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Patologie neuromuscolari e tracheostomia? No, grazie

di Mimma Sternativo

Una nota campagna pubblicitaria di qualche anno fa recitava: “Respirare è un’azione complessa, ma non te ne accorgi. Perché quando qualcosa funziona bene, viene naturale… Semplice come respirare”. Non è così semplice per molte delle persone affette da malattie neuromuscolari e se ne accorgono molto bene, come se ne accorgono i familiari, i caregiver e tutti i professionisti che ogni giorno lavorano per garantire loro una dignitosa qualità di vita.

Ottimizzare la gestione respiratoria nelle patologie neuromuscolari

paziente con tracheostomia

Paziente con tracheostomia

Molte delle malattie ereditarie (come la Distrofia Muscolare di Duchenne – DMD e le Atrofie Muscolari Spinali – SMA) o acquisite (come le malattie del motoneurone SLA, le miastenie e polineuropatie e le mielolesioni), coinvolgono, più o meno precocemente e con evoluzioni a volte molto rapide, anche i muscoli respiratori.

Il quadro di ipo-ventilazione ingravescente porta allo sviluppo di insufficienza respiratoria cronica ipossiemica e ipercapnica, a problematiche respiratorie durante il sonno e all’incapacità di proteggere le vie aeree con una tosse adeguata. Nei casi più complessi, l’interessamento dei muscoli “bulbari” e l’incompetenza glottica porta a deficit del controllo deglutitorio, disartria e instabilità delle vie aeree superiori.

In questo quadro il rischio di sviluppare infezioni respiratorie è molto elevato, soprattutto se non si è in possesso di strategie e strumenti adeguati per gestire la quotidianità e le possibili emergenze respiratorie.

Un “banale” raffreddore o una faringite possono modificare repentinamente la funzione respiratoria, trasformandosi in insufficienza respiratoria acuta, causa principale degli accessi al Pronto soccorso e alle terapie intensive da parte di questi pazienti.

Quando la gestione dell’emergenza prevede il ricorso a ventilazione meccanica invasiva, ancora troppo spesso si ricorre al confezionamento precoce e non sempre informato della tracheostomia, con tutto quello che comporta dal punto di vista assistenziale e dei rischi infettivi, ma soprattutto dell’impatto sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita, come spiega Francesco D’Abrosca, consigliere ARIR-Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria.

Oggi è possibile fare qualcosa per limitare, procrastinare o addirittura evitare, il ricorso alle metodiche di gestione invasiva. Le conoscenze attuali e le nuove tecnologie permettono di affrontare precocemente ed in modo “non invasivo” la maggior parte di queste problematiche, attraverso una corretta valutazione respiratoria, una più efficace gestione dell’insufficienza respiratoria acuta e cronica con strategie di ventilazione meccanica non invasiva e di assistenza alla tosse.

Per affrontare questi temi, si svogerà a Milano un esclusivo evento scientifico di formazione e sensibilizzazione dedicato ai professionisti sanitari. L’evento radunerà i maggiori esperti italiani del settore, che metteranno a disposizione le proprie competenze e la pluriennale esperienza in un confronto serrato con due dei massimi esperti mondiali: Miguel Gonçalves, fisioterapista portoghese e John Bach, medico statunitense, pionieri della ventilazione non invasiva nelle malattie neuromuscolari.

Ottimizzare la gestione respiratoria nelle patologie neuromuscolari” è il titolo del corso/convegno organizzato da ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria) e Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) di Milano in collaborazione con i Fisioterapisti respiratori dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano.

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