Dalle esperienze locali, alla ricerca, fino alla definizione di obiettivi strategici... ma l'infermieristica era la "grande assente"

Si è tenuto nei giorni scorsi a Pistoia il 6° Convegno Nazionale sui Centri Diurni Alzheimer, un evento promosso dalla Fondazione cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia, dalla Casa dell’Anziano di Montoliveto e dalla scuola di Specializzazione in Geriatria dell’università degli Studi di Firenze.

La presidenza è sostenuta da professori illustri quali Giulio Masotti, Carlo Adriano Biagini e Alberto Cester che garantiscono un elevato livello di qualità del congresso. Il programma spaziava dalle esperienze locali, alla ricerca, grazie a un intervento magistrale della dott.ssa Maria Grazia Spillantini, ricercatrice presso l’università di Cambridge, nominata membro della Royal Society per aver identificato il ruolo dell'alfa-sinucleina come componente principale dei corpi di Lewy, caratteristici depositi di proteine trovati nelle persone affette da malattia di Parkinson e da demenza con i corpi di Lewy. Inoltre ha identificato le mutazioni nel gene MAPT come causa ereditaria della demenza frontotemporale.

Si è spaziato da un inno alla gioia del prof. Leo Nhaon psichiatra dell’ospedale Niguarda di Milano, all’intervento della dott.ssa Teresa Di Fiandra del Ministero della Salute che ha presentato il Piano Nazionale Demenze, che finalmente definisce le demenze e stabilisce una serie di obiettivi strategici.

Particolarmente interessante l’esperienza ventennale del comune di Lastra a Signa illustrata dal prof. Gavino Maciocco, una residenza con le caratteristiche di un "condominio libero" in cui si previene l’istituzionalizzazione promuovendo la libertà dell’anziano grazie a un supporto a rete. L’esperienza parte dalle teorie del prof. Francesco Maria Antonini, spesso ricordato durante il congresso. Gli anziani vivevano come residenti/cittadini della struttura, e grazie al supporto di quattro donne che si occupavano di loro, risolvevano problemi sociali, con costi irrisori. In caso di ricovero, la persona tornava al centro sociale, dove trovava le risorse necessarie per poter continuare ad abitare lì.

A mio avviso dirompente l’intervenuto anche il Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria prof. Marco Trabucchi che ha sottolineato la necessità di un nuovo paradigma, che cambi radicalmente l’approccio alla malattia di Alzheimer e della geriatria in generale. La profonda crisi economica e sociale, nonché politica rischia di farci sfuggire il qui ed ora. In una visione di programmazione e controllo della moderna medicina, la malattia cronica mette in crisi anche il sistema delle evidenze, che non si compensa solo con la medicina narrativa, ma si deve affidare a quel misto di cultura e di esperienza che caratterizza la prassi dopo aver conosciuto profondamente la persona.

La caratteristica peculiare di questo convegno è stata quella di dare spazio a molte delle figure che ruotano nei servizi per malati di Alzheimer: il punto di vista clinico si arricchisce dell’apporto di psicologi, psicoterapeuti, sociologi, coordinatori di servizi, fisioterapisti, animatori, architetti fino alla presenza di sindaci. E rappresentanti del Ministero.

Uniche “portavoce” dell’assistenza sono la dott.ssa Sonia Remafedi, direttore del corso OSS di Pistoia e la sig.ra Michela Panicucci OSS della cooperativa Elleuno di Pisa.

Credo che l’infermieristica sia stata la “grande assente” del congresso, non ne conosco le ragioni, conoscendo la Presidenza ed il Comitato Scientifico, non credo che non abbiano intenzionalmente escluso possibili interventi da parte di infermieri, se fossero stati proposti.

Girerei perciò la domanda a noi stessi, a coloro che si prendono cura di persone con Alzheimer e delle loro famiglie, cercando di supportarli nei bisogni: non abbiamo davvero niente da dire?

Grazie a Cristina Banchi (Infermiera Libero Professionista) per averci portato il suo prezioso contributo e aver partecipato a questa giornata di formazione e informazione.