L'infermiere svolge un ruolo cardine di cerniera fra medico, paziente e famiglia e contribuisce a fornire un servizio migliore in termini di qualità e assistenza nella gestione della SM.

GENOVA. Presentato a Genova nei giorni scorsi il modello di Assistenza Infermieristica dedicato a pazienti con Sclerosi Multipla e basato sul concetto del "Case Management". L'iniziativa è stata organizzata nell'ambito del Congresso Nazionale della Società Italiana Sclerosi Multipla, costola storica della AISM.

Il modello del Case Manager

La Giornata genovese è stata l'occasione per presentare il modello del Case Manager:  una "guida" verso un uso razionale e consapevole dei servizi, in grado di consentire la presa in carico del cittadino come persona, con il suo impatto all'interno della Comunità e il tessuto sociale in cui vive, il sistema organizzativo della rete dei servizi e delle opportunità offerte dal Servizio Sanitario Nazionale.

SISM e il ruolo dell'infermiere nella SM

SISM - Società Infermieri Sclerosi Multipla, fondata dall'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e nata dal progetto InSieMe Infermieri per la Sclerosi Multipla (2001-2003), ha lo scopo di sviluppare una formazione specialistica degli infermieri e sensibilizzarli a partecipare a studi e ricerche nel campo della sclerosi multipla, assicurare un buon livello di qualità dei servizi a tutte le persone con sclerosi multipla e promuovere il riconoscimento del loro ruolo professionale.

Da oltre dieci anni a fianco delle persone con sclerosi multipla. L'infermiere svolge un ruolo cardine di cerniera fra medico, paziente e famiglia e contribuisce a fornire un servizio migliore in termini di qualità e assistenza nella gestione della sclerosi multipla. Egli, infatti, è in grado di affrontare, con più autonomia, i vari aspetti della multiformità con cui la sclerosi multipla si presenta e che vanno a incidere sulla qualità della vita della persona con sclerosi multipla. Il dialogo, l'utilizzo di un linguaggio chiaro e comune, la presenza continua, una presa in carico globale e costante nel tempo sono compiti che l'infermiere, adeguatamente formato nella cura della sclerosi multipla, può svolgere e che lo rendono un punto di riferimento per la persona colpita dalla malattia e per i suoi familiari. Non solo, quindi, un portatore di qualità, ma anche un anello indispensabile dell'èquipe interdisciplinare.

SISM fa anche parte dello IOMSN (International Organization of Multiple Sclerosis Nurses), ovvero la principale organizzazione internazionale di infermieri che operano nella sclerosi multipla.

LA SCLEROSI MULTIPLA

3 milioni di persone con SM nel mondo vivono con la SM. In Italia sono circa 75.000, dove  la sclerosi multipla colpisce circa una persona su 1000, ma in Sardegna il dato dell'incidenza della malattia aumenta... raddoppia. Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di SM. Potrebbe "toccare" chiunque: non si conoscono i meccanismi che conducono all'esordio della malattia, ma ciò avviene soprattutto quando si è giovani. Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni; può accadere molto prima, addirittura in età pediatrica. E la donna ha il doppio delle possibilità di avere la SM. Nessun caso di SM è uguale a un altro. Inoltre sonomolti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti. Ad oggi non esiste terapia definitiva per questa malattia.

"VIVERE" CON LA SM è PER SEMPRE

La SM è una compagna di vita scomoda, prepotente, destabilizzante. incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, care givers) che ne sono coinvolti. Tante persone con SM che negli anni, a causa della progressione della sclerosi multipla e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte dalla malattia, sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l'aiuto costante dei propri familiari e conviventi che, per questo, rischiano a loro volta di rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione.

SM, ma quanto CI COSTI?

Esistono circa 10 terapie in grado di modificare la malattia: iniezioni e infusioni spesso dolorose, talvolta quotidiane; sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, e anche questi presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi; per le forme progressive della malattia non esiste alcuna terapia.

Il costo sociale annuo della SM in Italia è a pari a 2,7 miliardi di euro, ma 1/3 del costo totale della malattia dipende da costi indiretti. La perdita del lavoro da parte di molte persone è uno di questi.

La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l'insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti: si calcola che in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all'anno per la cura della sclerosi multipla e che in Italia il costo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge i 70.000 euro.

Contrastare e sopportare meglio alcuni sintomi della SM, però non è sempre impossibile; esistono farmaci sintomatici in grado di interagire positivamente, ma quasi sempre sono a carico della persona stessa; una corretta e continuativa terapia riabilitativa potrebbe persino preservare le funzionalità sia fisiche sia cognitive di una persona. Ma anche in questo caso non è facile né scontato poter accedere a questo tipo di servizio.