno o l’esterno dell’ospedale. La presenza della famiglia durante la rianimazione extraospedaliera è stata vista come la norma e le famiglie possono partecipare alla rianimazione. Le famiglie erano libere di andare e venire e c’era meno predominio professionale nel contesto extraospedaliero.
Al contrario, in ambito ospedaliero, la presenza della famiglia durante la rianimazione era altamente pianificata e si verificava su invito o su richiesta: le famiglie erano osservatori passivi, la loro presenza o assenza dipendeva dal giudizio dell’operatore e le famiglie erano prive di potere a causa del predominio professionale degli operatori.
I sanitari volevano fare ciò che ritenevano migliore, riducendo al minimo i danni e massimizzando i benefici quando consentono o negano la presenza della famiglia durante la rianimazione, tuttavia, le interpretazioni dei sanitari su ciò che era più opportuno non sempre corrispondevano alle preferenze della famiglia.
Un facilitatore familiare era presente nel 70% (22/31) dei familiari assistiti a rianimazioni in uno studio condotto in ospedale ed era più comunemente un’infermiera (41%). Tra lo 0% e l’8% dei soccorritori ha riportato politiche o protocolli per la presenza della famiglia durante la rianimazione.
L’esperienza da sola è stata segnalata come inadeguata per un supporto familiare efficace e in alcuni studi sono state segnalate come importanti la necessità di una persona di supporto familiare, linee guida istituzionali per la presenza della famiglia durante la rianimazione e formazione specifica degli operatori per gestire le famiglie.
Percezioni del fornitore della presenza della famiglia durante la rianimazione
Quattro studi quantitativi condotti in ospedale hanno riportato quali fossero le percezioni dei sanitari sulla presenza della famiglia durante la rianimazione. In due studi la maggior parte dei soccorritori (74-76%) era favorevole alla presenza della famiglia e fino al 68% in due studi riteneva che non vi fosse alcuna compromissione della loro funzione di membro del team di rianimazione.
In uno studio gli infermieri erano più propensi a supportare la presenza familiare rispetto ai medici (96% vs 79%, p = 0.05) o agli ufficiali medici residenti (96% vs 19%, p < 0.001), mentre i medici curanti erano più propensi essere di supporto alla presenza familiare rispetto ai residenti (79% vs 19%, p = 0.001).
Solamente una minoranza riteneva che la presenza della famiglia ostacolasse l’assistenza in termini di prestazioni cliniche (8.3%) e interruzioni (il 13.1%, mentre il 12% era d’accordo o fortemente d’accordo sul fatto che i membri della famiglia interferissero nell’assistenza e il 12% era d’accordo o fortemente d’accordo sul fatto che la comunicazione del team fosse influenzata negativamente).
I soccorritori ritenevano che il paziente beneficiasse della presenza del familiare (50%), che i membri della famiglia beneficiassero della presenza (69%) e che i membri della famiglia fossero in grado di tollerare emotivamente la presenza (58%).
Ansia
L’unico studio condotto in ospedale sull’ansia del personale medico ha riportato punteggi medi di ansia più elevati (8.0/10 vs. 3.0/10) se la rianimazione è stata assistita da membri della famiglia.
Stress
Due studi hanno confrontato lo stress dei sanitari quando le famiglie erano presenti rispetto a quelle assenti durante la rianimazione. Lo studio condotto in ospedale non ha mostrato alcuna differenza nelle segnalazioni degli operatori di uno o più sintomi di stress (49% vs. 46%) o di due o più sintomi di stress (26.5% vs. 18.5%) e nessuna differenza significativa nella presenza di una o due reazioni di stress tra gruppi professionali (medici, infermieri o assistenti sanitari).
Lo studio condotto in extraospedaliero non ha mostrato differenze nei punteggi di stress dei soccorritori, tuttavia, i medici di emergenza avevano punteggi di stress più elevati rispetto agli infermieri o agli autisti.
Quali direzioni per la ricerca futura
Le limitate prove disponibili riguardanti la presenza della famiglia durante la rianimazione degli adulti sono attualmente molto basse o con scarsa certezza. Gli esiti dei pazienti sono stati riportati in 12 studi e gli esiti sui familiari sono riportati in 15.
La revisione in questione ha mostrato una notevole variabilità nelle pratiche e nei risultati della presenza della famiglia durante la rianimazione, ma dato l’elevato desiderio di scelta della famiglia e i potenziali risultati positivi per le famiglie, è probabile che il prossimo aggiornamento delle linee guida internazionali sulla rianimazione sostengano la scelta della famiglia per quanto riguarda la loro presenza durante la rianimazione.
La ricerca futura dovrebbe concentrarsi sulla sperimentazione di interventi come i programmi di formazione degli operatori , l’uso di persone di supporto familiare e l’implementazione di linee guida e politiche organizzative per ridurre l’onere decisionale individuale, facilitare e rendere operativa la cura delle famiglie durante la rianimazione degli adulti.
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