Era, ed è necessario tuttora, curare ed assistere chi è malato, sacrificando la presenza dei parenti. Il bene da salvare e salvaguardare è maggiore e più importante rispetto al bene da sacrificare. È il dogma che continuiamo a ripeterci. È il dogma che continuiamo a ripetere ai malati dei quali ci occupiamo. Siamo costretti a farlo. Eppure, il Comitato nazionale per la bioetica con la sua mozione “La solitudine dei malati nelle strutture sanitarie in tempi di pandemia” ci invita a riconsiderare il fondamentale supporto dei familiari, non esclusivamente come parte passiva, ma come parte attiva e collaborativa del processo di guarigione dei pazienti ospedalieri. Anche durante la pandemia. Noi da che parte stiamo? Cosa pensiamo di tutto questo?

Morire in solitudine: sofferenza per chi muore, ma anche per chi resta

È chiaro: nel contesto attuale la presenza di un familiare, a prescindere dal setting assistenziale CoViD+ o CoViD free, diviene secondaria. Le principali raccomandazioni ministeriali suggeriscono di mantenere isolati i malati. Finora la “relazione di cura” è stata unidirezionale: esclusivamente terapeutica, raramente relazionale.

Nonostante ciò, afferma il documento sopra indicato, esistono delle differenze che andrebbero esaminate, ciascuna nelle proprie specificità. Spostando l’asticella sulla centralità dei rapporti interpersonali e sulla correlata dimensione di interdipendenza.

Farlo potrebbe essere molto rischioso eppure, adottando le dovute attenzioni e precauzioni a tutela dei singoli e della collettività, essa potrebbe costituire una risorsa per tornare alla normalità e alla pienezza dei legami esistenziali. La presenza fisica dei familiari, seppure per un tempo limitato, può costituire una risorsa preziosa per tutti. I malati possono trarre giovamento dalla prossimità con i propri cari, in particolare possono trovare motivazioni per la personale resilienza alla malattia, specie nelle fasi più critiche.

E in prossimità della fine della propria vita è necessario ripristinare la “dignità del morire”, poiché il morire in solitudine, quando non sia conseguenza di una esplicita richiesta, è considerato sinonimo di sofferenza per chi muore ma anche per chi resta, a maggior ragione se impossibilitato ad accompagnare fino alla fine i propri cari.

A questo punto, così come siamo stati in grado di rimodulare i percorsi assistenziali (vedasi assistenza domiciliare o telemedicina), allo stesso modo sarà cogente e necessario ripensare l’organizzazione sanitaria per meglio rispondere ai bisogni dei pazienti senza che questi ultimi debbano adeguarsi passivamente alle procedure vigenti nelle strutture sanitarie. I modelli organizzativi nelle strutture ospedaliere devono essere flessibili in funzione dell’emergere dei nuovi bisogni dei loro primi destinatari, i pazienti, e deve essere dato il dovuto rilievo all’obiettivo dell’umanizzazione e personalizzazione delle cure.

La sfida che lancia il Comitato nazionale per la bioetica è senz’altro stimolante, suggestiva e verosimilmente non pienamente percorribile, almeno nell’immediato. Resta pur sempre un punto di vista da non sottovalutare; punto di vista ampio, che raccoglie l’angoscia, la preoccupazione di migliaia di familiari che, appesi ad un telefono, attendono di sapere le condizioni dei propri cari.

La stessa preoccupazione presenta in aggiunta varie sfaccettature:

• Invade anche utenti in attesa di recarsi nelle strutture ospedaliere, magari per essere sottoposti ad interventi di elezione, consapevoli di non poter avere accanto i propri cari
• Destabilizza gli stessi operatori sanitari i quali, sentono il dovere di garantire la continuità affettiva, attraverso la tecnologia, la riprogettazione degli ambienti di cura ma hanno, al contempo, la consapevolezza di non avere sempre a disposizione strumenti ed ambienti adeguati a promuovere tale continuità

L’auspicio che tutti abbiamo è senz’altro rappresentato da una sorta di deroga in favore di familiari e/o conoscenti vaccinati, per i quali ci si auspica possano presto aprirsi le porte delle strutture sanitarie e sociosanitarie.