È entrata nel vivo la Giornata Nazionale della Società infermieristica dedicata alla sclerosi multipla, la ricerca incontra gli infermieri, le nuove terapie si sposano con il cargiver; uniti per salvaguardare la persona affetta da questa patologia non più sconosciuta come lo era un tempo. Noi di Nurse.24.it presenti all'evento accanto ai pazienti e ai colleghi infermieri per un obiettivo comune.

Genova. È entrata nel punto nevralgico la Giornata Nazionale Società Infermieri Sclerosi Multipla al Porto Antico di Genova.

Con la presenza del presidente nazionale SISM Dottoressa Graziella Solidoro, oggi in Liguria si delinea un percorso ben preciso su dove si vuole arrivare, in quale direzione nazionale e mondiale bisogna dirigersi guardando al futuro e allo stato dell'arte nelle varie realtà anche nazionali.

L' impatto della patologia sulla coppia: la sclerosi multipla quali emozioni ci può riservare?

Uno spaccato di questa giornata riguarda la famiglia che risulta essere un sistema molto complesso, per cui ogni singolo familiare è attore protagonista nel percorso terapeutico della persona affetta da sclerosi multipla.

L'avvenimento di questa patologia nella coppia comporta una serie di emozioni abbastanza significative da mettere in ballo, la realtà famigliare, i rapporti con la vita sociale.

Il paziente che entra in contatto per la prima volta con questo termine prova un senso di confusione seguito da rabbia senza oggetto (una rabbia verso gli operatori sanitari) priva di fondamenta come illustrato dalla dottoressa Roberta Litta psicologa del servizio di riabilitazione AISM in Liguria, e lo shock che fa parte del percorso di "iniziazione" della persona affetta da sclerosi multipla.

La coppia arriva a sentirsi sola e isolata, a non riuscire a gestire le informazioni e molte volte va incontro a una perdita di controllo; nella maggior parte dei casi il partner della persona affetta da SM non capisce come porsi non riuscendo a trovare un modo corretto, come se l'esperienza di relazione non fosse quasi esistita.

Differenza tra uomo e donna: le differenze tra uomo e donna sono sostanziali, infatti la donna risulta avere un atteggiamento costruttivo, uno sfondo positivo sugli elementi da gestire, diventando molto stimolante verso il partner affetto da sclerosi multipla in quanto si pone verso la situazione con soluzioni alle problematiche tanto da far risultare a se stessa e all'altro non come un ostacolo, ma come elementi fondamentali per essere superati insieme.

L'uomo spesso la vive come una costrizione, mette dei confini netti con il mondo esterno e verso la compagna è super protettivo, prende "di petto gli ostacoli".

VITA SESSUALE: solo un partner su tre si dice soddisfatto della vita sessuale, spesso ha un impatto forte sulla stabilità della coppia. Vi sono correlazioni nel contesto di partner-uomo con diagnosi accertata dopo i 35 anni. Diventano invece elementi protettivi i figli e una vita sociale attiva.

La psicologa Roberta Litta illustra quali sono le strategie di coppia per affrontare al meglio la malattia, in questo contesto troviamo degli spazi propri da ritagliare durante il quotidiano, la risoluzione dei problemi "qui ed ora" senza generalizzare le problematiche, un vissuto di rispetto reciproco cioè il vivere "come squadra".

Le coppie che non funzionano: sono quelle coppie che vivono la patologia come limitazione e coppie che hanno un vissuto di malattie pregresse e che appunto non riescono a superare il vissuto precedente.

I Familiari delle persone con SM: diventa problema fondamentale per gli operatori sanitari perché sono proprio i famigliari il punto cardine della patologia; quest'ultimi sottovalutano spesso l'intero quadro patologico, mettendo in secondo piano la salute della persona affetta da sclerosi multipla. Questo succede per non far pesare la "nuova situazione" che gravita intorno al contesto famiglia.

I figli delle persone affette da SM: si è notato che i soggetti che accedono per la prima volta al servizio tendono a sottovalutare e non rivelare la propria patologia ai figli perché si pensa di ridurre l'impatto emozionale, quindi procrastinare tutti quei passaggi che risultano essere poi fondamentali per convivere  e accettare questa patologia. I bambini di genitori affetti da SM si sentono molto responsabilizzati,  hanno un coinvolgimento nell'assistenza più o meno forte, alcune volte molto determinante; tutto questo ha un riscontro/impatto sulla crescita personale del bambino-figlio, rischiando l'isolamento e la chiusura verso l'esterno e quindi "vergona" verso la disabilità del genitore. Importante diventa il dialogo e l'informazione con i figli riguardo la situazione di disabilità.

La situazione destabilizzante che possono avere i figli rispetto alla nuova situazione è sicuramente la sfera cognitiva del genitore. Sono infatti proprio i bambini i primi a somatizzare la sintomatologia, che può essere presente nel suo punto di riferimento, facendo sì che i ruoli si invertano.

Impatto per il cargiver: una bassa scolarizzazione, uno stato disoccupazione, difficoltà economica e una forte correlazione tra stato emotivo della persona affetta da SM e cargiver sono elementi abbastanza negativi sull'assistenza continua.

Il risvolto positivo, invece, risulta essere da parte del cargiver un forte senso di orgoglio e soddisfazione misto a una ricerca di significato nell'attività assistenziale. In alcuni casi il cargiver si trova in una situazione di cambiamento della sua attività lavorativa con impatto economico e di identità.

L'infermiere è quindi in grado illustrare e dare gli strumenti idonei a superare questa situazione, ricordando che i cargiver sono gli alleati  migliori per leggere al meglio un quadro di alta complessità.