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Quando si tratta di insufficienza renale cronica l’approccio dei sanitari differisce ancora enormemente a seconda dell’area geografica, sia per quanto concerne l’organizzazione che per i contenuti informativi proposti al paziente. Per questa ragione ormai da diversi anni sono stati istituiti programmi di pre-dialisi allo scopo di preparare il paziente alla dialisi e fornire il supporto necessario perché possa affrontare una fase delicatissima e difficile della propria vita. Nel percorso il paziente dovrebbe ricevere le informazioni utili a favorire la scelta della metodica dialitica più idonea sia dal punto di vista clinico, ma soprattutto dal punto di vista psico-sociale e perché questo accada è necessario che il team lo prende in carico sia un team multidisciplinare composto dal medico nefrologo, infermiere esperto di Dialisi Domiciliare (DP e HHD), infermiere esperto di Emodialisi e Trapianto, Nutrizionista, Psicologo e Assistente sociale. I programmi di pre-dialisi, tanto indispensabili quanto estremamente complessi, rappresentano la risposta ottimale per prendersi cura del paziente con insufficienza renale cronica avanzata che debba affrontare un passaggio difficile e delicatissimo della propria vita.

Insufficienza renale cronica e il percorso di pre-dialisi

Il percorso che porta al trattamento dialitico è complesso; dalla diagnosi di insufficienza renale cronica alla dialisi possono trascorrere anche diversi anni. In questo caso l’obiettivo della terapia è quello di rallentare la progressione della malattia e quindi ritardare la terapia sostitutiva e, dove possibile, orientare il paziente verso il trapianto.

Tuttavia, quando la malattia progredisce fino allo stadio 5 (GFR percorso di preparazione al trattamento che non consiste solamente nella predisposizione dell’accesso vascolare o dell’accesso peritoneale ma, in questa fase, l’aspetto più complesso è la scelta di quale possa essere la modalità dialitica più idonea alle proprie caratteristiche.

La persona deve giungere ad una decisione attraverso un processo che la coinvolga nello staff di cura e che richiede l’engagement del paziente in tutte le fasi del processo stesso. Visti i comprovati benefici delle terapie domiciliari, l’orientamento attuale è identificare e potenziare l’empowerment dei pazienti che possono effettuare la cosiddetta Home Dialysis (Dialisi Peritoneale ed Emodialisi Domiciliare).

Il processo decisionale è molto complesso e deve tener conto del fatto che il paziente allo stadio terminale della malattia spesso non è in grado di prendere decisioni, sia per le sue condizioni cliniche che per il proprio stato psicologico ed emotivo.

Pertanto è molto importante che all’interno dell’équipe vi siano discipline che garantiscano un supporto non solo clinico-assistenziale, ma anche psicologico e che definiscano percorsi educativi ben strutturati allo scopo di giungere ad una scelta consapevole e prevenire, per quanto possibile, il fallimento della metodica, soprattutto se domiciliare.

L’approccio dei sanitari differisce ancora enormemente a seconda dell’area geografica sia per quanto concerne l’organizzazione che per i contenuti informativi proposti al paziente. Per questa ragione, ormai da diversi anni sono stati istituiti programmi di pre-dialisi allo scopo di preparare il paziente alla dialisi e fornire il supporto necessario perché possa affrontare una fase delicatissima e difficile della propria vita.

Struttura del percorso di pre-dialisi

È ormai consolidato il consenso rispetto alla necessità di strutturare un percorso di pre-dialisi nel quale opera un team multidisciplinare composto dal medico nefrologo, infermiere esperto di Dialisi Domiciliare (DP e HHD), infermiere esperto di Emodialisi e Trapianto, Nutrizionista, Psicologo e Assistente sociale e che comprenda un programma educativo strutturato nei contenuti e nella modalità di fruizione degli stessi, nel quale le informazioni che il paziente riceve siano il più possibile equilibrate sulle diverse modalità di trattamento e adattate di volta in volta alle sue capacità di apprendimento.

Nel percorso il paziente dovrebbe ricevere le informazioni utili a favorire la scelta della metodica dialitica più idonea sia dal punto di vista clinico, ma soprattutto dal punto di vista psico-sociale.

I contenuti delle informazioni dovrebbero essere generali, ma allo stesso tempo ben mirate sottolineando la necessità da parte del paziente di apprendere anche delle tecniche di auto-cura che richiedono un certo impegno non solo della persona, ma di tutto il nucleo familiare.

Il processo decisionale deve poggiarsi sulla condivisione delle scelte nel team di professionisti con il paziente e deve considerare, oltre che le indicazioni e controindicazioni cliniche, anche le preferenze del paziente stesso.

Tuttavia, diversi studi hanno evidenziato differenze significative nei contenuti didattici e informativi e, non da meno, sulla formazione del personale; a mancare soprattutto è un consenso unanime su cosa si debba intendere con “informazione equilibrata”. Accade spesso, infatti, che il team influenzi la scelta del paziente verso una metodica rispetto ad un’altra.

Vi sono regioni in cui la dialisi domiciliare è molto poco incentivata ed effettivamente i dati statistici rispetto alle metodiche domiciliari mostrano ancora uno scarso sviluppo di queste ultime benché vi sia uno sforzo unanime per invertire la tendenza. Non ci sono ancora sufficienti studi che dimostrino quanto i programmi di pre-dialisi possano influenzare questi dati ed eventualmente il drop out della metodica.

Un altro aspetto ad oggi poco osservato è che alcuni studi internazionali evidenziano la necessità di coinvolgere nel percorso educativo pre-dialisi anche i pazienti che hanno iniziato il trattamento sostitutivo in urgenza in modo che abbiano la stessa opportunità degli altri di scegliere la metodica dialitica più conforme alle proprie esigenze.

Vi è infatti la generale tendenza a proseguire l’emodialisi ospedaliera o in Centro Dialisi ai pazienti che hanno iniziato in urgenza. Inoltre, il percorso educativo non dovrebbe concludersi con l’inizio della terapia dialitica, ma proseguire anche dopo con valutazioni e re-training periodici.

L'infermiere all'interno del team del percorso pre-dialisi

L’infermiere è il professionista che, all’interno del team, attua i programmi educativi i cui contenuti dovrebbero articolarsi su diversi argomenti:

• Informazioni generali sulla malattia renale cronica
• Terapia nutrizionale
• Informazioni generali sulla terapia sostitutiva
• Dialisi peritoneale domiciliare
• Emodialisi domiciliare
• Emodialisi in centro
• Trapianto pre-emptive, trapianto da vivente e trapianto da cadavere
• No dialisi e cure palliative

Inoltre, l’infermiere dovrebbe essere formato e acquisire competenze specifiche rispetto ai metodi educativi rivolti agli adulti. Il percorso educativo dovrebbe prevedere diversi incontri, sezioni individuali e di gruppo e materiale scritto e audiovisivo, ma deve prevedere anche fasi di valutazione dell’efficacia del percorso, poiché alcuni studi hanno evidenziato che circa un terzo dei pazienti non ricorda di aver ricevuto informazioni soddisfacenti, che le informazioni fornite sono troppo difficili da comprendere e sovrabbondanti rispetto alle reali necessità, di sentire il bisogno di confrontarsi con altri pazienti “esperti” in dialisi, di non essersi sentiti coinvolti nel processo decisionale e che non tutte le opzioni di trattamento erano presentate allo stesso modo.

Questo potrebbe essere influenzato da una sorta di pregiudizio dei professionisti sanitari rispetto ad una metodica piuttosto che un’altra (ad esempio HD vs PD) benché sia comprovata l’assenza di superiorità dell’una sull’altra riguardo gli outcomes clinici.

Inoltre l’approccio al paziente, per quanto sia fondamentale standardizzare la struttura del percorso, dovrebbe essere il più possibile individualizzato, che tenga conto del fatto che la persona ha bisogno di vedere applicate le informazioni ricevute alla propria vita, ai propri valori e priorità e che sia in grado di trarre dalle informazioni strumenti per superare le possibili barriere psicologiche e sociali ed infine che si senta rassicurato del fatto che la decisione presa possa essere rivista, nuovamente discussa in virtù del proprio vissuto e dei possibili cambiamenti.

Altro elemento di fondamentale importanza nel percorso di pre-dialisi è la visita domiciliare effettuata dall’infermiere esperto di dialisi domiciliare che, anche in questo caso, deve essere strutturata e prevedere una valutazione attenta di tutte le possibili variabili affinché l’eventuale trattamento domiciliare abbia successo ed evidenziare possibili criticità di tipo sociale per poter attivare eventuali percorsi di recupero e di presa in carico da parte dei servizi sociali.

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