Si è insediato presso la sede di Agenas il tavolo di coordinamento della rete nazionale dei tumori rari, composto da rappresentanti dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, del ministero della Salute, delle Regioni, di esperti dell’Agenzia italiana del farmaco, dell’Istituto superiore di sanità e dell’Associazionismo oncologico.

Il ministero: Oggi diamo vita a qualcosa di innovativo

La mission del coordinamento è quella di garantire e promuovere su tutto il territorio nazionale lo sviluppo e l’implementazione della rete nazionale dei tumori rari, prevista dall’intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 e dal dm 01.02.2018, assicurandone il monitoraggio e la valutazione anche per individuare tempestivamente ambiti di miglioramento, promuovere l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e definire la gestione operativa di una piattaforma web, rivolta ai pazienti per veicolare corrette informazioni e ai professionisti per svolgere attività di telemedicina.

Oggi diamo vita a qualcosa di veramente innovativo: riunire intorno allo stesso progetto operativo rappresentanti delle istituzioni, delle Regioni, delle competenze scientifiche di riferimento e dell’associazionismo oncologico, ciascuno con la propria expertise e con le proprie istanze, consentirà al coordinamento della Rntr, anche alla luce dei modelli organizzativi già presenti, di lavorare in maniera sinergica per garantire l’applicazione delle misure previste nelle intese Stato-Regioni, dichiara Antonio Federici, dirigente presso la Direzione generale prevenzione sanitaria del ministero della Salute. 

Per Agenas, il  coordinamento, insieme con il ministero della Salute, della Rntr  è un onore e uno stimolo ad essere  sempre più “luogo” di condivisione  e di scambio delle migliori evidenze scientifiche e delle pratiche organizzative disponibili, affinché diventino patrimonio di tutti - afferma Alessandro Ghirardini, coordinatore Rntr -. Una giornata che ha visto il coordinamento condividere una programmazione dei lavori finalizzata a favorire lo sviluppo e il miglioramento della Rete nazionale dei tumori rari, che deve basarsi sulla definizione di criteri per l’individuazione dei nodi della rete, anche sulla base delle esperienze già consolidate in tal senso, in modo da fornire una risposta concreta ai bisogni di pazienti doppiamente fragili, affetti da un tumore e per di più raro.