Mi fermo soltanto un attimo per dare un bacio sulla fronte a mio padre. E penso un’ultima volta che tra me e lui c’è l’Alzheimer. Ma tra l’Alzheimer e me, c’è mio padre. Con la sua forza, il suo spirito, la sua personalità. Lui vive e sopravvive nella mia memoria se non più nella sua. Come infermiera, donna e figlia me ne sono presa cura in mille modi diversi al meglio delle mie capacità e fragilità.

Alzheimer, il nostro viaggio nella demenza sta arrivando al capolinea

Siedo sconsolata su una seggiola accanto a chi un tempo è stato mio padre, quando aveva una mente brillante e una vita piena ed io ero una figlia di cui ancora si ricordava il nome. Tiene la mano ossuta aggrappata alla sponda del letto mentre gli accarezzo lievemente la fronte sudata e i capelli arruffati sul cuscino.

Il caldo è soffocante nella stanza di degenza. Dalla finestra socchiusa sul parco che circonda la moderna residenza per anziani entra soltanto una leggera brezza che non mitiga la mia insofferenza per il caldo e la stanchezza, né dà sollievo ai corpi addormentati degli ospiti, avvolti nelle lenzuola stropicciate.

È tardi, avrei dovuto essere a casa per l’ora di cena. Da qualche mese ho ricominciato a trascurare la famiglia, come i primi tempi della malattia, ma desidero fermarmi qualche momento ancora. Come se non ci fosse più tempo. Mio padre è qui da dieci anni, dopo i quattro passati con me. La malattia lo ha acchiappato appena sessantenne, in piene forze, lo ha fatto d’improvviso. E non lo ha più lasciato.

Stare bene. Sentirsi vivo. Essere sé stesso.

Mentre mi perdo nei pensieri, l’infermiere del turno di notte, quello che prende servizio ogni fine settimana, entra nella stanza, come fa sera dopo sera, con la flebo prescritta ad orario in mano. Mi saluta cortesemente con un sorriso, controllando la grafica ai piedi del letto e scambiando poi qualche piacevole convenevole.

Si avvicina a mio padre per somministrargli con l’idratazione anche un po’ di vitalità, in un corpo rattrappito e raggrinzito che se ne sta rannicchiato e contorto da anni su questo materasso ad aria.

Non lo fa mai in silenzio, ma gli parla con gentilezza mentre cerca una vena per un buon accesso venoso su braccia dalla pelle di carta velina. Non sa che siamo colleghi, voglio restare in incognito qui dentro e lasciargli fare bene il suo lavoro.

Ma non posso fare a meno di osservare gli infermieri e gli operatori che di volta in volta trovo affaccendati attorno a mio padre per accudirlo al posto mio. E questo collega, professionale nei modi e gentile nell’aspetto, mi ha particolarmente colpito per il suo prendersi cura e per il tono della voce con cui si rivolge sempre a mio padre.

Qualche volta, quando arrivo di buon’ora subito dopo il giro dei prelievi e prima delle cure igieniche, mi è capitato di vederlo seduto su questa seggiola, appena smontato dalla notte, con il sonno e la divisa addosso e la voglia di mettersi a parlare con mio padre. Mi commuove, perché mi rivedo nei suoi tentativi di cercare un contatto con lui, di guardare dentro quegli occhi come velati di bianco, di cogliere un attimo di vigile coscienza o un bagliore di ragione in una mente che pare essere andata da un’altra parte.

Chissà dove e chissà perché, pare chiedersi. E sembra parlar da solo. Si sa soltanto quando e come è iniziata la deriva, come si legge nella cartella clinica e come racconto agli amici e ai parenti che ancora si ricordano e ogni tanto chiedono distrattamente di lui.

Ancor più di questo giovane collega, anch’io ho cercato un approccio per anni, come figlia oltre che come infermiera. Ma lui, pur essendo un estraneo, è un infermiere che non si limita a somministrare pillole; va oltre, con quella tenerezza empatica e spontanea che fa una certa differenza tra i professionisti della salute.

Forse lo fa per una sensibilità più fine, per la sua intelligenza emotiva

O forse lo fa per il suo vissuto. Non mi permetto di chiedere, mi basta vedere che questa attenzione verso mio padre rivela un bel modo di essere infermiere.

Stasera, mentre regola il deflussore con il contagocce, mi sorprende quasi leggendomi nel pensiero: Sa, io credo che sentano e percepiscano qualcosa. Non so fino a che punto ma, al di là di questi sguardi assenti e smarriti e di un corpo che risponde sempre meno, penso che ci sia ancora qualcuno dentro, come intrappolato. Ed ha paura. Non riesco a non parlargli, io vorrei che qualcuno lo facesse con me se mi trovassi così. Suo padre deve essere stata una bella persona e lo è ancora.

Ed esce dalla stanza, lasciandomi lì, per continuare il giro delle terapie e per la sorveglianza notturna, sparsa su più piani e lunghi corridoi avvolti dalla penombra.

Sì. Ha ragione. Mi guardo attorno e mi rendo conto che il nostro viaggio insieme nella demenza sta arrivando al capolinea.

Non manca molto, ormai. Lo so, lo sento, lo vedo. Con gli occhi clinici da infermiera, con il cuore di figlia, con la ragione di chi ha imparato a prendersi cura di qualcuno che gli è affidato

Perché di mio padre sono stata infermiera, familiare, caregiver. E proprio in questo ordine, anche temporale. Ho affrontato e gestito la sua malattia come fossi triplicata. Normale che io mi senta esausta, penso, perché ho dato tanto, ho dato tutto. Per tre. E in termini di tempo, sentimento, energie.

E ritorno ai giorni lontani in cui l’Alzheimer è entrato in casa nostra, sconvolgendoci la quotidianità. Tra i familiari, mi sono accorta per prima che qualcosa non andava. La clinica l’ho vista tutta e ho fatto diagnosi ancor prima di portarlo dai medici. Ma quando il neurologo ha confermato il mio sospetto il mondo mi è crollato comunque addosso.

Alzheimer lieve moderato. Mia madre era morta solo da pochi mesi, portata via da un cancro al seno, dopo anni di interventi e di chemioterapie.

Anche no, ancora, ricominciare con mio padre. Ma toccava a me. Come lo era stato con lei. E ho reagito, facendo quello che dovevo fare e facendolo meglio che potevo. Non sono mai stata sola, il marito e i figli mi hanno sempre dato una mano, ma il peso fisico ed emotivo lo avevo indubbiamente io sulle spalle.

Per quattro lunghi anni il mattino andavo in corsia tra i pazienti del giorno che mi venivano affidati e, stimbrato il cartellino in ospedale, lo ritimbravo a casa da mio padre per seguirlo e cercare in tutti i modi di mantenere le sue autonomie e conservare le sue memorie.

Ricordargli di mangiare ciò che gli cucinavo, di assumere le terapie, di raccogliere il bucato steso ad asciugare. Farlo passeggiare e giocare a carte con i nipoti. Ricordo ancora con tenerezza il quadernetto sul quale mia figlia lo faceva colorare con i pennarelli nuovi. E poi rendersi conto che ogni tentativo di tenerlo ancorato al presente e al quotidiano, normale per noi ma non più per lui, svaniva nell’oblio e precipitava nell’assurdo.

E allora dimenticava la strada di casa e ritornava accompagnato da qualche buon’anima grazie ai documenti in tasca. Nascondeva pane e soldi in nascondigli mai scoperti. Mangiava solo latte e panbiscotto. Entrava per una visita alla moglie al cimitero dall’ingresso principale e ne usciva perso da quello sul retro, dopo essersi aggirato tra le tombe senza orientarsi e senza trovarla per donarle un fiore.

Fuggiva per tornare alla sua casa di bambino, a Villabalzana, non riconoscendola perché il tempo che passa aveva stravolto il paesaggio e, inseguendo i suoi passi o le sue falcate in bicicletta, lo ritrovavo smarrito e confuso mentre mi indicava, tra i cespugli del campo, i fratelli tornati bambini che giocavano a nascondino e li chiamava per nome. E li vedeva quei ricordi, si facevano vivi. E lui viveva in quel passato. E dormiva di giorno e restava sveglio di notte. Così avevo preso l’abitudine di accompagnarlo nell’orto nel pomeriggio e lo portavo a fare quattro passi la sera dopo cena, così da stancarlo e favorire il suo riposo notturno.

Eravamo tutti schierati nella prima linea del fronte, in questa battaglia che era il nostro incubo continuo, anche quando sono arrivate le ombrellate ai passanti, gli schiaffi ai nipoti, gli scatti di aggressività quando si sentiva più spaventato del solito perché non capiva e disorientato lungo le strade di casa. Anche se manteneva la sua forza di uomo corpulento, diventava ogni giorno più fragile dentro.

Il suo lento declino era iniziato poco dopo la perdita di mia madre, che aveva un temperamento forte e deciso; mi son spesso chiesta se la sua mente avesse smarrito le coordinate per aver perso il suo punto di riferimento costante di una vita insieme. Non era mai stato un uomo affettuoso, non amava il contatto fisico, non ho carezze nei miei ricordi di bambina.

Forse ha ragione l’infermiere del turno di notte

E non vuole essere toccato neanche qui, quando lo lavano e lo vestono. Tuttavia, steso su questo letto, talvolta cerca la mia mano come per riconoscermi. Come se percepisse la presenza umana di qualcuno, non mi illudo che senta la mia. E tra tutti i nostri nomi chiama sempre quello di Gabriele, il suo ultimo nipote, tra i mugolii farfugliati che non dicono niente, unici suoni che emette a parte questo nome. Ma non dovrebbe ricordarselo, perché è un ricordo recente.

Forse ha ragione l’infermiere del turno di notte: c’è ancora sentimento, è ancora lui, da qualche parte, che ogni tanto ritorna, quando meno te lo aspetti. Magari di notte, quando c’è lui ad assistere, ma io purtroppo non lo vedo.

Come infermiera, l’uomo che conoscevo come padre è morto nel momento della diagnosi. Perché sapevo già quale sarebbe stata la sua fine. Così come sapevo esattamente cosa dovevo fare per garantirgli le cure più appropriate. Da protocollo.

Come figlia invece l’ho perso lentamente ogni giorno nel corso degli anni, man mano che lo smarrivo in casa e per strada senza più sapere che fare per riportarlo a me se non al sicuro vicino a noi. Come familiare di riferimento, cui tutti facevano affidamento, sentivo la mia stanchezza e non so ancora adesso come ce l’ho fatta ad occuparmi di tutto, trovando energie che non sospettavo di avere. Mi sentivo però in trappola, io con lui e lui sicuramente più di me. Sentivo che non ce l’avrei fatta ancora per molto.

Quando si è aperta la prospettiva di ricoverarlo in una struttura adeguata, visto l’inesorabile aggravarsi del decadimento fisico e cognitivo, confesso di aver tirato un sospiro di sollievo. Senza sensi di colpa, senza rimproverarmi nulla, perché in fondo non lo avevamo mai lasciato solo. Avevo semplicemente capito che dovevo farmi aiutare, affidandolo a mani sapienti e professionalmente amorevoli.

Perché mentre lui scompariva, annientato dalla sua stessa mente, se mi fossi fatta prendere dalla malattia, avrei finito con l’ammalarmi pure io. Di qualcos’altro. Già l’Alzheimer mi aveva spezzato il cuore mentre a lui rubava la ragione

Ricordo il giorno in cui, seduti al tavolo della cucina, gli ho detto, tra una mezza bugia e una mezza verità, che lo avrei portato qui. La sera stessa del suo arrivo ero già di ritorno in bicicletta, dopo cena, mi mancava non averlo a casa. E ogni tanto andavamo a riprenderlo per qualche ora e ce lo portavamo dietro a fare un giro in auto, dove potevamo, come un bambino. Tornavamo anche a Villabalzana, dai suoi fratelli ancora nascosti nel boschetto dietro la casa che non c’era più. Finché non ha smesso di vedere anche loro.

E ora mi tornano in mente tutti gli anni che l’Alzheimer ci ha rubato

Lo rivedo in giardino tra gli alberi da frutto e nel vitigno a potare prima della vendemmia, cantando con la piuma d’alpino i suoi ricordi militareschi prima che anche le ultime note gli fossero cancellate. Lo risento dire: Ho la parola sulla punta della lingua ma non mi viene in mente, cercando così di nascondere la sua smemoratezza, ingannare la sua consapevolezza, mascherare l’esordio della malattia.

Risento ancora le sue frasi ripetute, intervallate da silenzi e ordini dimenticati un attimo dopo averli ascoltati. E poi sono arrivate soltanto le sillabe ed un mutismo interrotto talvolta da parole e frasi senza senso e fuori luogo. Ricordo quando marciava avanti e indietro lungo i corridoi dell’istituto, instancabile.

Quando gli parlavo per ore con la sensazione di parlare al vento o che ascoltasse senza capire e senza rispondermi, pur di mantenere una relazione. Quando gli parlavo con calma per non agitarlo, quando mantenevo un clima sereno in famiglia perché una voce alterata tra noi lo innervosiva facendogli perdere il controllo.

L’infermiere ritorna in stanza, la flebo è finita. Gli parla con garbo sistemando la piega del risvolto del lenzuolo e mi invita a tornare tranquilla a casa, per riposare. Lo ringrazio e lo saluto, infinitamente grata.