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Gli adolescenti con diabete di tipo 1 devono affrontare quotidianamente numerose sfide che riguardano la gestione della terapia, la dieta e l’adattamento dei propri stili di vita ad una malattia cronica. A volte emergono problemi complessi nelle interazioni sociali, sia con i famigliari che con gli amici, e talvolta le privazioni a cui devono sottoporsi gli adolescenti affetti da diabete pregiudicano la loro possibilità di aderire alle condizioni e alle abitudini imposte dalla società. Per questo motivo sono stati più volte proposti programmi educativi che miravano a educare verso una serena convivenza con il diabete, ma i risultati degli studi che hanno preso in esame questo aspetto non hanno ottenuto risultati convincenti.

Le voci di adolescenti, genitori e caregiver

Uno studio condotto in Francia nel 2022 ha analizzato i bisogni degli adolescenti affetti da diabete in termini di autocura e gestione della malattia, non solo da un punto di vista clinico, ma anche da un punto vista psicosociale. Nello studio sono stanti coinvolti anche i genitori e gli operatori sanitari, a cui è stato chiesto di esplicitare la loro visione del diabete e dei bisogni degli adolescenti in relazione alla malattia.

Sono stati coinvolti adolescenti tra gli 11 e i 16 anni affetti da DM di tipo 1, i loro famigliari o caregiver e gli operatori sanitari che li seguivano. Sono stati condotti dei focus group guidati da uno psicologo e da un’infermiera pediatrica nei quali è stato utilizzato lo strumento dell’intervista.

Le domande previste dal questionario riguardavano le difficoltà riscontrate nella vita quotidiana, che cosa avrebbe potuto aiutarli nella gestione del diabete, quali sono gli aspetti più difficili della convivenza con il diabete e domande rivolte ai famigliari come gli aspetti necessari per poter gestire al meglio un adolescente con diabete, quali aspetti potrebbero aiutarli per sostenere al meglio il proprio figlio.

Lo strumento del focus group, utilizzato su piccoli gruppi di 6 persone, ha permesso ai partecipanti di riflettere sui propri successi e sui propri limiti legati al diabete. Tutti i partecipanti hanno descritto il diabete come uno sconvolgimento della loro vita e tutti hanno descritto i problemi legati al diabete.

Le parole più citate invece dai famigliari sono state “preoccupazione” legata allo stress, all’incertezza per il futuro, alle conseguenze della malattia, “confusione” legata al cambiamento di vita” e “monitoraggio clinico”.

Gli adolescenti hanno manifestato il bisogno di un follow up continuo, anche dal punto vista educativo, e la necessità di personale presente e disponibile al confronto. Hanno manifestato di avere lacune riguardo alla malattia e bisogni inespressi; hanno esplicitato il bisogno di voler includere i genitori nei programmi, la necessità di accettare la malattia e il bisogno di essere accompagnati anche in situazioni emblematiche di vita quotidiana.

In particolare, gli adolescenti hanno manifestato il bisogno di condividere le loro difficoltà e le loro abitudini di vita con altre persone affette da diabete, per non doversi sentire soli. Hanno inoltre evidenziato la necessità di avere sedute educative specifiche sull’alimentazione, la stanchezza, i segni e sintomi legati al diabete come ipoglicemia e iperglicemia e l’utilizzo di apparecchiature elettromedicali. Un gruppo di intervistati ha fatto emergere il problema delle ipoglicemie durante l’attività sportiva e il senso di stanchezza e fatica, ma anche il sentirsi “diversi” in alcuni contesti come la scuola o lo sport.

Importanza di educare la popolazione al diabete

Dalle interviste è emerso un aspetto importante sottolineato dai famigliari, ovvero quello di educare la popolazione al diabete, spiegando segni e sintomi, complicanze e gestione della malattia.

I risultati dello studio hanno evidenziato come sia fondamentale un approccio educativo all’inizio della malattia, ma anche come risulti ancor più importante un follow up continuo che tenga sempre in considerazione degli aspetti clinici legati al diabete, in termini di terapia e gestione delle complicanze, ma con un’attenzione rivolta alla possibilità di condurre una vita attiva.

Queste esigenze sono emerse anche dai famigliari, che hanno lamentato di non avere gli strumenti adeguati per poter gestire e seguire al meglio i propri figli e hanno messo in luce quanto può essere invece importante il supporto di uno psicologo e di un dietista lungo il percorso.

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