Le cure palliative erogate a casa anziché in ospedale aumentano la qualità della vita dei pazienti terminali e delle loro famiglie. A riportarlo è uno studio giapponese pubblicato sull’International Journal of Palliative Nursing che, tramite l’utilizzo dello strumento di valutazione Good Death Inventory (GDI), ha indagato la soddisfazione e la qualità della vita dei pazienti che morivano al domicilio o in ospedale, chiedendo il parere dei loro familiari.

Le caratteristiche della Good Death Inventory

La GDI, creata da ricercatori giapponesi nel 2007, ha identificato nella sua short version 18 domini (10 principali e 8 opzionali) che nelle cure palliative contribuiscono a garantire una “good death” per il paziente.

I 10 domini principali valutano:

1. Il sollievo dallo stress fisico e psicologico
2. La capacità di restare nel proprio luogo preferito
3. Il provare speranza e piacere
4. L’avere fiducia nei medici e negli infermieri
5. Il non sentirsi un peso per i familiari o altri
6. L’avere dei buoni rapporti con la propria famiglia
7. Il mantenimento di un’indipendenza nelle attività quotidiane
8. Il vivere in un ambiente calmo
9. L’essere considerati come una persona
10. La percezione che la propria vita sia stata completata con soddisfazione

I domini opzionali prevedono:

1. La convinzione che qualsiasi trattamento possibile sia stato tentato
2. Il raggiungimento di una morte naturale
3. La possibilità di poter dire quello che si desidera
4. L’autonomia di decidere come vivere
5. La capacità di vivere in modo normale senza pensare alla malattia o alla morte
6. Il non mostrare la propria fragilità alla famiglia
7. Il pensiero che la propria vita sia degna di essere vissuta
8. Il sentirsi protetti da una forza che va oltre le conoscenze umane

Tutti questi item sono stati valutati utilizzando una scala Likert a 7 punti (totalmente in disaccordo, disaccordo, parzialmente in disaccordo, né in accordo né in disaccordo, parzialmente in accordo, in accordo, totalmente d’accordo).

Cosa hanno letto i parenti negli occhi dei loro familiari

Lo studio si è svolto attraverso un’indagine che ha coinvolto i familiari di 107 pazienti oncologici. Dai risultati di questo studio si evince che la maggior parte di quest’ultimi (84%) è deceduta in ospedale, ma più del 60% dei parenti, di coloro che sono mancati al domicilio, ha riportato delle risposte che evidenziavano un grado di soddisfazione maggiore riguardo la qualità delle cure palliative.

Il grado di soddisfazione di questi familiari, che assistevano i loro cari al domicilio, si esprimeva, secondo la GDI, attraverso la possibilità di rimanere nel proprio ambiente, provando speranza e fiducia nei curanti, mantenendo dei buoni rapporti con la propria famiglia e raggiungendo una morte naturale.

I familiari dei pazienti ricoverati esprimevano invece complessivamente meno soddisfazione. Secondo il loro punto di vista i familiari in ospedale avevano meno possibilità di provare sollievo dal dolore fisico e psicologico, di esprimersi e si sentivano maggiormente un peso per i propri familiari, nonostante l’ospedalizzazione, non riuscendo a mantenere un grado di indipendenza nelle attività di vita quotidiana.