Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sla, il triste inferno prigionieri del proprio corpo e dei pensieri altrui. Vi parliamo della storia di Andrea, 57 anni, ingegnere, e di Alberto, 23 anni, infermiere, che da due lati contrapposti si trovano ad affrontare una delle patologie più laceranti oggi conosciute e diagnosticate. Andrea, dicevamo, ha la Sla da tre anni. Tutto è iniziato con il dimagrimento eccessivo di un arto inferiore, la gamba sinistra. Da allora la diagnosi, il calvario, la prigionia, la solitudine, la pazzia.

Andrea: "Staccami la spina, ti prego, staccami la spina."

Alberto: "Ciao sono Alberto, lavoro in un noto centro per patologie rare nel Nord Italia. Sono alla mia prima esperienza di lavoro, ho accettato questo incarico nonostante non sapessi nulla di malattie come la Sla. La crisi nel mondo occupazionale infermieristico mi ha spinto ad accettare questo impegno, ci starò solo tre mesi in reparto, ma già so che questa esperienza mi segnerà per tutta la vita."

Andrea: "Non guardarmi, non avere pietà di me, leggi nei miei occhi e aiutami a volar via, ho una tremenda voglia di rivedere i miei cari, partiti per l'aldilà e mai più tornati. Ti scongiuro non mi aspirare, lasciami lentamente assopire."

Alberto: "Tutte le mattine passo a trovare Andrea, è un ingegnere, ha la Sla. E' schiavo di un destino inesorabile e crudele. Mi avvicino a lui sempre in punta di piedi, con il rispetto dovuto a chi come lui ha fatto grandi cose nella vita, a chi come lui ha scritto tanti trattati e progettato tanti capolavori d'ingegneria. Mi avvicino a lui col cuore dolente senza però farmi trasportare dall'emozione. E' difficile. Chiedo all'Oss di far piano e di non tediare Andrea con i sui discorsi sterili. Ad Andrea parlo di Mozart e di Beethoven, i suoi musicisti e compositori più amati. Certo di rassicurarlo, cerco di dirgli che andrà bene. I suoi parametri vitali anche oggi sono nella norma, ma i suoi occhi non lo sono, mi fissano, mi scrutano dentro, vogliono comunicarmi qualcosa. Che cosa? Che cosa?"

Andrea: "Non conosco il tuo nome, forse ti sarai presentato tante volte. Oggi mi sfugge il tuo nome. Ti conosco, sei un bravo infermiere. Sei giovane. Hai voglia di fare. Farai grandi cose nella vita. Grazie per quello che fai per me, ma non fare come gli altri, non ti accanire su di me. Lasciami riposare, lasciami pensare, lasciami sognare. Aspetto con ansia quel cavallo bianco che mi porterà via, anzi sicuramente sarà un unicorno, bello, alato. Con le sue ali mi porterà via, lontano. E io lo abbraccerò, lo accarezzerò, gli dirò grazie per avermi allontanato dalle mie prigioni. Piccolo infermiere staccami dalla macchina."

Alberto: "So che vuole dirmi qualcosa, ma non so cosa, non so cosa, non lo so, non lo soooo!!! Deve essere triste non poter comunicare, non poter dire quello che si pensa, se si ha dolore, se ha fame, se si ha sete, se si ha voglia di accarezzare una mano amica. Brutta la Sla, schifosa la vita. All'Oss continuo a ripetere che delle cose della sua vita personale non ne deve parlare davanti ai pazienti, ma lei continua, continua, è logorroica stamane. Anche lei sta male, prigioniera di quella Sla che è la vita monotona di coppia, ma io devo concentrarmi su Andrea. Andrea ha 57 anni, è un ingegnere, ha tre figli, una moglie, tanti colleghi che vengono a trovarlo. Andrea è amato, Andrea ha fatto grandi cose nella vita. Chissà cosa accadrebbe se un giorno decidessi di staccarlo dal respiratore, chissà cosa mi direbbe Andrea."

Il paziente affetto da SLA soffre di una degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico, con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, con esiti disastrosi per la qualità di vita oltre che sulla sua sopravvivenza - si legge sul portale dell'Associazione "AssiSla - Onlus" (www.assisla.it) - le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell'articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte. La SLA in generale non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e affettive...