Bpco, per scoprire come la vivono i pazienti bisogna chiederglielo. Sembra banale, ma non lo è, soprattutto se si considera il tecnicismo del linguaggio sanitario, che spesso crea muri comunicativi piuttosto che ponti. La chiave è chiedere – dicevamo - indagare i vissuti. E con una ricerca di medicina narrativa come “FARO-Far luce attraverso i racconti di Bpco”, le cose che si possono scoprire sono illuminanti. Che le difficoltà nella gestione della patologia non sono solo dei malati, ma anche dei professionisti della salute, ad esempio.

Medicina narrativa: I racconti di chi soffoca nella nebbia della Bpco

Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva, meglio conosciuta come Bpco. Una patologia tanto diffusa quanto difficile da pronunciare, sì, ma soprattutto da capire. Da stimare e digerire.

Lo confessano i pazienti, inconsapevoli della gravità della loro malattia, che li fa “soffocare nella nebbia”. E lo ammettono i professionisti sanitari, consapevoli dei propri tecnicismi e delle difficoltà comunicative - tra loro e gli assistiti - con le quali fanno i conti quotidianamente.

Nella ricerca di medicina narrativa condotta da Fondazione Istud per Chiesi farmaceutici (in collaborazione con SIP, AIPO, SIMG, FIMMG, Onlus Bpco e Federasma e allergie), “FARO-Far luce attraverso i racconti di Bpco”, sono state amalgamate le voci dei pazienti, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.

Trecentocinquanta storie. Trecentocinquanta vissuti di chi si sente “soffocare nella nebbia”, di chi vede la propria madre “arrancare, come un passerotto che sbatte le ali ma non riesce a volare” e di chi è consapevole dell’inefficacia di termini come “puff” o “compliance”, ma che non sa come abbattere il muro comunicativo che lo separa da chi ha di fronte.

Il paziente con Bpco, con il suo personalissimo livello di health literacy (la capacità di ottenere e comprendere le informazioni per/sulla salute), nella sua quotidianità vive la grande fatica del corpo e il forte peso emotivo di una patologia caratterizzata da sintomi persistenti e da una limitazione cronica al flusso delle vie aeree, che entro il 2030 – secondo le stime dell’Oms – sarà la terza causa di morte a livello mondiale, dopo le malattie cardio-vascolari e i tumori.

Proprio sulla scia di queste previsioni si inserisce il progetto di ricerca FARO, nato con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia e sull’importanza della prevenzione e della corretta gestione del paziente.

Una ricerca quali-quantitativa di medicina narrativa grazie alla quale ora i professionisti della salute hanno un quadro, una fotografia dei tre punti di vista diversi sulla Bpco – paziente, familiare, sanitario – e che traccia il percorso per sviluppare il rapporto di fiducia profonda su base di una comunicazione empatica che serve.

A dimostrazione di come la medicina narrativa sia d’aiuto nel costruire l’immateriale della cura, quel qualcosa che non ha forma, non ha sostanza, ma rappresenta una scelta. La scelta di costruire un ponte lastricato di esperienze vissute e formanti, occasione di un incontro.

La scelta di cercare – come ha commentato Maria Giulia Marini, Direttore Area Sanità e Salute Istud – strumenti per trovare codici di relazione più efficaci sul rischio della malattia, in modo da permettere un allineamento terapeutico tra i curanti, i curati e i familiari.