L'advocacy è un'attività strategica fondamentale per un'associazione di pazienti che vuole porsi come rappresentante di una comunità che necessità di far emergere e risolvere i propri bisogni non soddisfatti, in particolare dai decisori. Ma è anche un’occasione di crescita e di promozione di una maggiore consapevolezza del contesto. La FAIS promuove da diversi anni azioni di rappresentanza sia a livello nazionale e regionale, lo fa con una chiara visione degli obiettivi da raggiungere e una strategia; questi due elementi fondano la propria ragion d’essere anche sulla chiarezza e rispetto dei ruoli dei soggetti coinvolti. È chiaro che alla base ci deve essere un mutuo riconoscimento.
Perché l’attività delle associazioni può migliorare la vita delle persone
L'advocacy è strategica perché permette all'associazione di svolgere un ruolo attivo nel plasmare l'ambiente sanitario
Partendo da queste premesse la FAIS ha realizzato una matrice che sintetizza visione e strategia, individua gli stakeholder di riferimento e le azioni che mette in campo.
Attraverso l'attività di advocacy, un'associazione può quindi influenzare le decisioni politiche e legislative che riguardano la salute dei pazienti.
Questo può portare a miglioramenti nelle leggi, regolamenti e linee guida che governano l'accesso alle cure e ai trattamenti.
Fare advocacy può aiutare ad aumentare la consapevolezza pubblica riguardo a specifiche malattie o condizioni.
Questo può ridurre lo stigma, promuovere una migliore comprensione e incoraggiare la diagnosi precoce e la prevenzione. Attraverso campagne di sensibilizzazione, le associazioni possono lavorare per garantire che i pazienti abbiano accesso ai trattamenti più efficaci, ai farmaci innovativi e ai servizi di supporto necessari.
Inoltre, facilita la creazione di partenariati con altre organizzazioni, enti governativi e stakeholder chiave, rafforzando l'impatto delle iniziative dell'associazione.
In sintesi, l'advocacy è strategica perché permette all'associazione di svolgere un ruolo attivo nel plasmare l'ambiente sanitario, assicurando che i diritti e i bisogni dei pazienti siano riconosciuti e affrontati efficacemente.
Tutto questo però presuppone anche una presa di responsabilità da parte dell’associazione pazienti, che per poter svolgere un’attività di rappresentanza efficace deve innanzitutto individuare i referenti al proprio interno che posseggano requisiti e conoscenze utili a portare avanti ogni azione. Essere presenti ai tavoli decisionali vuol dire farlo attivamente, in alternativa è solo esserci e basta.
