Per i bambini che non possono stare con gli occhi al sole il Meyer ha inventato le terapie e un modello di assistenza multidisciplinare davvero unico

Più di ottocento bambini all’anno e sono in crescita continua: 1 su 2 due viene da fuori Toscana, in egual misura provengono dalle regioni del Sud ma anche del Nord (Piemonte, Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e persino dalla Valle d’Aosta).

Scelgono Firenze perché trovano un modello unico di presa in carico e qualità dell'assistenza, una gestione coordinata e multidisciplinare, che assicura persino la fornitura gratuita dei farmaci prodotti “in casa”, tramite l’Associazione “Occhio al Sole” che li spedisce ai pazienti in tutto il Paese. Qui la casistica è la  più importante in Europa e tra le prime al mondo e i ricercatori firmano sulle più autorevoli riviste internazionali. Parliamo di un’esperienza significativa che pone l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze come il punto di riferimento italiano per la diagnosi, la cura e la ricerca scientifica di una malattia di natura allergica dal grande impatto sulla qualità di vita: la cheratocongiuntivite Vernal, una patologia che si manifesta nel primi 10 anni di vita del bambino, i  cui sintomi si presentano nella stagione primaverile (accentuata fotofobia, spiccato arrossamento degli occhi, lacrimazione e prurito), diventando in estate un vero supplizio. L’esposizione alla luce solare ne peggiora la sintomatologia. I bambini che ne soffrono si riconoscono anche dagli occhiali molto scuri e ampi che li proteggono dai raggi ultravioletti.

Questa forma allergica in genere regredisce fino a scomparire attorno ai 15-20 anni, non ha quindi una cura risolutiva, ma esistono farmaci capaci di tenerla sotto controllo, offrendo ai piccoli che sono affetti una buona qualità di vita. Proprio nel pediatrico fiorentino è stato  messo a punto il  collirio a base di ciclosporina, che ha cambiato radicalmente la cura di questa malattia. “Ricordo ancora quando con il dr. Neri Pucci provavamo il collirio nei nostri occhi – ricorda il prof. Elio Novembre, Direttore della Allergologia -. Volevamo trovare una terapia che non avesse le complicanze  del cortisone. Si pensò allora al collirio con una piccola percentuale di ciclosporina, immunosoppressore impiegato nei trapianti. Alla fine, insieme agli oftalmologi e ai farmacisti ospedalieri, realizzammo due galenici, uno oleoso e uno di lacrime artificiali da instillare negli occhi dei bambini con questa patologia allergica. Quell’intuizione è stata giusta”. Recentemente a quel collirio se ne è aggiunto un altro, a base di Tacrolimus (un immunosoppressore più potente della ciclosporina), segnando un nuovo primato internazionale. “Anche questo è un farmaco off label che produciamo in forma di collirio e che ci permette di curare quel 15-20% di bambini resistenti alla ciclosporina - spiega l’allergologo Neri Pucci -. Pure il Tacrolimus viene utilizzato per i trapianti di organo ed è stato impiegato per primo in Thailandia e Giappone. Questo immunosoppressore è stato il fulcro del bando di ricerca AIFA che abbiamo vinto, riuscendo per primi a dimostrare scientificamente la sua efficacia nei bambini resistenti alla ciclosporina. La prestigiosa rivista Pediatric Allergy and Immunology proprio quest’anno ha pubblicato il nostro studio, diventato un caposaldo dell’attuale terapia. Oggi curiamo al Meyer circa 150-200 bambini all’anno con questo medicinale e i risultati sono ottimi”.

Il modello Meyer. 

La cura della cheratocongiutivite Vernal è un esempio di presa in carico davvero complessiva dei piccolo pazienti che si rivolgono al Meyer. L’Ospedale pediatrico fiorentino, infatti, mette a disposizione uno staff multidisciplinare che li segue non solo sotto il profilo allergologico, ma anche oculistico, laboratoristico e farmacologico.  “Rispetto ad anni fa, quando vedevamo bambini i cui genitori erano ignari della patologia che li aveva colpiti – prosegue il dr. Neri Pucci - ora arrivano già consapevoli della diagnosi.  La scelta avviene perché qui trovano un percorso strutturato e completo di presa in carico. Il Centro per la cura di questa malattia, è divenuta una realtà consolidata di riferimento per le famiglie di tutta l’Italia”. 

Cosa è la Cheratocongioutivite Vernal. 

È una malattia che si manifesta con l’infiammazione della congiuntiva oculare e della cornea con rischi di pregiudicare la funzionalità visiva. Si tratta di una della più gravi patologie allergiche, che viene esacerbata dall’esposizione ai raggi ultravioletti del sole. Contrariamente alle allergie, la Cheratocongiuntivite Vernal risponde poco alla classica terapia di antistaminici. Di prassi la terapia consiste nella protezione dai raggi UV con occhiali da sole e un trattamento locale con immunosoppressori. Fino a poco tempo fa il farmaco maggiormente utilizzato per la Vernal era il cortisone, ma i suoi effetti collaterali, quali l’insorgenza del glaucoma e di cataratta, ne hanno via a via sconsigliato l’impiego. “Per evitare queste complicanze – spiega Roberto Caputo, Direttore Oftalmologia pediatrica del Meyer - utilizziamo la preparazione topica a base di ciclosporina o Tacrolimus. Si tratta di immunosoppressori a bassissime dosi che tengono a bada la malattia, riducendo il rischio di ulcere corneali, ed evitando l’insorgenza di glaucoma e cataratta, tipico effetto del cortisone. Per ogni bambino con Vernal che si presenta ai controlli assicuriamo sempre il controllo oftalmico e, grazie al supporto della oculista Cinzia De Libero e l’ortottista Gioia Danti, anche l’esecuzione delle “mappe corneali”, metodo computerizzato di lettura della curvatura della cornea e strumento essenziale per la diagnosi e il controllo del cheratocono”.  

Il ruolo della Farmacia ospedaliera.

Presso il laboratorio  galenico della farmacia del Meyer vengono allestite le due formulazioni indicate per il trattamento della cheratocongiuntivite Vernal: a base di ciclosporina su base oleosa e in lacrime artificiali, e i colliri a base di Tacrolimus in lacrime artificiali. Si tratta di numeri importanti, infatti la produzione annuale si aggira sui 4.000 colliri che vengono sia consegnati ai pazienti al termine della visita, con le opportune informazioni sulla modalità di utilizzo e conservazione, sia spediti, attraverso la collaborazione con l’Associazione Occhi al Sole, in tutta Italia.

Per tutti i bambini indirizzati nel Polo pediatrico fiorentino con sospetto di questa patologia, è a loro disposizione un percorso assistenziale e terapeutico completo, comprensivo del day hospital allergologico, della predisposizione del collirio e della reperibilità telefonica in quasi tutti i giorni feriali per dare pronta risposta alle problematiche del bambino con cheratocongiuntivite Vernal.