LETTERA APERTA DI GESSICA  E SUSANNA.

Egregio Signore,

                          scusi se mi permetto di chiedere 5 minuti del suo tempo, ma ho pensato che sia mio dovere parlare della nostra esperienza, di mia figlia Gessica e mia, di Vita Indipendente.

Per lei sono 5 minuti di lettura, per noi sono un condensato di vita.

Penso e spero, infatti, che la decisione di tagliare repentinamente e totalmente l’erogazione dei fondi di Vita Indipendente, considerata un extra LEA (extra livello essenziale assistenziale), sia dettata dalla non conoscenza di cosa sia realmente questo servizio e quale valore abbia per le persone che ne usufruiscono.

Credo e spero fermamente, infatti, che se ve ne fosse una buona conoscenza, non si sarebbe proceduto ad eliminarla impietosamente. La mancanza di finanziamento, infatti, provoca un’interruzione del servizio alle persone con handicap grave e gravissimo (requisiti previsti dalla legge per accedere ai finanziamenti per Vita Indipendente V.I.) che, in molti casi, saranno costrette a chiedere di entrare in una comunità alloggio o casa famiglia. Queste istituzioni, infatti, avranno sicuramente subito una riduzione di budget loro assegnato, ma non sono state costrette ad interrompere il servizio perché, altrimenti, che fine farebbero gli utenti?

E come mai non ci si è chiesto che fine faranno tutte le persone disabili che usufruiscono di V.I. e alle quale è stato azzerato il budget?

V.I. è innanzitutto una filosofia di vita alla quale molte persone, tra le quali le sottoscritte, credono fermamente e hanno lottato perché questo servizio, da anni consolidato negli USA e in molti paesi europei, fosse riconosciuto anche dallo stato italiano. E finalmente la legge 162/98.

Una conquista per le persone con disabilità e per tutta la società sul piano del rispetto dei diritti, della dignità, della libertà delle persone.

V.I. è libertà di scegliere un’impostazione di vita decisamente contraria agli istituti, alla famiglia come unico sostegno, alla discriminazione, alla faciloneria e alla compassione. E’ libertà di non accettare che soluzioni per la disabilità vengano concepite unicamente da persone che non vivono sulla propria pelle la disabilità (per cui: niente su di noi, senza di noi), libertà di progettare la propria vita all’insegna della propria capacità di autodeterminazione, di vivere la quotidianità da protagonista, di essere parte attiva nella propria comunità e arricchirla con la propria testimonianza e partecipazione alla stregua di qualsiasi altra persona. Anzi con ben più numerose e profonde motivazioni.

Nello specifico, mia figlia Gessica, 32 anni, affetta da tetraparesi spastica a seguito di encefalite dovuta a vaccino Sabin, qualificata dai medici alla stregua di un “vegetale”, chiusa la deleteria esperienza della scuola dell’obbligo (istituzione statale meritevole e degna di rispetto, ma inadeguata all’accoglienza di persone come mia figlia) Gessica non volle essere inserita nuovamente in un’altra struttura, anche se predisposta all’accoglienza della disabilità quale il CEOD. Noi genitori condividemmo e appoggiammo questa sua scelta, anche perché le disposizioni di quegli anni prevedevano che, date le sue condizioni fisiche, mia figlia potesse accedere solo a CEOD per persone “gravi”, vale a dire anche molto limitate intellettivamente. E non era il caso di Gessica. Lei voleva essere libera di approfondire la sua cultura fuori dalla scuola e svincolata dalla rigidità dei programmi, di frequentare gruppi giovanili che si riunivano il pomeriggio o la sera in parrocchia, collaborare all’organizzazione di grest, alla redazione del giornalino della biblioteca comunale, fare volontariato presso un negozio di commercio equo-solidale, collaborare con scuole materne e primarie e proporre animazioni e testimonianze, partecipare alle attività dell’associazione della quale è socia assieme ad alcuni suoi amici disabili e attraverso le quali dare visibilità e creare sensibilità e conoscenza su V.I.,  poter vivere nella sua cucina, nella sua camera e arredarle e gestirle a suo gusto e piacere….

Mia figlia non cammina, non parla, è quasi completamente non vedente, non coordina alcun movimento del suo corpo, è in grado di stare seduta su una carrozzina solo se opportunamente legata e sostenuta, è alimentata con PEG, e, nonostante questo, negli anni ha fatto tutto ciò che ho elencato e ancor di più.

Ha imparato anche scrivere grazie al metodo della Comunicazione Facilitata che le permette, con la mediazione di un facilitatore, (una persona che con una tecnica particolare trasforma un gesto scoordinato del suo braccio nell’indicazione precisa di una lettera sulla tastiera del computer, per formare parole e frasi) le permette, dicevo, di scrivere testi di canzoni, poesie, esprimere le sue idee sulle “cose di ogni giorno”.

Per fare tutto ciò, è necessario che ci sia sempre una persona al suo fianco che sia in grado di stabilire un feeling con lei, di “ANNULLARSI PER ESSERE LE MIE GAMBE, LE MIE BRACCIA, I MIEI OCCHI, LE MIEI PAROLE” di essere tramite tra lei e il mondo e permetterle di interagire e relazionare come persona che ha idee, desideri, aspettative, esigenze e tanta tantissima dignità e voglia di vivere. L’assistente diventa l’amico, il depositario di un cuore e una mente. Gessica definisce ciò: “LA MIA POSSIBILITA’ DI VIVERE PIENAMENTE E DARE UNA LEZIONE ALLA MIA MAESTRA DI VITA: LA DISABILITA’. Ciò è possibile grazie a queste persone meravigliose: gli assistenti, che Gessica ha sempre scelto con quel fiuto eccezionale che contraddistingue le persone come lei; li ha “fomati professionalmente” e stipendiati direttamente perché, insieme, abbiamo scelto di usufruire al meglio del finanziamento senza sprecare nulla in ciò che non siano strettamente ore di assistenza.

Abbiamo imparato a compilare buste paga, calcolare i contributi inps e con i 10.000€ annui assegnatele siamo riuscite ad avere un servizio di assistenza di 73 ore mensili, alle quali si aggiungono quelle che paghiamo con l’assegno di accompagnamento. Le esigenze di Gessica sono maggiori, vanno oltre questo numero di ore, soprattutto se si tiene conto del suo progetto di vivere, nella sua casa, magari condividendola con un’amica disabile,  e l’assistente.

Ore quantitativamente insufficienti, ma che, sotto il profilo della qualità, le permettono di trarre soddisfazione e gratificazione dalle proprie giornate, di essere viva e vitale, di essere se stessa anche tra le persone con le quali relaziona e interagisce senza la presenza ingombrante della mamma.

A 32 anni di età della figlia la mamma ha il dovere e diritto di stare a debita distanza.

V.I., infatti, si traduce in tale anche per la famiglia del disabile che ne usufruisce, che si ritrova ad essere più stanca e logorata rispetto alle realtà dove non c’è un figlio disabile.

Tanti amici di Gessica, nelle sue stesse condizioni, sono già riusciti ad organizzare la loro vita in modo completamente indipendente e autonomo dalla famiglia, senza essere “ricoverati in alcuna struttura” e vivono 24 ore su 24 da soli con l’assistente.

E ciò è possibile solo grazie al finanziamento di V.I., perché queste persone, per le loro condizioni fisiche, non possono permettersi di lavorare e guadagnare (del resto la legge è prevista per handicap grave e gravissimo).

Ora che i finanziamenti sono stai impietosamente sospesi come faranno queste persone?

Alla luce di tutto ciò come si può considerare V.I. un servizio di assistenza NON essenziale?

E perchè ogni anno Gessica e  suoi amici, contrariamente alle persone che frequentano CEOD o casa famiglia, sono legati all’obbligo di presentare progetto, all’ansia dell’approvazione dello stesso, e allo stillicidio del relativo finanziamento?

E’ come se, alla scadenza del 31 dicembre di ogni anno si mette in forse la loro condizione di persone con handicap grave e/o gravissimo, da ri-dimostrare entro il 1° gennaio dell’anno successivo con progetto, richiesta e relativa valutazione dell’UVMD.

Ora che siamo arrivati alla sospensione totale del finanziamento, Gessica e i suoi amici devono rinunciare a vivere?

Devono ritornare dai genitori (se ancora vivi) o essere costretti a chiedere ospitalità in qualche struttura?

E poi, facendo 4 conti, come ormai si è costretti sempre e comunque a fare, Gessica per pagare i suoi assistenti spende attualmente 11,5€ l’ora.

Quale altro servizio alla persona può competere con tale cifra?

Se non venissero più erogati i finanziamenti di V.I. quante persone saranno costrette a chiedere ospitalità alle istituzioni?

Con quali costi per gli enti?

E con quale reale possibilità di essere accettati visto che si parla di collasso di queste realtà a causa del numero degli attuali utenti e delle richieste in attesa?

Nel frattempo, mentre ci poniamo tutte queste domande, Gessica ed io (che in questa lettera aperta parlando di noi vogliamo essere l’esempio che incarna una realtà ben più numerosa e a volte ben più tragica) già da questo mese ci troviamo in difficoltà a pagare lo stipendio degli assistenti.

Grazie, egregio signore, per avermi letto fin qui. Mi scusi se il mio modo di esprimermi è imperfetto e poco corretto, anche se, spero, sufficientemente chiaro, ma sono solo la mamma di Gessica, persona disabile di 32 anni e che da 32 anni non ha avuto modo e tempo di imparare a scrivere o fare discorsi, ma solamente di pensare e lottare, il più delle volte in silenzio, nella concretezza della vita quotidiana.

Con ossequio.

Gessica e Susanna

Sant’Anna d’Alfaedo  

(Le frasi in stampato maiuscolo sono state scritte da Gessica.)