L’Assistenza Infermieristica a pazienti affetti da Morbo di Alzheimer è piuttosto complessa e viaggia di pari passo con l’esperienza e la formazione di chi presta le cure. È questa una delle patologie più invalidanti tra quelle che hanno come esito il decesso a medio e lungo termine del paziente. Poche le cose da fare, ma vanno fatte bene.

L'assistenza alla persona con Morbo di Alzheimer è forse una delle più difficili per un infermiere, perché si basa su pochi punti fermi e protocollabili a fronte di molti aspetti peculiari e soggettivi della singola persona che si assiste.

La professione infermieristica e la cura del malato di Alzheimer

Davanti a questa frase iniziale, è chiaro già in partenza quanto l'eterogeneità dell'équipe assistenziale sia fondamentale, poiché i diversi gradi di esperienza e sensibilità possono far avanzare l'équipe stessa verso una comune soluzione di un problema assistenziale.

Insomma, per dirla in breve: due paia di occhi vedono meglio rispetto a un paio soltanto. Ci sono però alcuni punti chiave che meritano di essere approfonditi.

Inquadramento clinico

Ai tempi dell'Università, il più sensato esame di Infermieristica che io abbia affrontato iniziò citando la patologia in esame e proseguendo con questo spunto: "entri in stanza e descrivi il tipo di paziente che ti trovi di fronte".

L'inquadramento clinico della persona con Alzheimer è fondamentale, perché comorbilità e grado di disabilità funzionale rappresentano veri problemi, spesso maggiori rispetto al morbo di Alzheimer stesso.

In un quadro in cui spicca il decadimento cognitivo ingravescente, la conoscenza clinica completa del paziente e la prevenzione di rischi tramite l'uso di scale di valutazione risultano essenziali non soltanto per il benessere del paziente, ma anche per l'andamento del decadimento stesso.

Rappresenta ormai un'evidenza scientifica come accessi al PS, ricoveri ospedalieri, periodi di convalescenza o più in generale l'inibizione temporanea di attività strumentali, abbiano conseguenze catastrofiche con peggioramento anche grave sulle abilità cognitive, fisiche e sociali dell'assistito, a volte di tipo irreversibile.

La persona con Alzheimer non è un anziano nel 100% dei casi, ma è sempre cosa buona pianificare e sviluppare l'assistenza con la visione ampia tipica dell'infermieristica geriatrica.

Dolore o disagio?

Nell'assistenza infermieristica all'Alzheimer la valutazione del dolore è spesso difficile, perché tra gli effetti più comuni del morbo vi è l'incapacità subentrante a comunicare i propri bisogni.

A complicare questa condicio vi è la frequente manifestazione di disagio tramite esternazioni tipiche del dolore, tanto comune quanto più si ha coinvolgimento del linguaggio da parte della malattia. Per scindere i casi di dolore effettivo rispetto al finto dolore, è utile avvalersi delle tecniche di valutazione pediatriche.

L'anamnesi ci è utile in caso di causa nota/comorbilità, l'esame obiettivo localizza il dolore, l'analisi comportamentale (espressione facciale, atteggiamento fisico verso il dolore ed eventuali contromisure adottate) e la consolabilità risolvono gran parte delle analisi discriminanti tra dolore e sensazione sgradita.

La conoscenza dell'assistito è l'elemento di valutazione finale, purché si presti attenzione a non reputarlo strumento infallibile.

Apatia

Studi scientifici internazionali asseriscono che il 70% circa delle persone con Alzheimer manifestano apatia. In realtà questo dipende molto dallo stadio della malattia, dall'ambiente e da un mix di altri fattori.

Numeri statistici a parte, l'apatia rappresenta comunque una manifestazione comune nell'Alzheimer e spesso anche il primo sintomo avvertito.

L'apatia ha il potere di scatenare un sentimento di disagio in chi presta assistenza e questo può minare severamente la presa in cura dell'assistito. Tenendo sempre conto del fatto che forzare in un'attività produce soltanto effetti negativi e rafforza la coltre che l'assistito apatico interpone tra se e l'ambiente, in caso di coinvolgimento dell'attenzione occorre stimolare e cercare di impegnare l'assistito attraverso attività gratificanti, per quanto questa rappresenti una sfida veramente difficile.

Comunicazione e rapporto

La comunicazione con persone affette da Alzheimer è un altro punto da approfondire. Per iniziare, occorre essere chiari: comunicare non significa "spiegare gli ordini in modo che siano eseguiti".

La comunicazione è la messa in contatto di due o più soggetti in modo da stabilire un rapporto comunicativo, ma non solo. La costruzione di un rapporto, l'interscambio di informazioni e, non ultimo, lo stimolo neurologico del dialogo sono frutti appetibili. Anzi, doverosamente perseguibili.

Non in ultimo caso, al manifestarsi di disturbi comportamentali aggressivi cercare di instaurare un rapporto di fiducia è un tentativo che fallisce in partenza.

Quale linguaggio preferire? È di comune conoscenza la preferenza d'utilizzo di frasi corte e parole semplici. Cerchiamo di trasmettere al meglio parlando guardando negli occhi, richiamando l'attenzione (spesso basta chiamare per nome la persona ogni poche frasi) ed evitando troppe sorgenti di rumore presenti nell'ambiente.

Cosa dire? Qualunque cosa, necessaria o meno. Evitare il più possibile di contrariare, non piace a nessuno, nemmeno da “sani”. Personalmente ho visto persone con Alzheimer allo stadio medio/severo ridere di una battuta. Gente allegra, Dio li aiuta.

Da non dimenticare mai: le persone con Alzheimer non sono bambini, ma adulti e per quanto la loro patologia sia classificata come demenza, essi non sono dementi (nell’accezione popolare del termine).

Il ruolo del paziente

Le difficoltà situazionali possibili nell'assistenza al paziente con Alzheimer sono veramente un numero immenso. Questo a causa della complessità assoluta e intricata che racchiude l'elemento che spesso perdiamo sotto clinica e procedure: la persona, al netto della patologia.

La psiche, il carattere, la storia personale, i rapporti interpersonali; insomma, la vita e le sue cose, sono innegabilmente influenti sul modo in cui si manifesta esteriormente il morbo di Alzheimer.

L'assistenza non si occupa quindi di beta amiloide, microglia e lobi cerebrali, ma delle manifestazioni che la fisiopatologia scatena e che l'essere umano, nella sua meravigliosa capacità adattativa, elabora ed esterna. Un po’ a modo suo.

Per cercare di decifrare quanto decifrabile di questo modo personale di vivere ed esprimere la malattia, il ruolo del parente o dei parenti è centrale. Una condivisione costante di informazioni circa l'assistito o una richiesta di interpretazione rappresentano spesso comportamenti intelligenti e costruttivi. Sono tutt’altro che rari infatti i casi in cui si è riusciti ad estinguere o attenuare disturbi comportamentali tramite la ricerca dei fattori scatenanti tra gli elementi personali.

Il morbo di Alzheimer è sempre più elemento di attenzione anche tra la cittadinanza che non si occupa di ambiti sanitari e l'infermiere gioca un ruolo di protagonista assoluto nell'assistenza a questa patologia, con tutte le gravanti responsabilità ad essa correlate.

Informarsi e formarsi ha acquisito un tono doveroso, perché per quanto ogni giorno che passa siamo un giorno più vicini a scoprirne la cura, lo sfibramento sociale a cui stiamo assistendo non si potrà risolvere investendo su farmaci, ma investendo soprattutto sul fattore umano.