Una stomia ha bisogno di tempo e coraggio per essere accettata

Stomie

Questa è la stomia, disse il chirurgo sollevando il lenzuolo. Aveva appena finito di dirmi che l'intervento era andato bene e che il tumore era stato rimosso. Cos'è quel sacchetto? Diventai fragile davanti a quel buco nei miei visceri, più che sotto i ferri, più che per la mia vecchiezza, più che sentendomi malata. Ringrazio ancora l'infermiere del reparto che per primo mi insegnò a gestire la stomia e l'infermiera domiciliare che mi seguì a casa per le prime settimane. Ero stata fortunata a trovarla, era una stomaterapista. E ringrazio mio figlio, per tutte le volte che viene a casa se gli chiedo di aiutarmi a cambiare il sacchetto. La sua presenza mi dà sostegno perché so che ha imparato meglio di me a gestire la mia stomia. Lo sa fare da quando ero in ospedale. L'infermiere ce lo spiegava e lui prendeva appunti.

Una stomia ha bisogno di tempo e coraggio per essere accettata

paziente stomizzato — Di seguito alcune delle testimonianze raccolte da Aistom, l'associazione italiana stomizzati.

Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24. Vuol dire avere un'apertura artificiale, convivere ogni giorno con sacche adesive per raccogliere le feci e/o le urine. Una stomia comporta un profondo sconvolgimento. Avere una stomia impatta fisicamente e psicologicamente. Ha bisogno di tempo e coraggio per essere accettata. 

"Ho 38 anni e sono affetta da pseudo-ostruzione intestinale cronica, una malattia rara che causa una grave alterazione della motilità intestinale tale da impedire la progressione del cibo nel tubo digerente, provocando occlusioni intestinali ed incapacità di alimentarsi in modo adeguato.

Sono andata in sala operatoria ben 12 volte per sbloccare il transito addominale. Ero rabbiosa per la mia condizione. L'ultima volta, avevo 34 anni, avevo contemporaneamente incontinenza fecale ed occlusioni intestinali ricorrenti. Non ce la facevo più.

Ad un certo punto ho sentito il bisogno di prendere coscienza fino in fondo della mia situazione. Ho contattato un chirurgo e un gastroenterologo. Non ero alla ricerca di medici umani ma di persone che nero su bianco mi mettessero davanti la realtà.

Mi hanno confezionato una ileostomia definitiva. Cosa ho provato quando mi sono svegliata con un sacchetto sull'addome o la prima volta che mi sono guardata allo specchio? Assolutamente niente.

Avevo l'impressione che quel sacchetto fosse sempre stato lì. Non mi sono mai sentita meno bella o sminuita nella mia persona. Non sono guarita ma la stomia è la mia forza. Con essa la mia qualità di vita è migliorata in modo significativo. Non ho più bisogno della nutrizione parenterale, sono in grado di alimentarmi in maniera sufficiente anche se fatico a raggiungere un peso adeguato.

Ho imparato a vivere la stomia con leggerezza che non vuol dire superficialità. Significa non vederla come un peso, ma come uno strumento di salvezza per vivere meglio. Credo che il miglior modo per dare un senso alla malattia sia darle voce".

Sono migliaia le persone che a qualsiasi età vengono sottoposte ad un intervento chirurgico di stomia. Per alcuni si tratta di una procedura salvavita, per altri viene eseguito per una malattia intestinale, un infortunio o per correggere un difetto congenito.

Per tutti è comunque possibile, dopo, condurre una vita autonoma, socialmente integrata e di buona qualità. È innegabile che all'inizio convivere con una stomia può creare significativi disagi, anche ai familiari della persona portatrice, nonché nei rapporti relazionali e in qualsiasi contesto, anche lavorativo.

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Avevo 15 anni quando me l'hanno diagnostica e 18 quando mi hanno operato d'urgenza. Sono uscita dalla sala operatoria dopo otto ore. Sulla pancia avevo un sacchetto. La prima cosa che ho fatto è stato alzare il lenzuolo e dire a mia madre: “guarda mamma”.

Ho visto il suo dispiacere per me ma quella ileostomia mi ha salvata. Mi ha ridato la vita, una vita diversa ma una vita gustata. Dopo 9 mesi, sono tornata in sala operatoria per la ricostruzione pouch e in 11 ore mi viene fatta una ileostomia di protezione e ricanalizzazione.

La ripresa è stata veloce e l'unico intoppo è stato dover bere 2 litri di acqua al giorno e non ci riuscivo. Un ultimo intervento mi ha chiuso l'ileostomia e poi ho solo dovuto aspettare di andare in bagno per la prima volta dopo un anno.

Sembrerà stupido ma quando ci sono andata ho pianto di emozione. Ora ho 20 anni e sto bene, le scariche sono a volte 4 a volte 7, dipende da quel che mangio. Ho ricominciato a vivere con la mia pouch e ho una vita davanti".

Sono alcune testimonianze raccolte da Aistom, l'associazione italiana stomizzati che da oltre cinquant'anni è al servizio delle persone con stomia fornendo un servizio di assistenza e di consulenza legale.

Sono tante le storie di persone che vivono con stomia, talvolta anche due, come Rachel, una blogger portatrice di due sacche, una per urostomia e l'altra per ileostomia, a causa di una malattia cronica rara che coinvolge il sistema nervoso, l'insufficienza autonomica pura.

"Come riuscirò a gestirne due? - si chiedeva guardandosi arrabbiata e spaventata -. Non mi ci è voluto molto a capire che forse era la cosa migliore che mi fosse capitata. Perché mi è stata concessa una seconda possibilità di vita, nonostante la malattia. Così ho promesso di accettare entrambe le stomie perché potevo vedere e sentire la libertà che mi avevano dato. Quando mi sentivo sopraffatta pensavo alla vita prima di loro e a quanto fosse orribile, a quanto stavo male.

Questo mi ha aiutato a vedere tutto nella giusta prospettiva. Cerco di non incolpare le mie stomie, quando devo tornare in ospedale se l'ileostomia prolassa. Provo a adattarmi e in ospedale la mia vita non si ferma, la considero solo una mini-pausa.

Ho aperto un blog - Alla grande con 2 stomie - per aiutare gli altri stomizzati a non sentirsi soli e isolati come mi ero sentita io. Senza di loro, le mie stomie, non sarei qui a raccontarle. E non avrei mai raggiunto questo livello di consapevolezza.

Lavoravo come operatore sanitario prima di esser colpita dalla malattia ed ora faccio una cosa simile, sono diventata una sostenitrice dell'assistenza sanitaria per fornire supporto ai nuovi pazienti stomizzati. Cciò mi ha ridato uno scopo e una nuova spinta. Ho attraversato tempi bui, come tutti. Li ho affrontati. L'accettazione non arriva da un giorno all'altro ma guadagnando nuova fiducia in sé stessi".

Rachel, nella sua community, ha incontrato nuovi amici come Ohad. Anche se può essere spaventoso pensare a ciò che ci attende dopo l'intervento chirurgico che prevede una stomia, è possibile vivere la vita che si desidera, racconta.

Lui gioca a pallacanestro con una ileostomia. Dopo otto anni e diverse partite alle spalle, sta ancora vivendo la vita al massimo e facendo le cose che ama. La sua testimonianza evidenzia che la stomia non impedisce di rimanere attivi.

Shani, sul blogger di Rachel, racconta di aver trovato l'amore pur avendo una stomia. Posso vivere una vita attiva, praticare attività fisica, viaggiare con mio marito all'estero. Conduciamo una vita normale. È ancora troppo presto per pensare ad avere figli, ma so che rimanere incinta non è un problema con una stomia.

Vorrei dire alle persone che si ritrovano all'improvviso con una stomia di non perdere la speranza, di non pensare che la propria vita sia finita perché sicuramente non lo è