Paura, sgomento e smarrimento queste sono in genere le sensazioni che si vivono dopo una diagnosi di tumore. Il tumore al testicolo colpisce principalmente i giovani che vivono il terrore di una malattia che può distruggere le speranze ma dalla quale si guarisce.

Il racconto di una malattia e la speranza nel futuro

#TeniamoceliStretti è una campagna per la sensibilizzazione dei ragazzi nei confronti del tumore del testicolo. Basta l'autopalpazione per evitare bruttissime esperienze così esordisce Domenico di Nardo un giovane ragazzo napoletano che scopre di avere un tumore al testicolo e ci racconta un po' della sua storia e di ciò che è nato dopo la brutta scoperta.

Paura, sgomento e smarrimento queste sono in genere le sensazioni che si vivono dopo una diagnosi di tumore. Ma da una esperienza di vita può nascere un progetto di speranza che tenta di aiutare proprio chi sta vivendo la stessa malattia. Avevamo già parlato della campagna di sensibilizzazione nel nostro articolo "Tumore ai testicoli se ne parla poco e si fa poca prevenzione ".

Il tumore al testicolo colpisce principalmente i giovani. Il terrore di questa malattia può distruggere le nostre speranze, ma si guarisce.

È bastato un attimo per comprendere la gravità della cosa

— Quando e come hai scoperto di avere un tumore al testicolo?

Verso la fine di Febbraio del 2012, ho notato un bozzo sul testicolo sinistro, inizialmente non avevo la minima idea di quello che fosse, pensavo di avere un’ernia e, forse solo per paura, cercai di non pensarci. Speravo si riassorbisse, speravo che passasse tutto. Talmente ero condizionato psicologicamente, che spesso credevo che la massa stesse sparendo, mi convincevo di una cosa che non aveva senso pur di trovare sollievo e conforto. Ma dopo circa un mese le cose non miglioravano affatto. I veri problemi, se così vogliamo dire, sorsero quando ho cominciato a sentire dolore all’inguine, un dolore forte e intenso che non mi faceva dormire, a questo punto mi decisi ad andare dal medico.

È bastato un attimo per comprendere la gravità della cosa, per fortuna il medico è mio zio e dopo circa un paio d’ore già mi stava facendo fare l’ecografia. Il referto fu inequivocabile. Sempre grazie a mio zio nel giro di sette giorni ero già senza un testicolo. Ma, purtroppo, la cosa non finì con l’intervento.

Quando mi fecero una seconda ecografia più approfondita e poi una TAC si scoprì una tumefazione linfonodale enorme. "Era come se io fossi un chiodo e tutte le persone intorno a me un martello, ognuno che mi toccava mi dava una bella martellata". Prima un piccolo bozzo, poi da un’ecografia ti dicono che forse hai un tumore, poi ti fanno un intervento che conferma questa ipotesi, poi ti dicono che hai un mostro enorme che cresce dentro di te, poi feci una seconda TAC dove si notarono ulteriori metastasi linfonodali.

Insomma più sentivo medici e più sprofondavo! Se solo avessi saputo cosa fare fin dall’inizio, se solo mi avessero detto di dover fare l’autopalpazione, se solo mi avessero spiegato che basta una piccolissima irregolarità sul testicolo per accendere un campanello di allarme, forse non avrei dovuto subire tutto quello che ho subito. Sarebbe bastato correre immediatamente dal medico e, con buone probabilità, poteva anche bastare l’intervento di rimozione del testicolo, invece ho dovuto fare quattro interminabili cicli di chemioterapia e vivere nel terrore per un bel po’ di tempo.

Gli Infermieri degli angeli, sono loro stessi parte della terapia

— Cosa hai fatto e come ti sei trovato con il mondo sanitario?

Dalla scoperta del tumore alla conclusione della terapia posso candidamente affermare che sono stato assistito alla grande. Ho avuto la fortuna di incontrare immediatamente la Prof. Palmieri del CRTR Campania (Centro di Riferimento Tumori Rari Campania) al Policlinico di Napoli, una delle persone più preparate sul tumore al testicolo, che ha immediatamente attivato tutte le procedure per farmi iniziare la chemioterapia il prima possibile. Ma, ovviamente, i problemi ci sono sempre. Per fare la crioconservazione, ad esempio, sono stato costretto ad andare a Roma, visto che a Napoli la struttura che si occupava di questo era stata recentemente chiusa.

Per quanto riguarda il periodo della terapia non posso fare altro che ringraziare gli infermieri che mi sono stati vicino, dei veri e propri angeli. Fare la chemioterapia in DH è una esperienza molto particolare, è un po’ come andare a scuola, per un determinato numero di giorni fai parte di un gruppo di persone con le quali condividi le giornate, soprattutto se fai una terapia che dura 4 ore.

Gli infermieri non solo si devono occupare dei farmaci, non solo devono infilarti il catetere nel braccio, ma sono anche una sorta di intrattenitori. In una stanza dove ci sono circa 10 pazienti sofferenti, l’infermiere cerca in tutti i modi di alleviare questa sofferenza. Si chiacchiera, si commentano le notizie della giornata, si condivide con loro un pensiero e il tempo passa. È davvero difficile da spiegare, ma sono loro stessi parte della terapia, soprattutto se hanno il cuore e la voglia di starti vicino per accarezzarti in quegli istanti più difficili. Ho assistito a momenti davvero toccanti e posso solo ammirare lo spirito e la forza che hanno avuto.

Non tutti però hanno la fortuna di incontrare un oncologo preparato, molti, purtroppo, vengono assistiti da bravi oncologi ma che non hanno esperienza su un tumore raro come quello al testicolo. Grazie alla mia attività di blogger, ogni tanto vengo a conoscenza di ragazzi che se fossero stati assistiti bene avrebbero avuto speranze di guarigione, purtroppo per loro, però, giungono nei centri di riferimento troppo tardi, quando ormai non c’è più nulla da fare.

Discorso diverso va fatto per quanto riguarda il followup, dove si è costretti a dover fare numerose analisi, e dove spesso ci si scontra con i limiti di un sistema sanitario nazionale burocrate e senza fondi. Basti pensare che in Campania, già dal mese di Ottobre, tutto le analisi radiologiche diventano a carico del paziente, questo significa dover pagare dai 200 ai 1000€ solo per sapere se si ha ancora diritto ad una vita tranquilla o se si deve cadere di nuovo nel baratro della terapia. Senza parlare dei numerosi errori commessi dai centri di analisi, TAC smarrite, referti sbagliati, ecc.

L’unico consiglio che posso dare ai medici è quello di indirizzare i malati direttamente verso i centri di riferimento, centri specializzati sul tumore al testicolo tramite i quali riuscire a gestire al meglio il processo di guarigione del paziente, altrimenti si rischia solo di far fare loro inutili terapie con l’inevitabile conseguenza di aggravare la situazione. Il tumore al testicolo è una malattia dalla quale si può guarire, ma se aggredita con le armi sbagliate può portare ad un’evitabile morte. Serve più coordinamento tre i medici, serve più comunicazione, più condivisione

— La prevenzione per questo tipo di tumore ti sembra adeguata?

Prevenzione? Quale prevenzione? Io non ho mai sentito nulla in merito al tumore al testicolo, solo quando qualche sportivo di successo ne viene colpito allora qualcuno cavalca l’onda e pubblica qualche articolo, ma poi cala di nuovo il silenzio.

Ogni giorno sentiamo parlare del tumore al seno, ogni giorno sentiamo raccomandazioni sulla palpazione della mammella e sulla necessità di fare almeno una mammografia all’anno ma nessuno mai parla di quanto sia facile riconoscere i sintomi del tumore al testicolo e di quanto sia doveroso intervenire immediatamente. Se preso in tempo e se si è fortunati, basta un intervento e il gioco è fatto. Purtroppo, data la disinformazione e la poca attenzione sempre più ragazzi sono costretti a fare la chemioterapia o la radioterapia, certo la percentuale di successo è altissima, ma resta comunque il fatto che si sarebbe potuto evitare.

Quando mi sono ammalato e quando ho capito che non c’erano strumenti informativi adeguati ho avuto lo stimolo per crearne uno ed è nato www.ktesticolo.it, un portale che raccoglie sia materiale informativo sia testimonianze dirette. Ormai è diventato punto di riferimento e sempre più ragazzi trovano conforto grazie al sito.

Quello che si dovrebbe fare è molto semplice: sensibilizzare i giovani all’autopalpazioni e indirizzare i malati verso i centri di riferimento. Più semplice di così!