La persona oltre la demenza. Convegno Nazionale sui centri diurni Alzheimer: esperti nazionali si confrontano sui temi della ricerca e delle esperienze nella diagnosi e cura

Un grande evento si sta preparando in Toscana ed è già la settima edizione dove esperti nazionali si confrontano sui temi della ricerca e delle esperienze nella diagnosi e cura dell’Alzheimer.

Fervono i preparativi per il Convegno Nazionale sui centri diurni Alzheimer il prossimo 10 - 11 Giugno 2016  presso l' Auditorium Via Panconi, 14 - Pistoia

Una malattia descritta per la prima volta nel 1906, dallo psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer. Nel 2006 vi erano 26,6 milioni di malati in tutto il mondo e si stima che ne sarà affetta 1 persona su 85 a livello mondiale entro il 2050. La malattia di Alzheimer è definibile come un processo degenerativo che pregiudica progressivamente le cellule cerebrali, rendendo a poco a poco l'individuo che ne è affetto incapace di una vita normale e provocandone alla fine la morte. In Italia ne soffrono circa 492 000 persone e 26,6 milioni nel mondo secondo uno studio della Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health di Baltimora, Stati Uniti, con una netta prevalenza di donne (presumibilmente per via della maggior vita media delle donne rispetto agli uomini).

Ci piace però presentare una storia che sarà portata al prossimo convegno come testimonianza, quella della signora Bianca Neri Nannini, fiorentina, ma domiciliata a Pistoia e compirà i 100 il 4 luglio. Memoria perfetta, chiacchiera inarrestabile, abita e si gestisce da sola, si allena ogni giorno, legge di tutto, segue la politica e dirige ancora un’importante studio immobiliare.

Dire che è un miracolo della natura (o del DNA) sarebbe riduttivo. Perché non si arriva a 100 anni in piena efficienza fisica e mentale senza metterci anche del proprio, senza volontà, impegno, intelligenza. In ogni caso, se la piemontese Emma Morano ha appena conquistato il record mondiale di longevità coi suoi 116 anni, la gagliarda Bianca Neri Nannini, fiorentina trapiantata a Pistoia, è di sicuro la centenaria più in forma del pianeta. In tutti i sensi.

I 100 esatti li compirà lunedì 4 luglio, festeggiata in pompa magna dalla famiglia (3 figli, 6 nipoti e altrettanti bisnipoti) con la partecipazione del quartiere, un placido mix di villette e florovivai, di città e campagna nei pressi dello stadio, dove tutti la conoscono. Ma prima di allora sarà la star del congresso nazionale sui Centri Diurni Alzheimer, 7° della serie, qui in programma il 10 e 11 giugno per l’organizzazione scientifica dell’Università di Firenze e il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia. Del resto, come rinunciare a un fenomeno come madame Nannini, esempio incontrovertibile di rocciosa e brillante resistenza alle malattie neurodegenerative?

Tanto per capire: ha una memoria d’elefante, sgrana nomi, date e fatti dell’ultimo secolo senza perdere un colpo e con lucidità pitagorica. La sua chiacchiera zittirebbe Sgarbi e Littizzetto riuniti. Ci vede e sente benissimo. Ogni giorno fa ginnastica in casa e un’ora di passeggio fuori (se piove si allena sulle scale) aiutandosi appena con un bastone. Fa shopping da sola, nei vicini giardinetti va in altalena come una bimba. Veste con sobria eleganza non senza civetteria (capelli biondificati, orecchini e collana di perle, vari braccialetti e anelli). Monarchica per nostalgia (‘Mi piaceva Umberto, il re di maggio’), legge di storia e di politica, segue Tg, talk show e ne discute (‘Renzi? In gamba, ma si ricordi che non si governa da soli’).

Insomma: in autonomia abita e in autonomia si gestisce in toto.

Se non bastasse, resta lei l’ammiraglio dell’Immobiliare Neri Nannini Bianca che fondò circa 60 anni fa, prima donna nel settore. “I titolari”, dice, “sono ormai i miei nipoti Monica eLuca. Ma c’è poco da fare: per le cose importanti i clienti cercano ancora me”. E ovviamente dirige tutti a bacchetta. “Si”, confessa, mentre i parenti ascoltano compiaciuti, “ho un carattere forte. Mi faccio rispettare”. Tutto ciò dopo due guerre mondiali, una sofferta vedovanza, tre tumori e altrettante chirurgie ai femori. Seduta alla plancia di comando dell’ufficio, dove arriva sgambettando dalla non lontana abitazione, racconta a mitraglia (bisogna un po’ frenarla) la sua storia non comune senza omettere un dettaglio.

Dunque: “Nasco a Firenze nel 1916 in piena grande guerra, mentre i maschi di famiglia erano al fronte: nonno Albiero Neri, scultore e pittore, e babbo Gilberto, barbiere in S. Niccolò. Tutti di fede socialista e amanti di musica e teatro, passioni che ci portammo dietro quando nel ’25, ormai in pieno fascismo, convenne trasferirci a S. Felice, sulla montagna pistoiese. Mamma Augusta era morta anni prima di spagnola, così m’ha allevata zia Gina, la moglie di suo fratelloGino Bacci, socialista fuoriuscito in Svizzera con Sandro Pertini di cui restò amico per la vita”.

“Zia Gina era maestra, ma in quanto parente di antifascisti rimase senza lavoro. Così si occupò di me anche come insegnante quando, per lo stesso motivo, fui cacciata da scuola. Grazie a lei ho finito le elementari. Dalle suore ho invece imparato a cucire, cosa che nel dopoguerra mi avrebbe permesso di aprire un fortunato laboratorio di ricamo. Intanto, però, avevo conosciuto un bel giovane, Giulio Nannini, il mio futuro marito. Avevo 15 anni, lui 20 e faceva il tappezziere all’ospedale. Ci sposammo nel febbraio del ’36, l’anno dopo nacqueMarcello, nel ’40 Manola”.

“Con la guerra Giulio fu arruolato in Sanità. Finì sul fronte jugoslavo, poi in Albania, infine in Russia sul Don con la divisione Pasubio. Tempi tremendi anche a casa. Non avevo neppure di che dar da mangiare ai figli ed ero così disperata che un giorno rovesciai una scrivania addosso al direttore dell’ospedale che mi negava lo stipendio di mio marito. Di lui non si sapeva niente da un anno e fu allora che feci il voto di dedicare un terzo figlio a S. Antonio se me lo avesse riportato. Giulio tornò alla fine del ’43 con i pochi sopravvissuti dell’Armir. Nel ’45 è nata Manuela”.

“A guerra finita c’era però da combattere per campare la famiglia. Per fortuna mio marito riprese il lavoro all’ospedale, mentre io feci la mia parte col ricamo. Guadagnai bene almeno fino alla crisi economica dei primi anni Cinquanta, poi decisi di cambiar mestiere. Tanti contadini abbandonavano i campi per la città e vendevano le loro case. Così passai gli esami alla camera di commercio e divenni agente immobiliare, la prima donna a Pistoia. Senza falsa modestia: sono stata brava, con serietà, onestà, efficienza. Ho sempre avuto tanti clienti, comprese molte delle più importanti famiglie di Pistoia. Peccato per il mio Giulio: un cancro se l’è portato via a 68 anni. Non s’è neppure goduto la pensione”.

“Qual è il mio segreto? Che sciocchezze. Io non ho segreti. Posso solo dire che ho sempre cercato di tenere allenati sia i muscoli che il cervello. Muoversi è essenziale, anche se fa fatica. Poi bisogna interessarsi alla vita, a quanto accade intorno a te, che si tratti di cultura o di sociale. Tuttora amo la lirica, leggo volentieri libri e giornali e da vecchia monarchica-socialista seguo la politica. Inoltre non ho mai fumato né bevuto alcolici. E a tavola preferisco frutta e verdura con pochissime carni rosse per via di un trauma di guerra quando, dopo un bombardamento, vidi morire un bambino squartato da una scheggia. Ma la pasta sì. La pasta mi piace. Anche al ragù”.

Arrivederci al congresso sui Centri Diurni Alzheimer. La signora Nannini sorridendo saluta e da sola si avvia verso casa. La strada è un po’ salita, ma lei l’affronta di buon passo con il suo bastone. Una figura neanche troppo minuta: un metro e sessanta di altezza per 65 chili o giù di lì, con un leggero foulard leopardato che le svolazza al collo. Anche a 100 anni la vita può essere leggera. (Fonte Area Vasta Centro – Pistoia)

Ecco il programma dettagliato delle giornate:

Venerdì 10 Giugno

14.00 Introduzione

Saluti delle Autorità

LA DEMENZA E LA CITTÀ

14.30 La demenza, la città e la valanga epidemiologica

Samuele Bertinelli (Pistoia)

14.50 La condizione attuale dei malati di Alzheimer e di chi li assiste: i dati dell’indagine AIMA-CENSIS 2016

Ketty Vaccaro (Roma)

15.10 Esigenze delle famiglie e risposte dei servizi: una distanza incolmabile?

Luciana Chiti ( Pistoia)

15.30 Quali servizi per la demenza? Presente e futuro

Nicola Vanacore (Roma)

15.50 Il piano nazionale demenze nel contesto italiano ed internazionale: si può davvero realizzare?

Teresa Di Fiandra (Roma)

16.10 Discussione

16.30 Coffee break

16.50 Intervista

(Quasi) cento anni: una vita da leader

Luigi Bardelli (Pistoia)

LA TUTELA DELLA PERSONA CON DEMENZA

17.00 L’amministratore di sostegno: una risorsa ancora poco utilizzata

Mariassunta Piccinni (Padova)

17.20 L’indennità di accompagnamento: modalità di concessione, criticità e alternative possibili

Gian Aristide Norelli (Firenze)

17.40 Discussione

13.30 Lunch

LA PERSONA OLTRE LA DEMENZA

18.00 Le parole e la memoria: la dissoluzione del linguaggio nelle demenze

Marco Vista (Lucca)

18.20 Il corpo oltre la memoria: danza-movimento terapia nell’anziano con disabilità intellettiva

Laura Neri (Bologna)

18.40 L'oblio delle storie e la memoria delle cose nella demenza

Alessandro Pagnini (Firenze)

19.00 La sofferenza nella persona con demenza

Marco Trabucchi (Brescia)

19.20 Discussione

19.40 Termine lavori della prima giornata

Sabato 11 Giugno

08.30 LETTURA

Malattia di Alzheimer: ma alla fine chi è il colpevole?

Giancarlo Pepeu (Firenze)

CURARE LA PERSONA CON DEMENZA: LA PIANIFICAZIONE E LA PERSONA

08.50 La cartella elettronica e la formazione degli operatori nella rete per le demenze: il modello del Veneto

Maria Chiara Corti (Venezia)

09.10 Come si fa un Piano Assistenziale Individualizzato?

Andrea Fabbo (Modena)

09.30 Prendersi cura della persona con demenza dentro la sua storia personale: il ruolo dell’educatore professionale

Davide Ceron (Padova)

09.50 Discussione

10.10 LETTURA

Demenza e multimorbosità: che fare?

Roberto Bernabei (Roma)

10.30 Coffee break

10.50 L’ANZIANO NEL CINEMA

Introduce: Roberto Cadonici (Pistoia)

Cortometraggio “Piccola storia di mare” Uso del dialetto, omega-3 e prevenzione del decadimento. “S'addormentò felice “

Augusto Iossa Fasano (Pistoia, Milano)

LE RISPOSTE ASSISTENZIALI

11.20 L’origine dei sintomi psicologici e comportamentali: dai modelli teorici all’assistenza

Luc De Vreese (Modena)

11.40 Musicoterapia attiva e qualità della vita della persona con demenza in Centro Diurno

Guido Gori e Paolo Pizziolo (Firenze)

12.00 L’infermiere in Centro Diurno Alzheimer

Marco Tapinassi (Firenze)

12.20 Nutrire il paziente con demenza: il timing della nutrizione artificiale

Antonello Giannoni (Massa)

12.40 Discussione

13.00 Linee di Indirizzo sui Centri Diurni Alzheimer

Giulio Masotti, Carlo Adriano Biagini, Alberto Cester, Enrico Mossello

13.30 Chiusura del Convegno e lunch.