Sigle e modelli diversi per definire le unità che si occupano di cure territoriali, offerte di servizi disomogenee, assistenza domiciliare non per tutti e a rischio sotto il profilo della qualità e quantità. Questi in sintesi i principali risultati del monitoraggio dei servizi sul territorio, fuori dall'ospedale dentro le mura domestiche, realizzato da Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato con il contributo non condizionato di Abbvie e presentato oggi a Roma.

Quel mondo disomogeneo dell’assistenza territoriale

I cittadini apprezzano la disponibilità e professionalità degli operatori delle cure domiciliari, ma lamentano in due casi su cinque una eccessiva rotazione nel personale inviato a casa. Sempre lunghi i tempi per l'attivazione dei servizi a domicilio: uno su cinque attende oltre dieci giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; un cittadino su tre attende oltre un mese anche per la carrozzina, e uno su dieci per ottenere farmaci indispensabili.

Il complesso dei servizi sanitari sul territorio garantito dalle Regioni appare, poco aderente alla Legge Balduzzi, al Piano delle Cronicità e al Patto per la Salute e si confronta con organizzazioni e nomi diversi. Alcune Regioni stanno realizzando due sole forme aggregative sul territorio (Aft e Uccp) come previsto dalla Legge Balduzzi, altre hanno mantenuto i precedenti assetti organizzativi.

La rilevazione è stata condotta tramite questionari rivolti agli assessorati regionali (14 Regioni), direzioni di aziende sanitarie (36 Asl), responsabili di distretto (82 distretti), responsabili di unità complesse di cure primarie (14), circa 1800 pazienti tra quelli in cure domiciliari e pazienti cronici che non necessitano di assistenza domiciliare ed è stata realizzata grazie a oltre 100 attivisti volontari del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.

Di fronte a confusione, difformità, ritardi e iniquità nell'offerta di servizi sanitari territoriali che abbiamo rilevato, cause di profonde disuguaglianze nell'accessibilità e qualità dell'assistenza e delle cure, abbiamo una proposta chiara. È urgente che Stato e Regioni lavorino al Dm 70 dell'assistenza territoriale che, analogamente a quanto si è fatto per gli ospedali, definisca gli standard qualitativi, strutturali, tecnologici da garantire a tutti i cittadini in tutte le aree del Paese: dal nord al sud, nelle grandi città come nei piccoli centri e nelle aree interne più disagiate.

Abbiamo bisogno di poter contare non solo sull'ospedale, ma di trovare nel territorio un punto di riferimento affidabile e presente sempre

È ora di passare dalle enunciazioni e promesse ai fatti - le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva -. Un fenomeno da scongiurare è quello del dietro il provvedimento il nulla per i cittadini, come ad esempio le delibere su Pdta e reti cliniche, realizzati senza l'infrastruttura necessaria, come un sistema informatizzato, integrato e interoperabile, e senza aver informato e spiegato i cambiamenti ai cittadini, che ignorano così i propri diritti.

Organizzazione delle funzioni per i servizi sanitari territoriali

La prima cosa che balza agli occhi è la numerosità di nomi utilizzati per definirla. Una percentuale residua tra le Centrali della continuità (39%) si occupa dell'inserimento dei pazienti in strutture residenziali (Rsa) e all'individuazione dei pazienti da trasferire in hospice. Le Uccp: in Emilia Romagna, Toscana e Piemonte si chiamano Case della Salute, in Veneto ci sono le Medicine di Gruppo Integrate. Il Piemonte ha optato inoltre per la creazione dei Centri di Assistenza Primaria, in Campania alcune strutture oggetto di riconversione sono diventate Strutture Polifunzionali per la Salute.

Come viaggiano le informazioni sul territorio

Nel 90% dei casi è presente un sistema informatizzato regionale, ma solo nel 56% delle regioni è integrato con il sociale e capace di garantire la lettura dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, al fine di monitorare e valutare l'assistenza erogata al paziente cronico (Emilia Romagna, Lazio, Piemonte, Toscana, Veneto).

Offerta di servizi sul territorio

Fanno da capofila per numerosità di hospice Lazio, Emilia Romagna, Veneto e Toscana; gli ospedali di comunità sono una caratteristica della Toscana (41 strutture); il Lazio ha investito sulle unità riabilitative territoriali (140). Le Residenze sanitarie assistenziali (Rsa) sono più numerose in Veneto (789), Piemonte (605) e Toscana (319) ma, se si considera che nelle restanti regioni il numero di Rsa è mediamente meno di un decimo della Toscana, qualcosa sull'offerta territoriale certamente non torna. I Centri diurni nell'ambito della salute mentale vanno da un minimo di 3 in Molise a un massimo di 69 in Toscana, con una media di strutture pari al 29,8 sul totale delle risposte affermative. I Centri diurni in ambito Alzheimer vanno da un minimo di 1 in Molise a un massimo di 109 in Veneto, con una media di strutture pari a 22,7 sul totale delle risposte affermative. Non va meglio per i Centri diurni per le persone con autismo: solo il 60% delle regioni intervistate afferma di averli presenti sul proprio territorio. Il dato è particolarmente significativo in Veneto e in Emilia Romagna, rispettivamente con 309 e 136 centri diurni per pazienti autistici; seguono a molta distanza Puglia e Umbria (entrambe con 6 centri).

La definizione delle reti

Le reti per garantire percorsi di cura a forte integrazione ospedale-territorio appaiono frammentate e differenziate a seconda dell'ambito clinico di riferimento: tutte le regioni dichiarano di avere la rete terapia del dolore; la rete cure palliative vede maggiormente protagonista il distretto ed è presente nel 78% dei casi; la rete neurologica (sclerosi multipla, demenza ecc.) ha basi regionali solo nel 40% dei casi.

Dentro le mura domestiche: l'esperienza dei pazienti

L'assistenza domiciliare viene erogata dai distretti monitorati secondo un sistema misto (51%), cioè avvalendosi di cooperative di servizi socio-sanitari e/o società di servizi (76%), associazioni di volontariato (40%), enti religiosi (10%), altro (29%). Solo il 41% dei distretti (o delle Asl) che ha esternalizzato i servizi ha interesse a sapere se ci sono aspetti su cui i cittadini non sono soddisfatti: 2 su 5 si impegnano a fare un'analisi quali-quantitativa dei reclami ricevuti dai cittadini sulla qualità dei servizi, ausili e presidi erogati nell'ambito delle cure domiciliari.

Il focus sull'assistenza domiciliare che ha visto protagonisti i pazienti e/o caregiver ha messo in luce come ancora ci sia da lavorare sul supporto alle famiglie e sulla formazione/supporto alle competenze per giungere aduna maggiore autonomia di intervento, come il piano personalizzato di assistenza non sia sempre oggetto di costruzione in poco più di un caso su due col paziente (54%) e circa in due casi su tre con il famigliare (66,7%) e condivisione con il paziente e come l'assistenza erogata dall'équipe multiprofessionale, a volte, risenta della mancata disponibilità di tempo da parte dello specialista.

Anche la conoscenza dei contenuti del piano assistenziale individuale definito non viene comunicato, quindi conosciuto, da oltre un familiare su 5, e da più di un paziente su tre. Il self management/management del caregiver presenta un dato interessante relativo alle lesioni da decubito e alla gestione del dolore: due pazienti su cinque non hanno avuto informazioni su come prevenirle o gestirle a fronte di uno su cinque che dichiara l'insorgenza delle lesioni dopo l'avvio delle cure domiciliari.

Nell'80% dei casi non si è formati a gestire il dolore, e in stessa misura non viene nemmeno misurato e gestito dall'équipe di cura. Se si ha bisogno di parlare con un professionista sanitario in orario diverso da quello della presenza a casa, la reperibilità si concentra nella fascia oraria 7-14, e comincia a ridursi drasticamente dalle 14 in poi. 

E infatti più di un cittadino su due integra a proprie spese la badante per assicurare l'assistenza di cui ha bisogno. Più di un cittadino su 10 intervistato sostiene oltre mille euro al mese tra farmaci, integratori alimentari, badante, fisioterapista, materiale sanitario.

L'esperienza dei cittadini nei confronti dei professionisti che si recano a casa è complessivamente positiva: gli operatori sono descritti molto disponibili e gentili nel 51,5% e sono considerati chiari nelle loro comunicazioni nel 46,3%. Esiste una certa rotazione tra i sanitari che si recano al domicilio: due persone su cinque vivono questi cambi di personale che si reca a casa con un certo disagio; il rapporto di fiducia di chi entra nelle nostre case è fondamentale, dato che il domicilio è uno dei luoghi più intimi e privati che abbiamo.

Tra le figure sulle quali i cittadini vorrebbero poter contare, ma che non sono presenti nelle cure domiciliari ricevute, spicca l'operatore socio sanitario con il 31,5%, seguito dal medico specialista con il 25% e dallo psicologo con il 22,8%. Poco conosciuti (0,86%) i terapisti occupazionali. Più di un paziente su cinque ritiene che l'assistenza domiciliare potrebbe essere migliorata con: il coinvolgimento nella definizione del piano di assistenza (23,5%), la facilità di accesso al servizio (23,3%) e la possibilità di scegliere da chi farsi curare/seguire (22,5%). Necessario inoltre aumentare i minuti dedicati alla fisioterapia, migliorare il grado di tempestività nell'attivazione del servizio (1 cittadino su 5 ha atteso oltre 10 giorni e circa il 14% ha incontrato criticità nell'attivazione).

E capita ancora che 1 cittadino su 4 attenda più di 30 giorni per materasso o cuscino antidecubito e letto articolato; poco meno quelli che aspettano più di trenta giorni per traverse e pannoloni; più di 1 su 3 aspetta più di un mese per sollevatore o carrozzina. Più di 1 su 10 attende oltre un mese per avere farmaci indispensabili.