Per comprendere una realtà bisogna viverla. O almeno andarle incontro. Abbiamo camminato leggeri per le “casine”, come leggeri camminano per quei corridoi gli infermieri e gli Oss della Terapia Antalgica e Cure Palliative – Hospice di Rimini, nonostante la pesantezza del carico emotivo che sostengono quotidianamente. Empatia, mutuo-aiuto e creatività le loro parole chiave per affrontare la difficile realtà della morte.

La ricerca di dignità attraverso il culto del bello all’Hospice di Rimini

Bastano pochi passi in punta di piedi per capire che l’hospice non è un reparto come gli altri. Dentro l’Hospice c’è un mondo e, paradossalmente, c’è molta più vita che altrove.

A Rimini, quando ti dicono “ti trasferiamo alle casine, così ti tiriamo un po’ su" – spiega Giancarla, Oss – sai bene che in realtà il tuo tempo è arrivato.

Ed è così. Qui vengono accolti quei pazienti che si stanno spegnendo, per sollevarli dai dolori lancinanti della malattia. Ma l'Hospice non è solo questo.

È anche ricerca di dignità attraverso il culto del bello. È una stanza con il nome di un fiore. È portare in ospedale qualcosa che all’ospedale, solitamente, non appartiene.

È un prendersi cura non standard - aggiunge Silvana, infermiera - perché nessuno, durante la formazione, ti insegna a donare il tuo tempo in modo diverso.

Tra le mura dell’Hospice viene fuori tutta l’umanità possibile. Emozioni tenute sepolte per anni esplodono con violenza nei momenti finali di un’esistenza - personale e familiare - e risultano profondamente impattanti per infermieri, operatori socio sanitari e per tutto il resto dell’équipe assistenziale.

A volte io questo posto lo odio – confessa Silvana – perché quando mi capitano mamme giovani come lo sono io, mi identifico e non riesco ad accettare tutto questo. È allora che rifletto e mi chiedo come possa io essere d’aiuto, se sono la prima a non riuscire ad accettare la situazione.

Questi sono attimi di smarrimento fisiologici per una realtà professionale simile, ma umanamente in Hospice si cresce.

Nel corso di tutti questi anni ciascuno di noi ha maturato i propri personalissimi significati di sofferenza e morte – afferma Paola, Oss - Abbiamo imparato a vedere questo lavoro come un’opportunità. Un’opportunità di rielaborare tante cose personali, che avevamo accantonato in qualche angolo di noi stessi, ma che inevitabilmente le storie degli altri fanno riaffiorare.

Se vuoi, è un’opportunità per fare chiarezza nella tua vita e questa è la ricchezza che mi sento di aver raccolto negli anni di lavoro qui dentro

In Hospice si diventa più forti, un po’ alla volta. Lacrima dopo lacrima, famiglia dopo famiglia, lutto dopo lutto. Vedi quei pazienti ogni giorno, a volte per mesi – continua Ilaria, infermiera - Volente o nolente entri nelle loro vite, nelle loro famiglie. Condividi con loro i brevi momenti di benessere e, soprattutto, quelli infiniti di dolore.

Questo allena all’empatia, allo stare sempre meno nel giudizio e sempre più nella comprensione e nell’accettazione di quello che accade, dei nostri limiti, in quanto professionisti e, soprattutto, in quanto esseri umani. Tutto senza mai perdere di vista la tutela della dignità di ogni singola persona che passa per quelle stanze.

La nostra realtà molte volte non viene capita – spiega Silvana – Negli altri reparti si è talmente impegnati a salvare la vita delle persone, a curarle, che tu come infermiere hai l’occasione di sentirti importante. Noi in Hospice siamo una realtà completamente diversa. È una realtà dura, durissima. Ma nonostante la fatica, fisica ed emotiva, sono consapevole di essere fortunata, perché ho imparato il reale valore di tante cose.

Qui si tratta di cercare di salvare l’anima, aggiungono Ilaria e Margherita. Ed è decisamente un altro paio di maniche.

Nei confronti dei familiari i pazienti spesso innescano un meccanismo di protezione, per cui domande come ma che senso ha tutto questo mio deterioramento? le rivolgono esclusivamente agli operatori sanitari.

Queste sono domande toste. Sono domande dolorose anche per le orecchie degli infermieri più navigati, come Margherita, che, nonostante si dica in grado di tenere separata la vita privata da quella lavorativa, soffre ogni volta insieme a ciascun paziente che le pone questa domanda.

I progetti per la ricerca del bello

Ci siamo chiesti tante volte cosa potessimo fare per migliorare l’Hospice – dice Ilaria – Tante le idee che sono saltate fuori e di più, forse, quelle bocciate dai regolamenti.

Ecco che allora ci si accontenta di “piccole cose”: un concorso fotografico, dei laboratori di cucito, un tea-party durante il quale preparare piccoli doni natalizi e addobbi per il reparto e le camere come se si abbellisse casa propria.

Giusto il tempo di togliere la divisa – continua Ilaria - e di raccogliere i pazienti nella saletta comune. Non tutti ne hanno voglia, non tutti vogliono partecipare ed è assolutamente lecito e comprensibile. Per gli altri un tè caldo, una fetta di torta e si passano un paio d’ore in compagnia.

La differenza, a volte, può farla una fotografia o una cucinetta costruita con le mani pazienti di chi, come Giancarla, ha voglia di rincuorare una bambina spaventata da quel posto senza giochi nel quale era ricoverata la sua giovane mamma e dove – questa la sua paura – le veniva fatto del male.

Altre volte a fare la differenza può essere un presepe vivente itinerante, organizzato grazie all’entusiasmo contagioso di chi, come Margherita, crede profondamente nel potere dell’epifania intesa nella sua accezione etimologica di “rivelazione”. Con il presepe la comunità entra nella realtà dell’Hospice e, con la vicinanza, regala tracce di umanità.

Serenità, accettazione, rassegnazione positiva. Offrendo questi momenti di condivisione e creatività ti senti di aver fatto qualcosa di buono

I ringraziamenti di pazienti e familiari

Abbiamo molto bisogno dei “grazie” che i pazienti e i parenti ci dedicano. Ne abbiamo bisogno, perché spesso tutto diventa davvero pesante da sostenere. Alla morte non ci si abitua mai. Specialmente quando ti identifichi in un paziente, perché la sua storia è simile alla tua…

E i ringraziamenti, quelli visibili, fermati su carta, sono raccolti in un faldone che trasuda umanità e che, ogni tanto, di notte mi ritrovo a leggere, confida Silvana.

Ecco che tra queste mura si può incontrare un figlio allontanatosi da tempo, celebrare un matrimonio, ascoltare musica, dipingere. Piccoli gesti, anche per brevi momenti, ma in grado di far dimenticare dolore e durezza della realtà.

Chi non conosce gli Hospice si stupirebbe nel vedere quanti sorrisi ci sono in questo strano reparto – conclude Ilaria - e credo che sia per quei sorrisi che mi piace tanto il mio lavoro.

Di sicuro non sentirò mai la frase “grazie per avermi guarito”, ma quei sorrisi valgono molto. Alleviare il dolore fisico e quello mentale vale anche di più.

Ai tanti che mi dicono “dev’essere frustrante non vedere i pazienti star meglio e andare a casa” rispondo sempre, convintamente, che accettata la morte come un evento (purtroppo) naturale, poter condividere con i miei pazienti gli ultimi istanti di una vita e, in questi istanti, poter fare la differenza… beh no, non è affatto frustrante.