Oggi è la giornata mondiale della Sclerosi Multipla, penso mentre il lettino scorre portandomi dentro la risonanza magnetica nucleare, pronta a scandagliare ogni distretto del mio sistema nervoso centrale. Sorrido amaramente riflettendo sulla coincidenza, mentre mi concentro nel tenere gli occhi chiusi per non vedermi chiusa nel tubo.

È sempre strano ritrovarsi dalla parte di chi è curato

Già divago per distrarmi, devo starci rinchiusa per oltre un'ora. Invece i pensieri tornano sempre sullo stesso punto, non riesco a orientarli altrove. Proprio oggi, mi ripeto, cercano di indagare per diagnosticare la malattia neurodegenerativa.

La sensazione di avere la testa bloccata dentro un casco, con la raccomandazione di non deglutire e di non muoversi per tutta la durata dell'esame, non è affatto piacevole e non aiuta a vagabondare in altri ragionamenti leggeri o semplicemente a non immaginare niente. Pensieri più ingarbugliati si affollano mentre iniziano i rumori martellanti e ripetitivi con cui mi scattano le immagini, dal cervello sino alla colonna lombosacrale.

Cercano placche, lo so. È così che chiamano le lesioni tipiche di questa malattia cronica. Sono sostanzialmente delle cicatrici che restano indelebili quando l'infiammazione acuta passa. Nient'altro che tessuto cicatriziale, indurito.

Cercano danneggiamenti dapprima nel cervelletto e nei nervi ottici e poi, fibra dopo fibra, sempre più giù lungo il midollo spinale passando per la regione cervicale, dorsale, lombare e sacrale. La chiamano “multipla” appunto perché le lesioni potrebbero essere diffuse, danneggiate in più aree contemporaneamente.

Mi faccio venire i sensi di colpa: ho forse trascurato la salute?

Anche se è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti tra i 20 e i 40 anni, la sclerosi multipla può esordire ad ogni età della vita. L'ho scampata una volta, magari stavolta no. Sto diventando pessimista.

Potrei essere una malata aggiunta alle 137mila persone affette in Italia, al milione e duecentomila in Europa, ai 2,8 milioni nel mondo. Tengo poi un rischio maggiore che non posso modificare. Sono donna. Il numero delle donne colpite è triplo rispetto agli uomini.

Vivo in Europa, continente a clima temperato lontano dall'equatore in cui la malattia è molto diffusa oltre agli Stati Uniti, la Nuova Zelanda e l'Australia del Sud. Sembra sia legato alla vitamina D che si produce esponendosi al sole.

Seppur nel limitare anagrafico, se non geografico, ci sto ancora dentro pure per età. I casi sono inoltre aumentati negli ultimi anni. Colpisce mediamente 1 persona ogni 500. Ogni anno 3400 persone ricevono dal medico questa diagnosi. Ai primi di giugno, quando avrò finalmente il referto, potrei esserci anche io nella conta.

La risonanza sta per finire

Il tecnico sta esplorando dalle parti della colonna sacrale. Perdinci, se anche mi diagnosticassero la sclerosi multipla – sbotto silenziosamente ed immobile - non è una malattia contagiosa e non è mortale, seppur sia complessa, di gravità variabile ed imprevedibile.

Non esiste una cura definitiva, tuttavia potrei mantenere una buona qualità di vita grazie alle numerose terapie disponibili che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione. La ricerca ha fatto grandi progressi. Avrei anche un'aspettativa di vita non troppo distante da chi non riceve questa diagnosi, magari farei in tempo a morire d'altro.

Per la prognosi e la pianificazione del trattamento, vorrei certamente il migliore, avrei solo bisogno di sapere con certezza, con un buon consulto neurologico, quale forma mi sarebbe toccata in sorte tra le sei sinora scoperte.

Sindrome clinicamente isolata (CIS), caratterizzata da un episodio indicativo di sclerosi multipla della durata di almeno 24 ore ed originato da un danno alla mielina, senta tuttavia ammalarsi né di sviluppare la malattia in seguito.

Sindrome multipla recidivante con remissione (SMRR), quella più comune che alterna episodi acuti o ricadute con un peggioramento improvviso delle funzioni neurologiche a fasi di remissione in cui si assiste ad un recupero parziale o completo e la malattia non progredisce.

Sclerosi multipla progressiva secondaria (SMPS) in cui il peggioramento neurologico è costante e si accumulano disabilità, senza momenti di remissione degni di nota. Oltre il 50% dei casi recidivanti con remissione sviluppa questa forma secondaria entro dieci anni dalla prima diagnosi.

Sclerosi multipla primaria progressiva (SMPP) in cui il peggioramento è lento sin dalla comparsa dei primi sintomi e sono assenti sia attacchi importanti sia momenti di remissione. Interessa il 10-15% dei casi.

Sclerosi multipla progressiva con ricadute (SMPR), in cui gli attacchi sono importanti, senza remissione, con un peggioramento costante sin dall'inizio. Sindrome radiologicamente isolata (RIS), in cui la risonanza magnetica celebrale rileva in persone apparentemente sane lesioni mieliniche caratteristiche.