L'esperienza dei professionisti della salute in hospice e nell'ambito delle cure palliative.

Viviamo nel 2016: un'era di tecnologia e progresso caratterizzata da numerosi successi in ogni campo, compreso quello medico. Tuttavia da tale progresso scaturiscono nuove riflessioni: l'invecchiamento della popolazione è evidente così come lo è il prolungamento della sopravvivenza a determinate patologie croniche.

Si delineano quindi nuove categorie di pazienti, non più bisognosi di interventi diagnostici ad alta tecnologia o caratterizzati da tempistica d'azione molto breve, bensì richiedenti un'assistenza infermieristica diversa, capace di garantire la miglior qualità di vita possibile e sostenuta da interventi mirati.

Tale approccio, caratterizzato quindi da un'assistenza globale volta a persone le cui condizioni non rispondono a determinati tipi di cura, prende il nome di cure palliative.

Il modello di assistenza sanitaria attuale privilegia ancora la struttura ospedaliera per pazienti acuti nel cui ambito le esigenze psicologiche, spirituali e più propriamente umane del paziente affetto da malattie croniche in fase avanzata trovano poco spazio.

La medicina palliativa, invece, richiede modelli assistenziali alternativi, che prevedano l’implementazione di specifici servizi sul territorio, dall’assistenza domiciliare all’hospice, integrati con gli ospedali per acuti in un continuum di assistenza.

Il passaggio da paziente in ospedale a «ospite» in una idonea struttura assistenziale però, risulta ancora estremamente difficile, sia da un punto di vista meramente culturale e filosofico che organizzativo. Terminale viene inteso comunemente il paziente con aspettativa di vita non superiore a sei mesi, ma l’identificazione in termini così rigidi si è dimostrata difficile da attuare, in particolare nel caso di diagnosi non correlate al cancro.

Per ovviare a questa grave limitazione, il National Hospice Organization negli Stati Uniti, ha proposto dei criteri di eleggibilità per il ricovero in hospice, basati su dati anamnestici, clinici e di laboratorio che sono stati successivamente utilizzati per l’identificazione dei pazienti terminali.

I pazienti anziani sono indubbiamente il target privilegiato delle cure palliative, atte quindi a garantire la miglior qualità di vita possibile: nella determinazione di quest'ultima è necessario associare ad una componente oggettiva che comprenda la valutazione dello stato fisico, funzionale, sociale e del supporto informale, una seconda componente assolutamente soggettiva che riguarda la sfera emozionale e quindi, la propria percezione dello stato di salute e la soddisfazione per le cure ricevute.

Fattori tradizionalmente non considerati indici dello stato di salute, come l’adeguatezza del supporto sociale, la sicurezza economica, le condizioni ambientali, influenzano la percezione della condizione fisica e della qualità di vita rendendone inadeguata la misurazione con comuni scale di valutazione.

Va valutato poi attentamente il dolore.

Secondo alcune stime il 15% dei pazienti con malattia non metastatizzata presenta dolore già alla diagnosi, l’incidenza aumenta al 74% nel caso di malattia metastatizzata, mentre circa il 90% dei pazienti prova dolore nella fase terminale.

Il dolore può essere classificato in:

1. somatico;
2. viscerale;
3. neuropatico.

E ciò in base alla sede di origine ed alle caratteristiche.

Per garantire un approccio corretto alla gestione del dolore è opportuno distinguere tra dolore cronico, con durata superiore a tre mesi ed intensità proporzionale alla crescita tumorale, e dolore acuto e/o intercorrente.

Spesso siamo noi infermieri a valutare il dolore, articolando la valutazione stessa in più fasi. Importantissima è l'anamnesi infermieristica: deve individuare informazioni relative al dolore come intensità e caratteristiche, insorgenza e pattern temporale, localizzazione, fattori aggravanti e allevianti.

Il metodo valutativo più comune prevede l’utilizzo di scale numeriche e categoriche, mimiche e, visive ed analogiche.

L’esame obiettivo deve prevedere una valutazione complessiva alla ricerca di eventuali sedi di dolore evocabile e una particolare attenzione all’obiettività neurologica.

Importantissima poi è la valutazione psicosociale, utile ad individuare aspetti correlati al dolore, comprensione della malattia da parte del paziente e dei caregivers e le reazioni del paziente di fronte al dolore.

Questi fattori notoriamente influenzano la percezione dello stimolo doloroso ed il suffering, vale a dire la risposta individuale allo stesso stimolo, determinando il cosiddetto «dolore totale».

Inoltre, aspetti psicologici e reattivi quali la paura, l’ansia, e la depressione sono importanti ed influenzano anche la risposta alla terapia. Una comunicazione aperta ed esaustiva è l’elemento fondamentale per garantire dignità e qualità di vita al malato terminale.

Tale processo è influenzato da fattori di ordine culturale, religioso, psicologico che possono indurre scelte ed atteggiamenti differenti nei due interlocutori.

Tuttavia, è frequente per l'infermiere interagire con pazienti che si dimostrano impreparati ad accettare una diagnosi di malattia evolutiva e fatale.

Il primo passo, quindi, dovrebbe consistere nell’approfondire le componenti psicologica, sociale e culturale del paziente per individuarne le reali esigenze ed aspettative, rendendosi disponibile ad ogni eventuale chiarimento sulla malattia e la sua prognosi.

Tale approccio richiede una formazione dell'equipe sulle tematiche psicologiche connesse al morire e sulle tecniche di comunicazione. Questa, infatti, si compone di segnali verbali e non che stabiliscono lo stato di empatia necessario al rapporto terapeutico.

Accertato il livello di consapevolezza del paziente e il suo desiderio di essere informato, compito dell'equipe è aiutarlo a comprendere l’ineluttabile evoluzione della malattia, valorizzando gli elementi propri della cultura, della sensibilità e della spiritualità della persona.

Noi infermieri siamo indubbiamente la figura cerniera anche in questo campo, in prima linea nell'accompagnare i pazienti terminali alla cosiddetta “dolce morte”.

 

Bibliografia

1) A systematic review of the associations between empathy measures and patient outcomes in cancer care, Sophie Lelorain1,2*, Anne Brédart1,2, Sylvie Dolbeault2,3,4 and Serge Sultan5,6

2) Existential Suffering in the Palliative Care Setting: An Integrated Literature Review Patricia Boston, PhD, Anne Bruce, RN, PhD, and Rita Schreiber, RN, DNS

3) The evaluation of a palliative care programme for people suffering from life-limiting diseases, Carmen WH Chan, Ying Yu Chui, Sek Ying Chair, Michael MK Sham, Raymond SK Lo, Catalina SM Ng, Helen YL Chan and David CY Lai

4) The Management of Cancer Pain, Judith A. Paice, PhD, RN1; Betty Ferrell, PhD, RN2

5) The Complexity of Nurses’ Attitudes and Practice of Sedation at the End of Life: A Systematic Literature Review, Ebun A. Abarshi, MD, PhD, Evangelia S. Papavasiliou, MRes, Nancy Preston, PhD, Jayne Brown, PhD, and Sheila Payne, BA(Hons), RN, DipN, PhD, CPsychol on behalf of EURO IMPACT

6) When and How to Initiate Discussion About Prognosis and End-of-Life Issues with Terminally Ill Patients, Josephine M. Clayton, MBBS(hons), FRACP, FAChPM, Phyllis N. Butow, Mclin Psych, MPH, PhD, and Martin H.N. Tattersall, MB BChir, MSc, FRACP, MD

7) A technical solution to improving palliative and hospice care Michael A. Kallen & DerShung Yang & Niina Haas

8) A Systematic Review of Communication Quality Improvement Interventions for Patients with Advanced and Serious Illness, Oluwakemi A. Fawole, MBChB, MPH1, Sydney M. Dy, MD, MSc.2, Renee F. Wilson, M.S.3, Brandyn D. Lau, MPH4, Kathryn A. Martinez, PhD5, Colleen C. Apostol, MSN, RN6, Daniela Vollenweider, MD7, Eric B. Bass, MD, MPH8, and Rebecca A. Aslakson, MD, MSc.9