Tra le patologie altamente invalidanti a cui l’Infermiere moderno è chiamato quotidianamente a rispondere vi è la cosiddetta sindrome di Guillain-Barrè. Porta alla paralisi anche in assenza di traumi. L’assistenza infermieristica in questo caso deve essere sempre attenta e rispondente alle reali esigenze di salute dell’assistito. Scopriamo assieme come muoversi di fronte ad un paziente con GB.

Gestione di un paziente con patologia progressivamente invalidante

La sindrome di Guillain-Barrè rappresenta la principale forma di paralisi non traumatica. L’apporto dell’Infermiere in questo campo specifico dell’assistenza non è solo importante, ma è diventato spesso inevitabile.

Rientra nei criteri di classificazione per le malattie rare ma è un caso clinico realmente possibile nei reparti specialistici che afferiscono alle neuroscienze. Ha un'incidenza che oscilla tra 1 e 2 casi ogni 100.000 persone, ovvero dai 500 ai 1500 casi ogni anno soltanto in Italia.

Epidemiologia ed eziologia

Per caratterizzare meglio la tipologia di paziente che manifesta sindrome di Guillain-Barrè occorre rivolgersi seppur brevemente a qualche dato epidemiologico.
L'Europa rappresenta il continente con incidenza maggiore della patologia, la quale a sua volta sembra preferire soggetti di sesso maschile.
Come fattore di rischio partecipa anche l'età, con aumento progressivo dell'incidenza all'aumentare dell'età.

Nella maggior parte dei casi, la sindrome di Guillain-Barrè ha inizio con un'infezione, dovuta a virus herpes viridae o batteri Campylobacter (ma correlabile anche ad altri agenti patogeni). Questi si avvalgono della strategia di mimetismo molecolare, rendendosi irriconoscibili al nostro sistema immunitario che invece attacca erroneamente strutture di membrana del nostro tessuto nervoso, i gangliosidi, inficiando così la loro attività e di conseguenza il corretto funzionamento del controllo nervoso sui muscoli.

Lo stato clinico, la valutazione e la pianificazione

Da che mondo è mondo, la valutazione del paziente e dei suoi bisogni è la base della pianificazione assistenziale. Nella sindrome di Guillain-Barrè, l'andamento ingravescente ha tempistiche di trasformazione talmente contratte che sono possibili modificazioni dello stato clinico importanti anche durante lo stesso turno lavorativo.

Un vantaggio che però ci viene accordato è la possibilità di prevedere le possibili evoluzioni con un briciolo di precisione in più: sappiamo infatti che la sindrome progredisce in ordine distale-prossimale, partendo dagli arti inferiori per poi produrre effetti sugli arti superiori e continuare per il resto dell'organismo.

Alla luce di questo occorre quindi attuare un processo di valutazione infermieristica continua del paziente, monitorando l'intensità delle manifestazioni e osservando le possibili nuove manifestazioni che, ricordiamoci, sono più che una semplice possibilità di evoluzione.

Stato progressivo avanzato

Elemento comune in tutti i tipi di paralisi sistemica, la Guillain-Barrè arriva a influenzare le attività funzionali più importanti per la vita:

1. la funzione respiratoria;
2. la funzione cardiocircolatoria.

L'affaticamento respiratorio è dovuto alla paralisi subentrante del diaframma, muscolo principe della respirazione, ed è seguito da insufficienza respiratoria acuta che si manifesta nel 25% dei casi.

La ventilazione meccanica risulta in questi casi necessaria con derivante aumento della complessità assistenziale. La comparsa di disfagia è un elemento tutt'altro che raro e comporta anch'esso un'assistenza dedicata. Per quanto riguarda invece il sistema cardiocircolatorio, occorre ricordare come alcune espressioni della corretta funzione del sistema siano a loro volta sotto controllo del sistema nervoso autonomo. La frequenza cardiaca e la pressione arteriosa possono sensibilmente essere influenzate quindi dalla Guillain-Barrè. Una grave aritmia rappresenta la principale causa di morte. Queste manifestazioni secondarie diventano di fatto coprotagoniste per priorità nel trattamento complessivo del paziente clinico con Guillain-Barrè. La natura multipla degli effetti sistemici può esporre l'assistenza infermieristica a rischi non indifferenti di non corretta pianificazione.

L'uomo, oltre il caso clinico

La presa in carico della persona malata oltre che del caso clinico è fondamentale ai fini di una assistenza infermieristica coerente con la sua stessa natura. Nella sindrome di Guillain-Barrè la persona è vigile ed orientata per la maggior parte della progressione della malattia. Lo stato emotivo non può che risultare particolarmente colpito e compromesso, fragile, disorientato.

Dobbiamo sempre tenere conto che la sindrome non ha una rilevanza sociale tale da essere conosciuta diffusamente dalla società, tutt'altro: la sua natura di malattia rara la rende invisibile alla maggior parte delle persone. Questo ha incidenza diretta sullo stato psicologico in quanto, vivendo una situazione nella maggior parte dei casi completamente nuova e mai ascoltata si inaspriscono sentimenti quali la paura e le sue derivazioni psicologiche e comportamentali.

Nella quasi totalità dei casi abbiamo di fronte una persona che stava relativamente bene fino a poche ore prima. La sindrome di Guillain-Barrèpuò infatti avere inizio dopo due-tre settimane dall'incontro con gli agenti patogeni ma esistono comunemente casi iperacuti con esordio in poche ore. Con le parestesie inoltre aumentano logicamente le difficoltà nel linguaggio.

Anche la fase di diagnosi e la fase di trattamento possono presentare momenti di forte stress psicofisico per la natura degli interventi necessari (prelievo lombare di liquor, plasmaferesi, eventuale intubazione, monitoraggio cardiaco continuo).

Possibilità di prognosi

La malattia inizia la sua regressione con il trattamento efficace dell'infezione.
Studi internazionali ci indicano che 3,5/4 persone su 5 recuperano senza alcuna conseguenza, con riabilitazione completa delle funzioni in un periodo che varia da pochi mesi a un anno. Nel 20% dei casi invece il recupero completo non avviene, con mantenimento di disabilità più o meno gravi (dall'areflessia all'atassia). Il tasso di mortalità coinvolge meno del 3% dei casi mentre le recidive possono colpire un soggetto guarito ogni dieci.

In conclusione, l’Infermiere per poter rispondere ai bisogni di salute dell’assistito affetto da sindrome di Guillain-Barrè deve conoscere perfettamente la patologia, con tutte le compromissioni psico-fisiche ad essa abbinate, riuscendo a prevenire complicanze e a integrarsi o sostituirsi all’occorrenza con/al paziente stesso.