Sibilla aveva 58 anni. Si è spenta il 31 ottobre, liberamente come è vissuta, in una clinica svizzera autosomministrandosi con consapevolezza un farmaco letale. Ha messo fine, medicalmente assistita, alla sua vita. Era una malata oncologica terminale ma prima che il tumore la colpisse era una nota regista romana con una vita sana ed intensa. Se n'è andata con il rimpianto di non essere potuta morire in casa sua, nella sua terra, tra i suoi affetti e le sue memorie. E con un duro atto di accusa.

Fine vita: Sibilla ha scelto parole semplici, ma pesanti come macigni

A luglio i medici le avevano sospeso ogni terapia, del resto quando non c'è speranza di guarigione, continuare diventa accanimento. Sibilla ha rifiutato le cure palliative proposte, voleva il suicidio assistito che però le è stato rifiutato.

La legge italiana lo consente soltanto se sono rispettate tutte le prerogative previste dalla Corte Costituzionale. Il diniego da parte della consulta medica dell'Asl Roma 1 ha tenuto conto che non c'erano nel suo caso tutti i parametri stabiliti dalla sentenza del 2019, come quello di essere tenuti in vita da una macchina e di essere alimentati artificialmente, ha dichiarato il Governatore del Lazio Francesco Rocca sostenendo che i professionisti sanitari che hanno per due volte esaminato il caso di Sibilla Barbieri hanno rispettato rigorosamente la normativa nazionale.

Così dopo aver raccontato la sua storia personale nel podcast “Disobbedisco – Il mio ultimo viaggio per la libertà”, conversando quotidianamente con la giornalista Valentina Petrini, Sibilla ha deciso di lasciare un ultimo racconto di sé che diventa, frase dopo frase, un manifesto di autodeterminazione per tutti coloro che credono che la morte deliberatamente anticipata, prima del suo evento naturale, sia umanamente preferibile quando la sofferenza fisica e la bruttezza della malattia tolgono dignità, significato e bellezza alla propria vita. Così il suo caso di scelta personale è diventato un caso etico e politico, che divide socialmente, nel corso della campagna per il riconoscimento legale del fine vita in Italia.

Sibilla ha scelto parole semplici ma che risultano pesanti come macigni perché hanno il tono di una sfida rivolta alle più alte cariche dello Stato. Lo scorso settembre, circa un mese prima del suo appuntamento con la dolce morte oltralpe, ha realizzato una video lettera resa pubblica dopo la sua scomparsa, nel rispetto delle sue disposizioni.

Ha indirizzato il suo breve e incisivo discorso sul fine vita al Presidente della Repubblica e del Consiglio, ai ministri del Governo, ai senatori e agli onorevoli del Parlamento italiano.

Esprime, in una sorta di testamento politico, il diritto di scegliere di morire e di farsi aiutare a morire, come fosse un dovere da parte delle istituzioni.

Una donna che conserva la sua eleganza seppur nella malattia

Il foulard grigio che le protegge la testa per nascondere gli effetti delle cure la rende ancora più bella. La fierezza del suo sguardo, seppur nel pallore del viso, mette in risalto i suoi occhi ancora brillanti di vita, determinazione, coerenza.

Si esprime con dolcezza mista a freddezza, talvolta la voce fa delle pause come per sottolinearsi o soffermarsi su ciò che prova, sembra smarrirsi un attimo, poi si ritrova, rivela la fragilità del suo momento così intimo e delicato. A tratti appare tagliente, anche nel sorriso e nell'ultimo sguardo che rivolge alla telecamera quando il discorso finisce. Lo lascia a noi, quello sguardo che promette battaglia, che ancora la guardiamo aspettando il resto che non dice. Ma che sappiamo farà, lontano dalla nostra curiosità.

Lo lancia, quello sguardo che ha promesso amore per la vita, nei giorni futuri, che saranno senza di lei e che per qualcuno saranno vuoti. Si sente un sottofondo di risentimento, tutto il discorso è pervaso da un senso di ingiustizia e di denuncia sociale.

Fa sentire in colpa, fa sentire inadeguati. Fa della sua morte ingiusta una battaglia civile per il bene comune. I riflettori puntati sulla sua gentile figura di donna e sulla sua umana condizione di malata riaccendono improvvisamente il dibattito sul suicidio medicalmente assistito. È una donna che, decidendo di morire mentre ancora vive, fa riflettere sul senso di come vivere e di come si deve o si voglia morire.

Ho conosciuto persone

Ho conosciuto persone che, con il tumore in ogni parte del corpo come Sibilla, si sono aggrappate alla vita sino all'ultimo respiro per non staccarsi dal legame d'amore e alla passione per qualcosa che le teneva ancora vitali.

Ho conosciuto persone che hanno amato la propria esistenza e quella degli altri anche nel dolore, sopportando persino quello non controllato dagli analgesici e dagli oppiodi.

Ho conosciuto persone che hanno dato valore a sé stessi e coraggio agli altri, pur sapendo di avere metastasi ovunque e, avendo i giorni contati, si sono affrettati a rendere meravigliosi gli ultimi.

Ho conosciuto persone che nella consapevolezza della brevità della vita che gli era capitata malauguratamente in sorte hanno accettato la prognosi, ringraziando i medici per tutto quello che avevano fatto per aver dato loro il tempo di sistemare cose sospese ed aggiustare qualche rapporto che si era rotto.

Ho conosciuto persone che hanno benedetto le cure palliative e che nella sedazione profonda hanno trovato la pace, dopo aver avuto tutto il tempo di salutare dignitosamente tutti coloro che hanno amato.

Ho visto persone morire serenamente, come addormentandosi, per qualcuno ci voleva qualche giorno prima di andarsene. Che venire al mondo è certamente più doloroso che aspettare che si chiudano gli occhi. Ho visto morire persone senza astio e rivendicazioni, senza battaglie e proclami.

Ho visto persone che, per sentimento religioso, hanno trovato conforto nelle preghiere e senso nella fede oltre che nella palliazione. Ho visto persone che hanno amato la vita anche con pannoloni, flebo, piaghe.

In oncologia ho visto un uomo che amava la vita anche con un tumore a cavolfiore sul collo, ancora amava ridere e rideva con sua madre grato di averla accanto, come fosse un bambino. Ho visto un uomo che moriva scrivendo poesie ed una donna che lo faceva ballando quasi sino all'ultimo, anche con i piedi piagati dalle chemioterapie, che aveva fatto tutte le linee di terapia per poter vivere qualcosa in più. Che di suicidarsi non le è mai passato per la testa.

Occorre prepararsi a morire e per farlo ci vuole tutta una vita, diceva Seneca nelle sue lettere epistolari all'amico Lucillio. Davanti ad un evento così ineluttabile, la differenza di come si muore è data in fondo da come si vive. In entrambi i casi ci vuole parecchio coraggio e forza d'animo, oltre che conoscenza di sé.

Qualcuno, come Sibilla, la parte finale della vita malata non la vuole vivere, altri invece non la vogliono vedere in chi è loro accanto. È comprensibilmente umano. Ci sono altri i quali ritengono che anche la morte sia meritevole di essere vissuta perché è l'esperienza ultima della vita che nella morte si arricchisce e si completa. Nella sua compiutezza la vita prende con sé anche la morte, che piaccia o meno, cambia soltanto il modo in cui si decide di vivere questo normale evento.

Ho conosciuto una persona, da sempre paladina dei diritti civili, che aveva predisposto un testamento biologico in caso di eventi morbosi gravi. Se le fossero capitati e avessero compromesso la sua qualità di vita, rifiutava procedure invasive, rianimazioni, accanimenti.

Colpita da una malattia profonda e pure rara, ora è felice di essere tornata alla vita seppur ancora si trovi in una condizione precaria di malato. Sarebbe morta da un pezzo se la sua volontà di morire fosse stata rispettata e il comitato di bioetica, ricordando il Giuramento di Ippocrate e rispettando la legge, non avesse scelto invece di darle un'opportunità di vita.

Dì a tutti che non sono morta, che ancora vivo. Sono state le cure palliative a tenerla in vita, fino a fargliela ritornare con una qualità che, nonostante tutto, le sta bene. L'alternativa non la vuole più, finché ha naturalmente vita.