NAPOLI. Ciao a tutti, sono Aurora Immacolata Raia, semplicemente Aurora per gli amici, sono nata a Napoli il 6 agosto del 2009, vivo a Scampia, quartiere difficile della periferia Nord di Napoli, ma le mie difficoltà non si fermano a questo. Sono Sorella di Cristiano Raia, mio Fratello è poco conosciuto, non è sui giornali, non fa gossip, mio fratello è morto all’età di 6 anni tra l’indifferenza e l’assenza delle istituzioni, era affetto da una patologia metabolica molto rara, iperglicemia non chetotica. Una patologia ereditaria, che colpisce il sistema epatico coinvolto nella scissione della glicina, tale patologia porta ad ipotonia grave, ma può evolversi in ritardo mentale profondo, sindrome tetrapiramidale, fino ad arrivare alla morte.

Con Cristiano ho in comune il cognome, mamma Grazia, papà Gianni, fratelli e sorelle, ed ho in comune anche l’iperglicinemia non chetotica, ma non voglio avere in comune lo stesso destino, io voglio vivere, io voglio rimanere accanto alla mia famiglia; mamma combatte, ma per la mia patologia non ci sono cure, lei va avanti, non si ferma, combatte per me, non ci sta, non si arrende.

Abbiamo trovato uno spiraglio, le cure compassionevoli col Metodo Vannoni della Stamina Foundation. Abbiamo ricevuto la prescrizione, il Dottor Vannoni ci ha accettato, ma nella vita c’è sempre un “ma” che ti fa crollare il mondo. Il tribunale di Napoli ci ha negato tali cure, abbiamo fatto ricorso ed è stato rigettato, abbiamo una speranza, il 27 Agosto è fissata l’udienza per il Reclamo.

Io rischio ogni giorno, ogni giorno per me potrebbe essere l’ultimo e loro stanno qui a parlare di burocrazia, leggi, faldoni, giudici e permessi, ma perchè? Per quale motivo mi negate questa possibilità, anche se le cure non sono valide, o non sono testate, o non sono sicure, io non ho un futuro roseo che mi attende, perchè a me è negata questa chance? Chi siete voi per decidere della mia sopravvivenza?

Io resisterò e la mia famiglia continuerà a combattere, ma voi dateci una mano, parliamo di me, parliamo di Stamina, del Dottor Vannoni e dei bambini che sono affetti da patologie rare, facciamo rumore, smuoviamo le coscenze, insieme magari ce la possiamo fare.

Vi lascio il link per seguirmi su Facebook, aggiungetemi, e parlate di me, grazie a nome mio e della mia famiglia.

https://www.facebook.com/RegaliamoUnSorrisoAllaPiccolaAuroraRaia