Una nota campagna pubblicitaria di qualche anno fa recitava: “Respirare è un’azione complessa, ma non te ne accorgi. Perché quando qualcosa funziona bene, viene naturale… Semplice come respirare”. Non è così semplice per molte delle persone affette da malattie neuromuscolari e se ne accorgono molto bene, come se ne accorgono i familiari, i caregiver e tutti i professionisti che ogni giorno lavorano per garantire loro una dignitosa qualità di vita.

Ottimizzare la gestione respiratoria nelle patologie neuromuscolari

Molte delle malattie ereditarie (come la Distrofia Muscolare di Duchenne – DMD e le Atrofie Muscolari Spinali – SMA) o acquisite (come le malattie del motoneurone SLA, le miastenie e polineuropatie e le mielolesioni), coinvolgono, più o meno precocemente e con evoluzioni a volte molto rapide, anche i muscoli respiratori.

Il quadro di ipo-ventilazione ingravescente porta allo sviluppo di insufficienza respiratoria cronica ipossiemica e ipercapnica, a problematiche respiratorie durante il sonno e all’incapacità di proteggere le vie aeree con una tosse adeguata. Nei casi più complessi, l’interessamento dei muscoli “bulbari” e l’incompetenza glottica porta a deficit del controllo deglutitorio, disartria e instabilità delle vie aeree superiori.

In questo quadro il rischio di sviluppare infezioni respiratorie è molto elevato, soprattutto se non si è in possesso di strategie e strumenti adeguati per gestire la quotidianità e le possibili emergenze respiratorie.

Un “banale” raffreddore o una faringite possono modificare repentinamente la funzione respiratoria, trasformandosi in insufficienza respiratoria acuta, causa principale degli accessi al Pronto soccorso e alle terapie intensive da parte di questi pazienti.

Quando la gestione dell’emergenza prevede il ricorso a ventilazione meccanica invasiva, ancora troppo spesso si ricorre al confezionamento precoce e non sempre informato della tracheostomia, con tutto quello che comporta dal punto di vista assistenziale e dei rischi infettivi, ma soprattutto dell’impatto sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita, come spiega Francesco D’Abrosca, consigliere ARIR-Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria.

Oggi è possibile fare qualcosa per limitare, procrastinare o addirittura evitare, il ricorso alle metodiche di gestione invasiva. Le conoscenze attuali e le nuove tecnologie permettono di affrontare precocemente ed in modo “non invasivo” la maggior parte di queste problematiche, attraverso una corretta valutazione respiratoria, una più efficace gestione dell’insufficienza respiratoria acuta e cronica con strategie di ventilazione meccanica non invasiva e di assistenza alla tosse.

Per affrontare questi temi, si svogerà a Milano un esclusivo evento scientifico di formazione e sensibilizzazione dedicato ai professionisti sanitari. L’evento radunerà i maggiori esperti italiani del settore, che metteranno a disposizione le proprie competenze e la pluriennale esperienza in un confronto serrato con due dei massimi esperti mondiali: Miguel Gonçalves, fisioterapista portoghese e John Bach, medico statunitense, pionieri della ventilazione non invasiva nelle malattie neuromuscolari.

“Ottimizzare la gestione respiratoria nelle patologie neuromuscolari” è il titolo del corso/convegno organizzato da ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria) e Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) di Milano in collaborazione con i Fisioterapisti respiratori dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano.