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Risolvere l’assenza di dati oggettivi e scientificamente misurati, dovuti alla mancanza di strumenti di rilevazione e tracciamento, è l’obiettivo del progetto, lanciato da Fais in collaborazione con Salutequità, presentato stamani a Roma. Intervenuto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri: Partendo dal dato, questo innovativo Onis si snoda tra programmazione, formazione e ricerca.

Onis, il primo Osservatorio nazionale su incontinenza e stomia

Uno strumento innovativo in Italia al servizio del decisore e della comunità, che rappresenta una grande opportunità poiché dà forza, permette di superare determinati blocchi pregressi e, partendo dal dato acquisito, consente di programmare e di trovare nuove soluzioni. Un vero e proprio collante dinamico tra i diritti dei pazienti e le istituzioni. Esprime la propria soddisfazione il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, che questa mattina a Roma è intervenuto alla presentazione di Onis, il primo Osservatorio nazionale sull’incontinenza e stomia, lanciato da Fais (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati) in collaborazione con Salutequità, organizzazione indipendente per la valutazione della qualità delle politiche per la salute. L’obiettivo: porre rimedio all’assenza di dati oggettivi e scientificamente misurati, dovuti alla mancanza di strumenti di rilevazione e tracciamento.

Ad aprire i lavori il presidente di Fais, Pier Raffaele Spena, rimarcando l’incidenza di investire tanto nella programmazione e nell’informazione quanto nella sensibilizzazione e nella comunicazione. Entrando nello specifico, Spena si è espresso sull’Osservatorio quale progetto ambizioso, strumento di raccolta dati al servizio di tutti: dal paziente, al caregiver, a chi norma e chi programma in ambito sanitario, a chi amministra la sanità, a chi eroga il servizio sanitario. Un contenitore di esperienze e dati raccolti e analizzati mediante una metodologia scientifica, che saranno fruibili ai professionisti destinati a programmare e gestire i servizi alla salute, per supportarli al meglio a comprendere il contesto operativo odierno. Facendo emergere e dando evidenza alle priorità di intervento.

Produrre evidenze, dunque, ma anche semplificare i processi, promuovere una serie di informazioni chiare ed efficaci, realizzare network condivisi, monitorare con regolarità l’andamento delle politiche regionali: l’Osservatorio punta principalmente a questo. E ancora, l’Osservatorio – la cui prima azione sarà il lancio, nel prossimo settembre, di una survery rivolta ai pazienti per conoscere le reali urgenze utili a tratteggiare le priorità di interventi sui territori (ad oggi sono quattro le regioni monitorate, ovvero il Piemonte, il Veneto, il Lazio e la Campania, ma si mira alla copertura nazionale) – ha principalmente tre ambiti di intervento: normativo (per incidere su atti e normative nazionali e regionali che trattano l’incontinenza e stomia); clinico/gestionale (per stimolare l’organizzazione, la gestione e l’erogazione del servizio sanitario a misura di paziente); sociale (per attuare azioni di comunicazione, orientamento, empowerment ed engagement del paziente e del caregiver).

Senza dimenticare che l’Osservatorio intende essere anche un incubatore di progetti innovativi volti a migliorare la gestione del servizio alla persona, per aumentare la sua qualità di vita e semplificare il ruolo indispensabile del caregiver. Tutto ciò in partnership con la pubblica amministrazione.

Si osserva al futuro, inevitabilmente, ma l’attualità è preminente, come dimostrano gli ultimi dati diffusi dalla stessa Fais: a fronte di 75.000 persone stomizzate, ci sono 5 milioni circa di persone con incontinenza urinaria e 1,3 milioni circa di persone con incontinenza fecale. E fino ad oggi nessuno strumento di mappatura e tracciamento dei reali bisogni delle persone incontinenti e stomizzate nonché di rilevazione del grado di soddisfazione dei pazienti su servizi erogati, a livello Italia, dalle regioni.

Numeri, questi, anche largamente sottostimati, incalza Sileri, che sulla bontà del progetto non ha dubbio: L’Osservatorio, che fornisce metodo, si snoda tra programmazione, formazione e ricerca. Con l’opportunità di correzioni “in itinere”. Tutto questo partendo dal dato. Mi auguro ogni regione possa essere “coperta” dal progetto. Quindi ha aggiunto: Ho già istituito un tavolo con un rappresentante di Fais. A me piacciono i tavoli “snelli”, con scalette ben delineate e incontri frequenti alla presenza di tutti gli attori coinvolti. Da parte mia darò il patrocinio agli eventi della Federazione.

Una collaborazione che, nel caso di Onis, è già stata avviata tra Fais e Salutequità – “laboratorio nazionale” per l’analisi dell’andamento e dell’attuazione delle politiche sanitarie e sociali e per la loro innovazione, con particolare riferimento al rispetto del principio dell’equità – come ha illustrato il presidente dell’associazione, Tonino Aceti: Con l’avvio dell’Osservatorio le persone con incontinenza e stomia potranno contare su un’innovativa tecnologia di promozione e difesa dei loro diritti, fondata su evidenze e sul confronto e la condivisione con tutti gli stakeholder. Questo costituisce l’iter migliore per concorrere al miglioramento della qualità delle politiche pubbliche sui diritti dei pazienti, iniziando dalla garanzia dell’equità di accesso alle cure.

Un percorso, appunto, che l’associazione Salutequità (per noi il diritto del paziente è alla base di tutto, contrastiamo qualsivoglia disuguaglianza, spiega ancora Aceti) ha sposato in toto. Dopo la firma del protocollo d’intesa tra le nostre organizzazioni abbiamo scelto di collaborare con Fais a questo rilevante progetto, a partire dalla costituzione del suo comitato direttivo, vero e proprio “ponte” con le istituzioni per veicolare e realizzare le azioni di miglioramento sulla condizione dei pazienti.

La presentazione si è chiusa con gli interventi di Dario Gregori (“Dall’analisi dei dati alle proposte”) e di Rita Mottola (“Programmazione delle politiche regionali e ruolo delle associazioni pazienti”), rispettivamente responsabile del Dipartimento biostatistica, epidemiologia e sanità pubblica dell’Università di Padova e funzionario della Direzione farmaceutico-protesica dispositivi medici della Regione Veneto. Entrambi hanno evidenziato la grande lungimiranza di Fais in questo progetto.

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