Oltre la cura e la riabilitazione è necessario riumanizzare la Sanità: perchè se tu hai deciso di fare il medico o l'infermiere devi essere ben conscio che sarai sempre nel mezzo di una bufera dove il vento contrario saranno le mille malattie, le mille paure, le mille fragilità di quella PERSONA che ti starà davanti.

PISTOIA. “Non sempre vince Golia” racconta la vita di una donna alle prese con un tumore. Lucia Teresa Benetti autrice del libro, ci racconta le emozioni e i dolori scoprendo la solidarietà delle persone che la circondano e un mondo del tutto nuovo con il quale si deve confrontare.

In tutte le 201 pagine che ho scritto dice Lucia, c’è un messaggio chiaro scritto tanto con le lacrime che col sorriso: chi è malato non si senta in colpa, come se fosse la causa d’un terremoto che sconvolge la vita di chi amiamo. Anziché vergognarsi, meglio affidarsi; e già dire “ho paura e ho bisogno” è un passo per non lasciare che vinca Golia o il “coso”.

La prefazione di Francesco di Costanzo direttore di Oncologia Medica a Careggi è molto diretta: smettiamola di chiamarlo “male incurabile” perché non è vero, e perché le cicatrici che restano difficili da curare sono quelle sull’anima di chi, con una diagnosi, si è sentito precipitare nell’abisso.

Nel suo libro mi scrive e ci scrive agli “Amici” Infermieri con gratitudine… e si rivolge forse un po’ a tutti coloro che lavorano nel mondo della malattia e della sofferenza, spesso con passione e professionalità ma alle volte con superficialità e poca “curanza” dell’altro perché una cosa andrebbe fatta...riumanizzare questa nostra povera Sanità.

1) hai scritto un libro esperienziale di che si tratta? chi è Golia?

"Non sempre vince Golia" nasce la sera prima dell'intervento. Sono terrorizzata ed incomincio a scrivere (lo faccio da sempre) per buttar fuori le mie paure. Paure che mi toglievano il respiro. Diventa una sorta di diario (un po' come facevo da ragazzina) dove annoto paure, ma anche gli incontri e le speranze. Dove metto in evidenza la fortuna che ho: quella d'incontrare medici (in particolare alcuni) e personale sanitario eccezionali, ma anche persone, compagni di viaggio all'interno del mio viaggio con il cancro, che mi hanno lasciato nel cuore un bagaglio enorme di nostalgia (quanti non ci sono più!) e di ricchezza di sentimenti.

Golia è il male. Non necessariamente il cancro a cui non voglio dare un nome. Infatti lo definisco "coso".

Golia sono tutti gli ostacoli che la malattia ti regala: la paura, il dolore, la solitudine. Perchè il cancro è paura (di morire in primis), è dolore (fisico e dell'anima) ed è solitudine (ti chiudi a riccio perchè hai paura di ferire chi ti sta vicino con tutto il tuo star male).

Golia sono gli ostacoli che continuamente ti pone davanti la vita. Se sei malato, ancora di più.

Ma ce la possiamo fare se accanto abbiamo persone che ci amano davvero. E non mi riferisco solo alla famiglia (che sbagliando diamo per scontata), ma anche agli amici. A quelli veri. Quelli che ti tengono la mano quando sarebbe più facile girarsi dall'altra parte e io sono fortunatissima. Ho amici meravigliosi a cui voglio un bene dell'anima, quelli che pur lontani (come è capitato a me) erano giornalmente presenti con telefonate e, poi, mail e messaggini, quando parlare mi era diventato difficile.

2) Cosa vuoi dire agli "Amici" Infermieri e Medici?

Agli "AMICI" infermieri e medici voglio dire un grande "grazie". Forse questo mio diario è dedicato anche a loro. Io quando mi sono ammalata non abitavo da molto a Livorno. E cosa più angosciante era dovermi affidare a persone che erano completamente sconosciute. Per fortuna l'ho fatto. E' stata la mia salvezza. Mi sono affidata e fidata. Ho trovato conforto, ascolto, pazienza. Gli infermieri non mi hanno mai fatta sentire sola. Non potevo avere la mia famiglia accanto? C'erano loro. Con loro ho sorriso, ho pianto, ho chiesto, mi hanno ascoltata. Sarò loro sempre grata. E te lo dimostra il fatto che continuo ad andare da ognuno di loro ancora oggi. Non esiste che passi più di tanto tempo che io non arrivi in ospedale con, magari, un fiore per ognuno. Non hanno idea che gran punto di riferimento siano stati per me.

Ai medici.... beh, se leggi il mio diario vedrai che mi appoggio al dr. Bigazzi che non è un oncologo. E' quello che all'inizio mi prende per mano e che diventerà il mio punto di riferimento. Poi subentrerà, meglio lo affiancherà, il prof. Di Costanzo nel momento in cui la mia oncologa andrà in maternità.

Credo che in oncologia la strada da fare da parte dei sanitari sia ancora tanta. Il rapporto da instaurare con i pazienti è per la maggior parte dei casi ancora da costruire. Davvero c'è spesso la sensazione di una solitudine ancora più grande, che va oltre la malattia.

3) cosa ritieni sia importante oltre la cura "farmacologica" per il benessere del cittadino bisognoso di cure?

Viene di conseguenza rispondere a questa domanda con una sola cosa: importante sarebbe per il paziente trovarsi di fronte sì a dei tecnici (medici ed infermieri) che ti guariscono o aiutano a guarire, ma anche a persone che continuino vedere in te una PERSONA e non un caso o peggio una cartella clinica.

E credimi questo è il rischio più grande, quello che diventa troppo spesso la normalità.

Tu non sai chi troverai dietro le porte dell'ambulatorio, sai che, se sarai fortunato, dovrai ripetere la tua storia (ma poche cose e solo come risposte a determinate domande), sai che non sarai più tu, con la tua personalità, ma un paziente (peggio utente) che come un pezzo di una catena di montaggio sarai indirizzato a fare quell'esame, questa o quella terapia. Solitudine completa!

4) consigli da dare per chi lavora in Sanità ?

Consigli mi chiedi..... Fermarci tutti un momento. Ricordarci che siamo tutti PERSONA. Ricordarci che alle volte basta poco per sdrammatizzare una situazione complicata. Basterebbe un po' di gentilezza in più, un po' di disponibilità in più, tirare fuori un po' di quell'empatia tanto agognata ...

Perchè se tu hai deciso di fare il medico o l'infermiere devi essere ben conscio che il tuo lavoro non sarà dietro ad una scrivania a contatto con dei fogli di carta, ma sarai sempre nel mezzo di una bufera dove il vento contrario saranno le mille malattie, le mille paure, le mille fragilità di quella PERSONA che ti starà davanti.

Oggi poi dove tutto sta diventando tecnologico, dove tutto sta diventando sempre più asettico, il pericolo è proprio questo...dimenticarci della PERSONA.

per chi vuole acquistare il libro ecco il link con le informazioni: erasmolibri.it

(*)Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro andranno in beneficenza del reparto di oncologia pediatrica del Meyer di Firenze.