Promuovere la consapevolezza e l’informazione sull’acondroplasia e sulle vite di chi ne è affetto. Nasce da questa esigenza la fiaba “Il tetto del mondo”, scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato per Carthusia edizioni. Il presidente dell’Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia, Marco Sessa: L’insegnamento fondamentale veicolato da questo volume illustrato è che la vita è un’avventura e non bisogna mai fermarsi. Piuttosto, occorre sempre porsi domande, per vincere i limiti imposti da una società che spesso non intende affrontare la diversità oppure i limiti.

Il tetto del mondo: una fiaba per raccontare l’acondroplasia

Le favole non dicono ai bambini che i draghi esistono. Perché i bambini lo sanno già. Le favole dicono ai bambini che i draghi possono essere sconfitti, scriveva Gilbert Keith Chesterton, autore e giornalista britannico. E una fiaba illustrata come “Il tetto del mondo”, dedicata a grandi e piccoli – dunque adatta a tutti – per raccontare la vita con l’acondroplasia, quale messaggio veicola? Insegna che bisogna guardare sempre in alto, a non fermarsi davanti alle difficoltà ma a trovare le ragioni per andare avanti. A parlare con Nurse24.it è Marco Sessa, presidente di Aisac Odv, l’Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia, che insieme a Carthusia edizioni – con il supporto incondizionato di Biomarin Pharmaceutical Italia – ha dato il là al progetto di una fiaba illustrata, delicata e profonda, che narra gli stati d’animo, le paure e i desideri di chi convive, come lo stesso Sessa, con l’acondroplasia.

Ma poi mi accorgo che invece di guardare giù, dall’alto in basso, guardiamo in su, verso il cielo

Scritto da Sabina Colloredo e illustrato da Marco Brancato, il volume è un progetto iniziato da un focus group, organizzato e condotto dalla casa editrice (che ha realizzato anche un’edizione per libreria del volume cartonato), al quale hanno aderito sette ragazzine e ragazzine della rete di Aisac. È una narrazione che ha come dinamica un coinvolgimento con la malattia, poiché nasce dal vissuto di giovanissimi in questa condizione, bravi a raccontare il proprio stato d’essere, spiega Sessa. Concetti, questi, che ritroviamo pienamente ne “Il tetto del mondo”, laddove Tollo, uno degli scoiattoli protagonisti, dopo un viaggio denso di avventure che porta in cima al monte Everest, esclama (con non poca sorpresa):

Acondroplasia: una patologia genetica rara

Aiutare a conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema: da qui la scintilla di questa fiaba illustrata. Al centro c’è l’acondroplasia, una malattia genetica rara che colpisce le cartilagini, provocando una diminuzione dello sviluppo scheletrico e, di conseguenza, un grave difetto di statura. Le persone affette da acondroplasia hanno di solito un tronco di dimensioni nella media, mentre gli arti sono più corti rispetto alle tipiche proporzioni del corpo ed una testa grande con fronte prominente. Possono essere presenti anche condizioni associate quali idrocefalo, otiti ricorrenti, obesità.

La vita è un vaso colmo di occasioni da cogliere e vale sempre la pena lottare per ciò che si desidera

Tale patologia – che in Italia ha una prevalenza stimata fra 1:26.000 - 1:27.000 – implica, dunque, principalmente una bassa statura, nonostante possa avere anche un rilevante impatto sia sulla salute fisica sia sul benessere psicologico di chi ne soffre. Appare dunque evidente come le persone con acondroplasia devono essere seguite a partire dall’età infantile – da qui l’importanza della diagnosi –, mediante controlli clinici così da monitorare le criticità collegate alla condizione di base, con approccio integrato e multidisciplinare. È poi basilare supportare con costanza i bimbi – nonché le famiglie – per aiutarli ad affrontare un iter il più possibile sereno e consapevole.

Ciò che il bambino deve comprendere è che non c’è alcuna differenza con gli altri, che la vita – appunto – è un vaso colmo di occasioni da cogliere e che, sebbene possa risultare più complicato con i limiti posti dall’acondroplasia, vale sempre la pena lottare per ciò che si desidera, continua il presidente di Aisac Odv (che ha sede a Milano). E in che modo i genitori possono aiutare i figli? Il percorso di crescita del bambino con acondroplasia deve passare da un’accettazione della condizione da parte dei genitori – è la pronta replica – senza la quale è impossibile che il primo possa accettarsi e avere la capacità di affrontare le situazioni alle quali viene esposto. Ma c’è ancora molta (troppa) caratterizzazione su questa patologia di origine genetica.

Da adolescente ero acido e arrabbiato e ho innalzato delle pareti intorno a me. Ma più cresci, più comprendi che il problema non è tuo, ma degli altri

Il grande lavoro va fatto proprio contro lo stigma che si cela dietro l’acondroplasia. Dalla caratterizzazione “stile fantasy” all’uso improprio, spesso dispregiativo, del concetto di “nano”. E invece parliamo sempre e solo di persone, chiosa Sessa. Ben vengano, dunque, dichiarazioni come quella di Peter Dinklage – Golden Globe 2012 quale “miglior attore non protagonista” per la serie tv “Il trono di spade”, ed affetto da nanismo acondroplastico – che ha affermato: Quando ero più giovane di certo mi ha condizionato. Da adolescente ero acido e arrabbiato e ho innalzato delle pareti intorno a me. Ma più cresci, più comprendi che il problema non è tuo, ma degli altri.