In un mondo dove la vita si allunga sempre di più e dove aumentano le malattie croniche, le cure palliative hanno un ruolo fondamentale. Se ne è parlato al Senato in occasione dell’evento “Cure Palliative: una risposta ai bisogni complessi dei malati, un’opportunità per i sistemi sanitari”.

Cure palliative, il convegno in Senato sulle opportunità dei sistemi sanitari

A introdurre l’evento, è stata la senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della 12° commissione Igiene e Sanità. La senatrice ha espresso la sua piena stima verso tutti i professionisti che si occupano di cure palliative. È necessario smettere di lavorare per compartimenti stagni – ha detto Di Biasi -, prendendo in carico il malato nella sua completezza. Il sistema sanitario nazionale deve garantire la salute a ciascun individuo, perché è un bene fondamentale, come affermato dalla Costituzione. La senatrice ha fatto immediatamente riferimento alla Legge 38 del 2010, sulle cure palliative, la quale non va assolutamente ritenuta una legge eutanasica, ma piuttosto una legge che esprime come la dignità del morire sia identica alla dignità del vivere.

Una stima - ha aggiunto - ci dice che i pazienti con cronicità avanzata, e che quindi avrebbero bisogno di cure palliative non esclusivamente terminali, sono circa l'1,5% della popolazione. Un dato che nel sud Europa è abbastanza comune. Ma il problema è proprio questo: noi fino ad oggi abbiamo parlato di cure palliative solo dal punto di vista della terminalità, quindi di hospice e proprio del momento finale, mentre oggi il concetto di cure palliative mi sembra molto più largo, come la Legge 38 dice.

È una legge che tutela il paziente a partire dalla sua cronicità – ha detto la senatrice -. È fondamentale per le cure palliative, a partire dall’integrazione tra mondo professionale e volontariato. La presa in carico è di tutti gli esercenti una professionale sanitaria, ma è fondamentale che vi sia integrazione tra professionisti sanitari, volontariato e istituzioni perché si può aspirare al cambiamento solo se vi è rigore, umanità e conoscenza.

Ha partecipato al dibattito Xavier Gòmez- Batiste, presidente di cure palliative al Catalan Institute of Oncology a Barcellona. Gomèz ha descritto la sua esperienza con le cure palliative in Spagna, la quale ha raggiunto risultati efficienti grazie anche agli approcci assistenziali, i quali sono l’anima dei programmi di cronicità. Vi è un importante incremento dell’aspettativa di vita, le persone che necessitano di cure palliative sono molteplici – ha detto Gòmez - da quelle con più di cinque malattie croniche, con cronicità avanzate, fragilità, nel 30-35% dei casi sono soggetti con insufficienze cardiache. Una volta identificate le persone che necessitano di cure palliative sappiamo esattamente quali programmi attuare.

Interessanti i dati descritti dal Gianlorenzo Scaccabarozzi, presidente della sezione per l’attuazione dei principi contenuti nella Legge 38/2010 comitato tecnico del ministero della Salute. Scaccabarozzi ha introdotto l’argomento definendo le criticità nei servizi per gli anziani fragili. Con dati alla mano, ha evidenziato che tra il 2009 e il 2013 i cittadini ospiti di strutture residenziali sono diminuiti del 9,1%. Quelli che godono di indennità di accompagnamento sono scesi dal 12,6% al 12%. La spesa per i servizi sociali di regioni e comuni è scesa del 7,9%, determinando una riduzione dei posti letto nelle strutture residenziali pari a oltre il 23%. Parte degli oneri infatti, sono sempre più caricati sulle famiglie. Si sta inoltre sempre più riducendo il numero di componenti per famiglia. Uno studio condotto sulla provincia di Lecco afferma che il numero medio di componenti per famiglia che si aggirava intorno ai 3,27 nel 1971, si è ridotto a 2,4 nel 2011. È invece notevolmente aumentato il valore percentuale delle famiglie unipersonali da un valore del 13,21% del 1971 a 29,72 % del 2011. Scaccabarozzi ha inoltre sottolineato che è in corso una transizione epidemiologica e demografica. Lo scenario attuale presenta:

• Aumento della prospettiva di vita. Circa 1 anno in più ogni 4 anni. Nel 2050 più di un terzo della popolazione europea avrà più di 60 anni.
• Aumento della prevalenza di malattie croniche. In Italia ci si attende un numero di multicronici (chi soffre di almeno tre malattie croniche) pari a quasi 3 milioni nel 2024.
• Scarsità di risorse. Da 2010 la spesa sanitaria in Italia è diminuita. Si prevede che nel 2019 scenderà al 6,5% del Pil.
• I costi assistenziali per l’ultimo anno di vita, sono per larga parte riconducibili all’assistenza ospedaliera. Per affrontare le sfide future sono inoltre necessari:
• Fiducia nel trinomio ricerca-sperimentazione-formazione: la mancanza di modelli generali di dimostrata efficacia, impone un continuo lavoro di ricerca per costruire delle ipotesi da testare e che una volta adottate diventino oggetto di formazione.
• Considerare l'aspetto programmatorio: per favorire questo approccio è fondamentale una puntuale valutazione dei risultati anche da parte dell'utente o dei familiari.
• Capacità della collettività di controllare o indirizzare la formazione della domanda.
• Attenzione alla normalità della vita

La qualità nell'erogazione delle cure palliative – ha detto ancora Scaccabarozzi - può essere realizzata solo se vengono soddisfatti i bisogni dei pazienti e della loro famiglie. È infatti necessario ideare e adottare modelli di cura innovativi che sappiano portare miglioramenti nell'erogazione dei servizi sanitari per rispondere ai bisogni di salute emergenti. Il modello delle reti locali di cure palliative che si intende sviluppare – ha aggiunto - prevede l'identificazione di fattori che qualificano il sistema di assistenza, affiancando il paradigma clinico a un approccio valutativo sistemico della malattia e della complessità dei bisogni con la conseguente rimodulazione degli interventi e dei trattamenti.

Tra le Regioni che hanno introdotto i requisiti per l'accreditamento della rete locale di cure palliative ci sono la Regione Emilia Romagna e la Regione Lombardia.

L’intervento di Scaccabarozzi si è concluso con la descrizione di alcun studi scientifici, tra cui, lo studio osservazionale prospettico Arianna che è un modello di cura integrato tra medico di medicina generale Ucp domiciliari, caratterizzato da identificazione precoce, valutazione multidimensionale e pianificazione delle cure.

Lo studio Arianna evidenzia che i medici di medicina generale hanno identificato lo 0,67% del bacino totale dei loro assistiti (il 3,67% negli over 75 anni). Il 60% di essi rappresenta pazienti non oncologici. Il 70% degli identificati decedono al proprio domicilio.

Lo studio Demetra invece, monitorerà il percorso dei malati in condizioni di cronicità avanzata e complesse e delle loro famiglie, che vengono prese in carico da una delle strutture che compongono la rete locale di cure palliative: hospice, domicilio oppure ospedale.

I cinque centri dello studio sono Lecco, Forlì, Firenze, Roma e Palermo. Lo studio è stato avviato il 15 maggio 2017. E in un anno di follow-up verranno monitorati gli aspetti clinici oggettivi, aspetti clinici soggettivi, quelli psicosociali, relazionali, i costi indiretti per le famiglie, il vissuto dei caregiver.