Non è una novità che l'infermiere e l'infermieristica abbiano decine di forme d'espressione. Abbiamo voluto approfondire quella che riguarda l'infermiere domiciliare in ambito di oncologia palliativa e ne abbiamo parlato con Flaminia Peris, infermiera coordinatrice presso un'importante Associazione toscana nel campo dell'oncologia.

Cosa fa l'infermiere domiciliare in oncologia palliativa?

Nessuno ci può descrivere meglio di noi stessi. Quando mi chiedono cosa faccio nella vita, io rispondo che sono infermiera di cure palliative.

Quando sono arrivata all'Associazione Tumori Toscana, l'Associazione in cui svolgo la mia professione, al di là della mia convinzione e la mia idea del lavoro, non pensavo che mi sarei sentita così a mio agio né che potessi legarmi tanto alla mia nuova funzione.

In breve tempo ho vissuto un vero e proprio cambiamento interiore, in quanto questa modalità di svolgere la mia professione ha fatto emergere alcuni miei aspetti positivi che mi hanno fatta migliorare non solo professionalmente, ma anche insegnandomi tanto dal punto di vista personale e delle relazioni umane. Ritengo innanzitutto che questa figura, per operare al meglio, necessiti di una vera condivisione del lavoro con gli altri professionisti: medici, psicologi, altri operatori dell’assistenza.

Tutti insieme siamo di un'importanza fondamentale per le persone che richiedono il nostro aiuto e il nostro supporto.

L'infermiere di cure palliative dovrebbe essere una persona carica di sensibilità, tatto, pazienza e amore; deve essere in grado di condividere ogni giorno la grinta, la sofferenza e la speranza dei propri assistiti. La nostra attività gravita intorno alla persona malata di cancro e alla sua famiglia e lungo il corso del tempo - breve o meno che sia - dobbiamo affrontare con loro ogni piccolo problema cercando di rendere più consapevole e sopportabile il percorso nella malattia, trasformando la sofferenza in qualcosa di conosciuto - di previsto, purtroppo - e, quindi, meglio affrontabile.

Dove individui le differenze, se ci sono, con l’esperienza domiciliare non palliativa?

Questo è un argomento su cui ho riflettuto spesso. Appena laureata insieme ad altri colleghi ho aperto degli ambulatori infermieristici che prevedevano anche un'assistenza domiciliare. Tuttavia non ero soddisfatta e oggi ho capito il perché. Il lavoro era molto "prestazionale", non si entrava propriamente in un processo di cura. Per erogare le attività assistenziali non era necessario comprendere a fondo i bisogni della persona o il suo contesto di vita.

Questo rendeva molto freddo il rapporto e non alimentava la mia motivazione. Altro punto critico era l'assenza di lavoro in équipe e, di conseguenza, la mancanza di una visione completa della persona con tutte le sue implicazioni. Poca responsabilizzazione, assenza o nebulosità di processo assistenziale, difficile collaborazione in équipe e relativo coinvolgimento della famiglia assistita. Nonostante questo, vorrei rivivere mille volte quell'esperienza iniziale, con la differenza che ora cercherei un senso in ogni singolo momento assistenziale.

Nell'ambito palliativo entri improvvisamente in un momento di vita drammatico e delicato della persona, devi essere estremamente attento nella tua professionalità, perché questa è fortemente richiesta, ma nello stesso momento devi diventare il supporto principale, quasi un componente della famiglia e devi trovare il tuo angolo nella casa: si diventa punto di riferimento rapidamente.

In base alla tua esperienza diretta, quali pensi siano gli elementi di scelta che portano a preferire il ritorno a casa rispetto alla permanenza nella struttura sanitaria?

Il cancro è una malattia gravissima, è parte di te e quindi è difficile vederlo come un qualcosa di distaccato o che puoi controllare attraverso un ricovero in ospedale. Questo stato di portatore cronico ti costringe ad entrare nell'ottica di lottare nel tuo ambiente di vita, che oltretutto ti rende più forte.

Ecco che arriva il momento della dimissione ospedaliera e la persona torna a casa. Sicuramente - si spera - le sarà stato indicato il riferimento sanitario dei servizi territoriali o il riferimento di una delle associazioni sul territorio volte alla presa in carico domiciliare e magari anche la nostra Associazione. La persona torna quindi a casa riprendendo, quasi sempre, piano piano le proprie abitudini, il suo ruolo sociale ed imparando a gestire la condizione di malattia attraverso il nostro aiuto che giorno dopo giorno forniamo, compreso il sapere di cui ha bisogno.

Paradossalmente ho visto tante persone "morire" in casa propria con il volto sereno e talvolta sorridente. Vivere la malattia a casa aiuta a razionalizzare e accettare il percorso, a stringere rapporti di fiducia, a decidere con consapevolezza e lucidità la propria prospettiva e a mantenere la propria identità e integrità.

La prima volta che si entra in casa di una persona è sempre difficile mettere a fuoco quello che sarà il percorso, sono tanti i fattori da capire, come le aspettative, l’impatto della malattia sull’organismo, sulla famiglia, sull’ambiente di vita, ecc. Vi è un prima fase di osservazione che, a seconda dell'urgenza, può durare più o meno giorni.

Si instaura poi una forte collaborazione tra operatore e nucleo da assistere; noi focalizziamo i bisogni, la loro qualità di vita e attraverso le armi in nostro possesso la tuteliamo e garantiamo. Loro ci osservano, ci chiedono, ci conoscono e ci donano aiuto e accoglienza in ogni momento, dal semplice offrirci un caffè ricordandosi i nostri gusti, al farci trovare un nostro spazio in casa su cui lavorare o il nostro asciugamano nel bagno. Ogni volta è difficile uscire da una famiglia.

A livello di impatto emotivo e psicologico, esistono tecniche o procedure di tutela per l'infermiere che presta assistenza?

Questo lavoro determina un forte impatto emotivo sia in positivo che in negativo.

Ogni giorno me ne innamoro e ogni giorno mi fa soffrire. Sei a contatto con la sofferenza e spessissimo con la morte. Se esistono tecniche di tutela emotiva? Penso di sì, ma io non mi sono mai ritrovata ad utilizzarle consapevolmente.

La mia arma migliore è il rapporto con la persona malata, che, se ben gestito, mi aiuta nella convinzione di aver fatto il meglio possibile in quella casa

Il processo di cura è un percorso strettamente condiviso tra operatori e famiglia e questo aiuta entrambi a razionalizzare gli eventi e rendere qualsiasi esito più sereno possibile. Nello specifico della mia Associazione abbiamo tre psicologi, i quali, oltre a dare supporto ai pazienti e ai loro cari, partecipano alle fasi di presa in carico aiutandoci nell'affrontare i disagi che insorgono inevitabilmente. Quindi per rispondere alla domanda, sì, le tecniche esistono, ma vista la diversità tra famiglia e famiglia non le metti mai in uso consapevolmente; piuttosto cerchi supporto e aiuto nei colleghi con i quali condividi il lavoro e la quotidianità.